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Dar vida a los años

Uno de los retos de la geriatría es conseguir un envejecimiento lo más saludable posible, o como dice una frase típica “dar vida a los años, no años a la vida”. Por eso casi siempre que puedo en twiter cuelgo algo sobre #hazejercicio #muevete. Pero aunque el ejercicio es uno de lo que uno debe hacer para conseguir “dar vida a los años”, esto solo no es suficiente para conseguir este objetivo.

Por eso cuando la sociedad científica estadounidense (AGS) saca un artículo especial para recordarnos como conseguir “dar vida a los años”, no sólo creo que es importante leerlo, sino que también creo que debo intentar hacer la mayor difusión posible. Y por eso no sólo lo traigo acá, sino también en otro gran blog como es el de #PildorasGBE de @semeg_es, donde además de facilitar el estar actualizado sobre artículos técnicos de geriatría, también permite conseguir créditos de formación, que nunca nos viene mal.

Pero además este artículo es aún más importante porque intenta aplicar lo necesario para conseguir un envejecimiento saludable en el momento tan excepcional que estamos viviendo ahora por la COVID.

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Lo más fácil

Hace unos meses, en realidad una eternidad, me medio enfadé con una compañera del hospital, cuando me soltó al comentar una señora que se estaba muriendo que solía hacer “lo más fácil”. Y es que para eso nos formamos todos, para hacer lo difícil, fácil, incluso si estamos ante una persona que se está muriendo.

No me pidáis entrar en un quirófano, porque me desmayo. Ni siquiera me pidáis cambiar una lámpara, porque para mi es una cosa casi de ciencia ficción. Ni usando un tutorial de youtube lo intento por si acaso. Pero en esto sí que me consido un “experto”, y hasta creo que podría grabarme para youtube o para un podcast, sino fuera porque me da bastante corte hablar en público.

Y es que cuando uno trabaja en geriatría tiene una gran ventaja, la de poder superespecializarse fácilmente. Uno puede desde trabajar en urgencias, a trabajar en psicogeriatría, o en ortogeriatría, o en una residencia, o en una planta de hospitalización de agudos entre muchos otros sitios.

Pues yo he decidido “superespecializarme” en dos o tres cosas, como creo que ya habéis comprobado. Una de ellas es algo que nos suele tocar hacer en geriatría, estemos donde estemos, y es la preparación al final de la vida. Así que sí, me considero superespecialicista en los momentos de final de vida.


Cuando le pregunté a qué se refería con lo más fácil, me dijo “no hacer nada”. Lo malo de escribir un blog, es que inmediatamente le pasas un enlace diciendo justamente lo contrario. Porque lo más fácil es hacer lo que dicen que tenemos que hacer los libros/protocolos de turno y esperar a ver que pasa.

Pero los que hemos optado por hacer geriatría, hacemos “lo más fácil”, que es valorar el equilibrio entre iatrogenia (pasarse de hacer cosas sin ningún objetivo curativo) y nihilismo (no hacer lo suficiente). Pero esto no es un arte, sino que es una ciencia. Y esa ciencia, perdón por mi subidón, se llama, como digo entre otras, geriatría. Digo que no es la única especialidad médica que hace esto, pero sí que es una donde se ve más claro. Sí que en todas las especialidades hay un equilibrio, pero el débil equilibrio que existe muchísimas veces en geriatría, donde en un lado suele estar habitualmente la muerte, creo que es clarísimo. Y para ello nos formamos en “lo más fácil” que es conocer la medicina, hablar y escuchar.

Esta es una de las imágenes que más he usado como geriatra, una simple balanza

En medicina nos preparan para actuar, y en general para actuar con decisión. Hay momentos en los que está clarísimo, porque no hacer nada produce la muerte, como en una parada cardiaca.  Pero en el mundo de la geriatría, todo es debatible. Porque lo habitual es que una parada cardiaca, no lo sea, sino que es “la muerte”. Por eso como decía en la última entrada una buena valoración geriátrica ayuda, y mucho, a tomar decisiones. Porque las personas mayores no son sólo una situación clínica. Pero al final, como toda herramienta, depende de algo tan fácil, pero a la vez tan difícil, como es la comunicación.

Así que a lo que mi compañera se refería de no hacer nada, le respondo fácilmente. Hago lo más fácil que es intentar todos los días seguir aprendiendo medicina a través de literatura científica y evitando los bulos. Pero otra cosa que hago es “sentarme y hablar el tiempo que sea necesario” para tomar la decisión más adecuada. ¿Esto “es no hacer nada”?. Si acaso es en lo que consiste, o debería consistir la medicina: en conocer a la persona, sus pros y contras, aunque sea de forma rápida, y según ello actuar en consecuencia.

Así que en lugar de “explico lo que le pasa y el tratamiento que toca y hablamos mañana”, paro a “sentarme el tiempo que sea necesario, explico, respondo, vuelvo más tarde por si tienen dudas, y vuelvo a responder”, no es lo más fácil, es lo más difícil. Y si se está ante una persona en sus últimos momentos de vida, aún es más difícil. La prueba es que hacerlo bien lleva mucho más tiempo. Porque el final de vida es una de las mayores urgencias a las que me enfrento.

Además hay que pensar que en geriatría el proceso de toma de decisiones se complica por múltiples factores: barreras de comunicación por problemas de audición o por problemas de memoria. También es en general una generación donde el paternalismo médico es lo habitual, donde no suelen existir las decisiones avanzadas, o no se suele hablar/escuchar que hacer en caso de ponerse mal. Donde lo normal es dar “la voz” a los familiares. Pero también existen barreras “técnicas”. Y es que habitualmente gran parte de la literatura científica en la que basamos nuestro conocimiento, excluye a las personas mayores, y si son frágiles aún más.

Así que lo que hacemos creo que no es fácil, es difícil. Pero aún es más difícil si no nos sentamos y hablamos. No sólo con la persona a quien nos debemos como profesionales, sino no vamos a mentir, con la familia. Porque al final la familia es la que en general no sólo apoya y cuida en los momentos difíciles, sino que también es la que se queda aquí llorando la pérdida.

Sí que para comunicarse hay una serie de recomendaciones. Pueden ser de andar por casa, como bien nos resumieron @ojeda-thies y @FatimaBranas entre otras en una entrada obligada para todos.

Pero si son regladas mucho mejor. Así que comuniquémonos, pero también formémonos en ello, no nos conformemos con las de andar por casa. Porque existe un gran déficit de formación en comunicación, tanto en las universidades, como durante toda nuestra carrera profesional. Cuántos cursos o artículos sobre comunicación existen en comparación con los que explican la última guía o medicamento de turno.

Para empezar, quizás unas recomendaciones básicas son las dadas en el modelo de Ruiz, y que podéis profundizar más en este artículo

  • Conectar con el paciente/familia
  • Identificar y Comprender los problemas de salud del paciente/familia
  • Acordar con el paciente/familia sobre el/los problemas, las decisiones y las acciones
  • Ayudar al paciente/familia a entender, elegir y actuar

Así que sí os recomiendo hacer como yo, “hacer lo más fácil”: formarme, hablar y escuchar. Esto último aunque lo hago desde que tenía más o menos un año, sé que aún me queda mucho por aprender. Y más ahora cuando la interacción personal se ha perdido en muchas ocasiones por una conversación rápida con la persona enferma, y con una voz al otro lado de un teléfono.

Bibliografía

Voumard, R., Rubli Truchard, E., Benaroyo, L. et al. Geriatric palliative care: a view of its concept, challenges and strategies. BMC Geriatr18, 220 (2018).  

Rivera-Rey A et al. Análisis de la formación en comunicación y la relación médico-paciente en los grados de medicina en España. index comunicacion nº 6 (1) 2016 Pág 27-51

Sobrino López A. Comunicación con el paciente al final de la vida: procurando el bienestar, reduciendo el sufrimiento. AMF 2010;6(3):134-141

La valoración geriátrica, ahora más que nunca

En la última entrada os hablé de reconocer a “mis maestros” la creación de algo tan útil como es la evaluación geriátrica. Pero ahora que comienza, o ya estamos metidos de llenos en la tercera ola, creo que por fin llego a tiempo a escribir algo de lo que tenía ganas hace tiempo.

Y es que ha habido mucha preocupación y jaleo con lo de los ingresos hospitalarios y las residencias. Es más, hasta amnistía internacional publicó un documento en diciembre recogiendo esto.

Un documento para leer

No penséis que esto de las residencias sólo ha pasado aquí. Sólo hay que echar un vistazo a las noticias o prensa científica internacional, para ver que ha sido similar el desastre. Por ejemplo en Canadá sólo el 11% de los casos COVID que hubo fueron en residencias, pero con una mortalidad altísima (el 73% de todos los muertos). Esto da idea de lo horrible que es esta enfermedad en estos centros.

Pero lo que también os quiero decir es que los recursos sanitarios son escasos, y por eso hay que “escoger”. Porque os pregunto, si tú con 20, 30 (sí digo 20 o 30 años), 40, 50, 60 años que tienes COVID y lo tiene también tu pareja, tu hermano y tu padre, y te digo que sólo hay una cama de UCI, a quién escoges.

Porque sí, hay gente de 20-30 años con COVID en las UCIs, y sí las camas de UCI no son infinitas. Pues entonces si te digo que por respeto a la edad y a que la ambulancia ha llegado antes esa cama va para tu padre de 70 u 80 años, qué dirías. Pues eso es lo que se han tenido y tienen que plantearse diariamente los intensivistas. Así que para evitar esto “pórtate bien” y cumple las recomendaciones para evitar la COVID19. Así conseguirás que no tengamos que ponernos en el dilema de escoger.

Pero como bien dice el tuit previo, también os digo que a veces tampoco están indicados usar los recursos hospitalarios. Sí, no está indicado el uso de recursos hospitalarios. Y me refiero no sólo a las UCIs, sino incluso a la hospitalización en si misma. Pero no lo digo ahora por lo de la COVID, sino que antes de esta pandemia ya no estaba indicado en muchas ocasiones.

Y esto no tiene que ver con la edad, sino por su situación clínica, funcional, mental y social. Es decir, lo que consigo saber a través de la valoración geriátrica. Pero también es importante porque gracias a esa valoración geriátrica quizás sé que el padre de 80 años tiene más indicación de esa cama de hospitalización o de UCI que el hijo de 50 años. Sobretodo cuando las cosas se ponen feas como se están volviendo a poner.

Da miedito ver hasta donde puede llegar a subir

Sí que con la pandemia se ha puesto de moda una escala de valoración de fragilidad llamada CFS, que ya tiene unos cuantos años, y que puede ayudar de forma rápida y visual. Es más es una escala que ya era conocida y usada en las UCIs (referencia 1,2), y en otras especialidades (referencia 3)

Como veis la CFS es “muy fácil”, sólo hay que hacerla bien

Pero para hacer una valoración lo importante no es dar las cosas por hecho, sino que hay que preguntar porque como os decía en la última entrada, tenemos mal “ojo clínico” con los mayores.

Y muchos diréis que esto de usar escalas para decidir, es para “quitarnos” la culpa. Que es autoprotección. Pero no, es ciencia, es lo que vemos y usamos diariamente. Y es que gracias a la ciencia sabemos que la supervivencia al año de una persona mayor ingresada tras una UCI es alrededor del 46% (4). Podréis decir que es mucho, pero no lo es tanto cuando la supervivencia esperada a los 80 años es de hasta 10 años. Es decir que alguien que llega a los 80 años, es bastante probable que llegue hasta los 90.

Pero no sólo la edad de por sí es importante, sino que la edad “mal llevada” lo es más. Y es que se sabe que las personas mayores frágiles, tienen una peor respuesta al ingreso a la UCI que las no frágiles (referencia 2 y 5). Y por frágil, como bien dice la escala CFS no os imaginéis a la persona en silla de ruedas, que no reconoce a sus familiares. Esa persona no sólo es dependiente, sino que probablemente ya se puede considerar que está incluso en fase terminal. Y no es algo que se diga ahora por la pandemia, sino que es algo que ya está reconocido hace años. Con frágil nos referimos al CFS 5, una persona que bien vive sola, pero que ya necesita algo de ayuda, aunque sea mínima, aunque sea para apañarse con la medicación. Porque la fragilidad digamos que es el riesgo de tener que necesitar gran ayuda de otra persona si le sucede algo.

Añadido a 08.03.21: Pero es que además el uso de esta escala, como bien podéis ver en los siguiente tuits, ha demostrado su utilidad también con la COVID. Y es que aquellos con CSF de 4 o 5 mueren más que los de CSF más bajo. Y si el CSF es 6 o más, la mortalidad se dispara. Es decir cuanto más frágil o dependiente es una persona, más fácil es que muera por la COVID.

Así que en una enfermedad como la COVID, en que una primera no fue ola sino tsunami, y en la que ahora se ve que la mayor parte de los intentos terapeúticos fueron un fiasco, ahora que ya estamos de llenos en la tercera ola igual de inclemente que la primera, quizás puede volver a suceder el llanto por las residencias.

Ahora estamos “más organizados y protegidos”, pero está pasando igual que en la primera ola, que residencias y centros similares donde entra la COVID, más vale prepararse para un requiem, como por desgracia estoy viviendo muy de cerca.

Así que el trabajo que se hizo en la primera ola de organización, de planificación y adecuación de cuidados, es decir de un buen trabajo en geriatría, son igual de válidos que entonces. Y es que cuando los tratamientos sí que han ido cambiado continuamente, hasta dejarse de usar casi todos salvo una medicación que se puede dar por boca como son los corticoides y el apoyo de oxígeno, y poco más, mal vamos.

Sin embargo estas medidas de preparación previa, que se basan en una buen trabajo y valoración geriátrica, siguen siendo igual de válidas. Para ello hay que hablar con las personas con tiento, y con las familias a tumba abierta, porque como bien dice las siguientes recomendaciones de muchas entidades científicas (7) han sido, son y serán decisiones difíciles.

Cuando muchas sociedades científicas se ponen tan pronto de acuerdo es por algo, porque la situación es muy mala. Lo malo es que es igual de válido que hace casi un año

Pero mejor que las sepamos de antemano, porque por desgracia no podemos obviar que la COVID actúa de forma horrorosa con nuestros mayores, ante lo cuál poco podemos hacer ni siquiera dentro de los hospitales. Es más si el tratamiento es una pastilla por boca y un poco de oxigeno que también se puede poner en una residencia, por qué ir a un hospital cuando están que ya no dan más de sí. Y si son muy frágiles, como ocurre muchísimas veces con las personas que viven en las residencias, pues aún la duda de trasladar aumenta mucho más. Así que cuando todo esto pasa en las personas mayores frágiles, donde sigue siendo igual de horrendo si caes enfermo, como veo de primera mano, te piensas que sólo nos queda cuidar y nuestro “primum non nocere”, “primero no hacer daño”, o lo que es lo mismo ante esta enfermedad, que no sufra.

Cuál es el problema, que no solo se ponen los mayores que viven en las residencias enfermos, sino también sus cuidadores, los trabajadores. Porque como bien dice una gran compañera enfermera y experta en psicogeriatría, ahora misma en cama con 39.5ºC por el maldito bicho, que como bien dice “estaba esperando resignadamente a que esto sucediera”. Porque cuando se trabaja en una residencia o en una unidad de psicogeriatría, donde las personas no entienden de espacios, mascarillas, higiene, ni de no dar besos o abrazar, pues uno sabe que se va a contagiar. Porque es muy difícil o casi imposible que el bicho no entre en estas unidades, a no ser que haya un buen aislamiento social total, del que tampoco creo que los trabajadores y residentes tengan que sufrirlo, cuando gran parte de la gente pasa del tema. El problema es ahora quién la substituye en su papel, que a día de hoy no es importante, sino vital.

Así que no esperes que la vacuna sea efectiva, además con todo esto de la variante inglesa a saber lo que pasa. Quizás es mejor no tener que escoger entre tú o tu hermano, tu pareja y tu padre quien se queda la última cama de UCI. O tener que decidir si es trasladable al hospital tu padre que vive en una residencia. O peor aún, tener que escuchar que el escaso tratamiento del que disponemos no es eficaz, como sigue siendo habitual, y tienes que oir que tu padre se está muriendo. Quizás es más rentable hacer caso. Ponte la mascarilla, lávate las manos, mantén la distancia social, limita tu burbuja social y no creas que no es para tanto o esto es un invento chino, porque “el que con fuego juega, con fuego se quema”.

Bibliografía

  1. Rockwood K et al. A global clinical measure of fitness and frailty in elderly people. CMAJ. 2005 Aug 30;173(5):489-95. doi: 10.1503/cmaj.050051. PMID: 16129869; PMCID: PMC1188185.
  2. Flaatten H et al; VIP1 study group. The impact of frailty on ICU and 30-day mortality and the level of care in very elderly patients (≥ 80 years). Intensive Care Med. 2017 Dec;43(12):1820-1828. doi: 10.1007/s00134-017-4940-8. Epub 2017 Sep 21. PMID: 28936626.
  3. Díez-Villanueva P et al. Recomendaciones de la Sección de Cardiología Geriátrica de la Sociedad Española de Cardiología para la valoración de la fragilidad en el anciano con cardiopatía. Rev Española Cardiol. doi:10.1016/j.recesp.2018.06.015
  4. Dempsey G, Hungerford D, McHale P, McGarey L, Benison E, Morton B. Long term outcomes for elderly patients after emergency intensive care admission: A cohort study. PLoS One. 2020 Oct 29;15(10):e0241244. doi: 10.1371/journal.pone.0241244. PMID: 33119649; PMCID: PMC7595304.
  5. Guidet B et al; VIP2 study group. The contribution of frailty, cognition, activity of daily life and comorbidities on outcome in acutely admitted patients over 80 years in European ICUs: the VIP2 study. Intensive Care Med. 2020 Jan;46(1):57-69. doi: 10.1007/s00134-019-05853-1. Epub 2019 Nov 29. PMID: 31784798; PMCID: PMC7223711.
  6. Gómez-Batiste X et al. Identificación de personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa en servicios sanitarios y sociales: elaboración del instrumento NECPAL CCOMS-ICO(©) [Identification of people with chronic advanced diseases and need of palliative care in sociosanitary services: elaboration of the NECPAL CCOMS-ICO© tool]. Med Clin (Barc). 2013 Mar 16;140(6):241-5. Spanish. doi: 10.1016/j.medcli.2012.06.027. Epub 2012 Oct 25. PMID: 23103110.
  7. Recomendaciones generales relacionadas con las decisiones éticas difíciles y la adecuación de la intensidad asistencial. 19.03.20

Como evitar la demencia

Hoy es el día internacional del Alzheimer, y qué mejor forma de celebrarlo que comentar el recién artículo del lancet donde se recogen las medidas para intentar prevenir la demencia, ya que no está tan claro la eficiencia de su tratamiento farmacológico.

Y es que hay que recordar, que aunque el número de mayores crece, la aparición de la demencia ha disminuido proporcionalmente en algunos países. Por lo tanto sí que existen cosas que podemos hacer para intentar evitar su aparición.

Porque uno de los objetivos de la geriatría es intentar prevenir, en especial prevenir la discapacidad,  y cuanto antes se empiece a hacer esto mejor. Y que mejor que intentar prevenir la discapacidad que intentar prevenir la aparición de una demencia. Y no hay que empezar cuando uno ya tiene 80 años. Hay llegamos no tarde, tardísimo. Sino que hay que empezar desde la niñez. Porque muchas de estas medidas cuanto antes comienzan a hacerse más eficaces son.

  • Intenta mantener la tensión arterial sistólica de 130 mm Hg o menos a partir de los 40 años. Es más, el tratamiento para la hipertensión es el único tratamiento farmacológico preventivo eficaz para la demencia.
  • Intenta reducir la pérdida de audición, y si es necesario fomenta el uso de audífonos. Aunque no lo creas este es uno de los factores con mayor potencial para evitar desarrollar demencia.
Cuidando tu oído cuidas tu cerebro
  • Evita el tabaco, o intenta dejarlo lo antes posible. Dejar el tabaco de mayor es de lo poco que reduce el riesgo de demencia incluso en la edad adulta.
  • Reduce la obesidad, es uno de los factores cardiovasculares más importantes, y por tanto uno de las medidas para evitar la demencia.
  • Evita la inactividad física, no cuando ya eres muy mayor, sino lo antes posible.
  • Cuidado con la depresión. Está asociada con la demencia, es más a veces se confunde con ella sobretodo en sus inicios.
  • Evita la soledad. El contacto social es un factor protector de la demencia bien conocido, que favorece muchos comportamientos beneficiosos,  como es la actividad física, y lo que esta conlleva.
  • Evite los traumatismos en la cabeza.
  • Haz lo necesario para controlar tu diabetes lo mejor posible
  • Reduce la exposición a la contaminación atmosférica, sin olvidarte también del humo de tabaco.
  • Limite el consumo de alcohol, evitando el consumo de más de 21 unidades a la semana. Para hacerte una idea una copa de vino o una cerveza es una unidad.

También se ha visto que hay otras medidas que protegen de desarrollar demencia, como favorecer el sueño, que también mejora la salud en general.

Pero algunas medidas no sólo tienen que ser individuales, sino que tienen un importante componente político, social, o de políticas sanitarias.

  • Favorecer la formación lo máximo posible, intentando llegar al menos a la educación secundaria.
  • Implementar políticas de salud pública, no sólo para evitar la hipertensión, sino también la obesidad, el tabaquismo y el alcoholismo.
  • Implementación de medidas de fomentarla actividad social y las relaciones sociales.
  • Reducir la exposición al ruido excesivo (por ejemplo usando cascos para los oídos), especialmente a partir de la edad media.
  • Valoración no sólo de la diabetes, sino también de sus probables complicaciones.
  • Reducir el riesgo de traumatismos craneales en los trabajos (cascos de obreros) y en el trasporte (cinturón de seguridad…)
  • Desarrollo de políticas a nivel no sólo nacional, sino internacional, para reducir la contaminación aérea.

Es decir trabajar en los nueve puntos protectores ya bien conocidos desde hace tiempo como son la hipertensión, la obesidad, la diabetes, el tabaco, la inactividad física, la pérdida de audición, la soledad, la depresión y la baja educación; a los que en esta revisión se han añadido los tres siguientes: evitar el alcohol, los traumatismos craneales y la polución; son las medidas más importantes  “a trabajar” para evitar llegar a tener una demencia.

Pero a veces uno no llega a prevenirla, por lo que este artículo también da algunas recomendaciones para la atención tras el diagnóstico.

  • La atención debe incluir la salud física. La mayoría de las personas con demencia padecen otras enfermedades y podría tener dificultades para cuidar su salud y esto podría resultar en hospitalizaciones potencialmente prevenibles.
  • También la salud mental. Trata de manejar los síntomas neuropsiquiátricos que tanto afectan no sólo a las personas, sino también a los cuidadores.
  • Sin olvidar la parte social. Cuida al cuidador. Las intervenciones específicas para los cuidadores/familiares tienen efectos sobre los síntomas de depresión y ansiedad. No sólo aumentan la calidad de vida sino que también son rentables y pueden ahorrar dinero.

Pero como decía al principio es mejor prevenir este síndrome que las consecuencias de él. Así que lo “tienes fácil” aquí te recuerdo los puntos que “tienes que trabajar” de forma más sencilla.

Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet. 2020;396(10248):413-446. doi:10.1016/S0140-6736(20)30367-6

Conducir y demencia: un dúo maldito

Quién de vosotros conduce. Es algo que es “normal”, forma parte de nuestra vida. Seguro que no sabéis cómo puede ser vuestra vida sin poder conducir. Y es que conducir es parte de la vida cotidiana de un adulto. Quizás el mayor símbolo de independencia.

Sin embargo, algo se rompe cuando comienza la demencia. Y es que con la demencia se altera tanto la concentración enfocada como el tiempo de reacción rápido, que tan necesarios son para conducir de manera segura.

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Así que hoy os hablaré de cómo abordar este tema, con ayuda de algunas páginas anglosajonas que tratan este tema. Y es que en muchas ocasiones el dejar de conducir es lo primero que uno tiene que tratar cuando se diagnostica una demencia.

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Feliz Navidad

Un año más que llegan estas fechas en el que es casi obligado hacer un “especial”. Y es que la Navidad al igual que el verano son fechas, por un motivo u otro que invitan a la reflexión y a pensar. Así que este año volvemos con una #preguntamaliosaNavideña, al igual que otros años.

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Recordando entradas para el podcast. “Cuidadores, los profesionales que curan dedican su tiempo”

Este año, como ya empezamos el año pasado traeremos algunas de las entradas con más éxito, o a las que tengo “más cariño” pero en un nuevo formato.

Entradas que gracias a una joven actriz, Cristina Martínez Reig, sentiréis más vivos, y espero más cercanos.

El año pasado comenzamos con uno muy especial para mi. Y hoy os traigo uno muy especial para una gran colaboradora, como es Gema, pero sobretodo amiga. 

Si no habéis leído esta entrada os pediría que dediquéis unos escasos 5 minutos, no os arrepentiréis. 

 
 
 

Por si acaso prefieres leerla en vez de escucharla, acá va de nuevo

Cuidadores, los profesionales que curan dedicando su tiempo

Doctor (de) residencia

Un familiar me puso un mote, me llamó “doctor residencia”. Es un mote que creo me gané a pulso. Pero ahora que no sólo trabajo en un servicio hospitalario, sino también en una residencia, llevo mejor. Es más lo llevo con orgullo.

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Cómo queremos ser tratadas las personas con déficit de memoria

En una fecha tan especial para alguien que trabaja en geriatría, como es el día mundial del Alzheimer que se celebra el 21.09 de cada año, no puede faltar una entrada especial.

Pero si además uno tiene la suerte de trabajar en una ciudad que es la primera ciudad amigable con las personas con demencia de España (Dementia Friendly), cómo no os lo voy a contar.

Y todo ello gracias al “spai social” de la fundación Catalunya La Pedrera donde se realiza el programa REMS (programa de refuerzo y estimulación de la memoria y la salud) que se inició en 2013. La fundación Catalunya La Pedrera cuenta con 23 “spais socials” en Cataluña donde se realiza el programa REMS, pero fue justo en el de “mi ciudad”, Vilanova i la Geltrú, donde se ha desarrollado y publicado el decálogo “Cómo queremos ser tratadas las personas con déficits de memoria”. Este decálogo, editado en septiembre de 2018 (el año pasado no me dió tiempo a presentarlo), lo han hecho las propias personas que asisten al programa REMS.

Este programa, consiste en un tratamiento no farmacológico que promueve y refuerza la autonomía personal con tres pilares de actividades: cognitivas, físicas y de socialización, dinamizadas por un equipo interdisciplinar. Estas actividades están basadas en su historia de vida y preferencias, y se aplican los principios de la atención centrada en la persona (ACP).

Está dirigido a personas que presentan deterioro cognitivo leve o moderado debido a una demencia (Alzheimer), Parkinson, ictus…; y a sus familias.

En el programa ellos mismos, entre otras cosas, son los encargados de escoger la actividad que desean hacer.

 

Tener problemas de memoria no significa que no pueda escoger lo que quiero hacer

Pero no sólo se trata de hacer un decálogo (que lo podéis ver al final) y ya está, sino que también es importante publicitarlo, hacer que llegue más allá, y sobre todo que toda la ciudad se impregne de esta mentalidad.

Para ello se ha contado con la colaboración del ayuntamiento de Vilanova i la Geltrú, se han organizado talleres o charlas con museos locales o en el mercado, o realizando talleres de cocina utilizando el recetario de la propia Fundación Catalunya La Pedrera “Recetas para que no se nos vaya la olla”. Recetario pionero, dirigido a personas con deterioro cognitivo.

El decálogo es muy sencillo y clarificador como podéis ver.

decalogo demencia

 

Pero por si acaso no lo ves claro, ellos mismos te lo dicen.

 

 

 

Y si quieres tener más información pues es muy fácil, ponte en contacto a través del mail: impuls.social@fcatalunyalapedrera.com

 

Cómics y mayores: autobiografías sobre cuidados

Lo prometido es deuda. Este año tenemos un claro y buenísimo ganador del premio #hablandodegeriatria18. La idea sería presentaros un artículo interesante sobre cuidadores, pero ha resultado mucho mejor.

Gracias a Blanca @mayorserrano, autora de un interesante ensayo sobre las novelas gráficas o cómics para la formación en medicina de los estudiantes de medicina, conocí otro gran ensayo sobre cuidadores en el 9º arte.

Y es que como dice el refrán “una imagen vale mil palabras”. Quizás por eso los cómic pueden ser muy útiles para ayudar a comunicar sentimientos o vivencias.

Así que es un placer contar para finalizar “este curso” no sólo con un gran “artículo para cuidadores” sino que con unas magníficas recomendaciones de #geriatriacultural que no debes perderte.

Por todo ello es toda una suerte presentaros a Inés González Cabeza, toda una experta en “patografía gráfica”.

 

Cómics y mayores: autobiografías sobre cuidados

Han pasado veinticinco siglos desde que el filósofo Platón plasmara en su diálogo La República su visión sobre que los buenos médicos “no es con el cuerpo como curan el cuerpo (…) sino con el alma, la cual, si no disfruta de salud, no será capaz de curar nada”. Este pequeño fragmento de sabiduría antigua deja patente el largo recorrido del deseo de que los médicos posean un conocimiento que vaya más allá de la ciencia, uno que alimente su “alma”. Hoy en día, esta antiquísima convicción sobre la necesidad de humanización del mundo sanitario ha dado como fruto el nacimiento de la medicina gráfica, una novedosa disciplina académica que se sitúa en la intersección de los estudios sobre cómic, ciencias de la salud y humanidades médicas, y que cada día se encuentra más consolidada en España, con numerosos profesionales sanitarios abogando por emplear los cómics en el ejercicio diario de su profesión, así como investigadores llegados de diversos campos del conocimiento que contribuyen al reconocimiento académico del estudio de la salud humana a través del cómic.

Los cómics que tienen como tema principal la enfermedad, la diversidad funcional, las experiencias clínicas, la pérdida de los seres queridos, etc. (también llamados patografías gráficas) son un fenómeno que podemos relacionar con la progresiva expansión, en décadas recientes, de un tipo de cómic extenso, dirigido a adultos y publicado en forma de libro, al que muchos denominan “novela gráfica”. Dentro de esta aún joven corriente de cómics sobre lo cotidiano y lo traumático encontramos una temática decididamente inusual en otros formatos narrativos: las vidas de los mayores. En España, es bien conocido el ejemplo paradigmático de Arrugas, de Paco Roca, un texto pionero en el género de la patografía gráfica en español que se convirtió en un inesperado éxito de ventas. La historia de Emilio, paciente de Alzheimer y residente en un hogar para mayores, consiguió despertar un clamoroso interés entre personas que habitualmente no leían cómics, pero que se sentían representadas y comprendidas en sus vivencias como familiares de personas con Alzheimer, cuidadores, trabajadores en geriatría, etc.

 

Arrugas, no obstante, no es un ejemplo aislado. Siguiendo la hegemónica corriente de cómic autobiográfico que suele describirse como ejemplar de la llamada “novela gráfica”, encontramos un buen número de obras creadas por artistas que cuidaron de sus padres en los últimos años de sus vidas y que plasman, a través del lenguaje de las viñetas, sus recuerdos y experiencias como cuidadores en el seno familiar. A falta de un término mejor, podemos denominar a estas narrativas “autobiografías sobre cuidados”. Podemos observar que, en su inmensa mayoría, se trata de cómics creados por mujeres, un hecho nada menospreciable, pues evidencia que los cuidados siguen siendo tareas eminentemente femeninas, pertenecientes al espacio marginal del hogar y, por lo tanto, aún estigmatizadas y escasamente representadas en la esfera cultural. Las autoras de autobiografías sobre cuidados han empleado diferentes estrategias, acordes a sus intereses creativos, para narrar gráficamente aquella etapa de sus vidas en la que ejercieron como cuidadoras de sus padres en su vejez.

Roz Chast, historietista para el New Yorker desde 1978 y autora de ¿Podemos hablar de algo más agradable? (Reservoir Books, 2015), recurre al humor, que no solamente es su medio de vida como profesional de la historieta en prensa, sino también un modo especialmente eficaz de lidiar con una realidad dolorosa. Su cómic habla de George y Elizabeth, sus padres nonagenarios, una excéntrica pareja que se ve obligada a trasladarse a una residencia para mayores tras una fatídica caída que deja a Elizabeth incapacitada para asumir la carga doméstica y desata una irreversible demencia en su marido. Con un estilo colorista y caricaturesco, Roz Chast relata toda una espiral de peripecias familiares y hospitalarias que terminaron por sobrepasar todo lo que algún día imaginó acerca de lo que significa hacerse viejo. A menudo, representa situaciones como la confusión que le produce la dualidad de su rol como hija y cuidadora o el estrés de hacerse cargo de tareas burocráticas muy raramente discutidas en público, pero que forman parte de las vidas de todos los hijos con padres ancianos. Así mismo, emplea el humor para mostrar el lado más difícil de proporcionar cuidados a los mayores, como encargarse de su higiene, asumir el alto coste económico que supone una atención personal y médica digna, o hacer malabarismos para compatibilizar los cuidados con la vida laboral.

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Las fotos de esta entrada están tomadas del gran ensayo: autobiografías sobre cuidados

Joyce Farmer, reconocida creadora de cómics feministas en la década de los setenta, abandonó el mundo del cómic durante más de treinta años para asumir la responsabilidad de cuidar de su padre y su madrastra en sus últimos años de vida. Su esperado regreso, titulado Un adiós especial (Astiberri, 2011), narra precisamente sus experiencias como cuidadora. Además de su carácter de relato costumbrista, Un adiós especial contiene una punzante crítica hacia la residencia para mayores en la que su madrastra acabó falleciendo de forma prematura debido a una serie de negligencias cometidas por el personal sanitario. La aparente falta de empatía y mala praxis experimentadas dentro del deteriorado sistema sanitario estadounidense contrasta en esta obra con los episodios domésticos, llenos de afecto, en los que la pareja de ancianos consigue atravesar sus dificultades cotidianas con la incansable ayuda de su hija.

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En Tangles: a story about Alzheimer’s, my mother and me (Skyhorse Publishing, 2012), Sarah Leavitt configura su historia personal como cuidadora de su madre, diagnosticada con Alzheimer, a partir de anotaciones de su diario íntimo. Entre sus páginas en blanco y negro encontramos parte de estas notas reales, además de retratos a lápiz de su madre, cartas y postales que ambas intercambiaban, etc. Leavitt reflexiona sobre la pérdida de la intimidad corporal de quienes sufren demencia, puesto que en última instancia necesitan ayuda con su higiene personal, lo cual conlleva una dolorosa inversión de los roles familiares que modifica la identidad de los cuidadores, que pasan a ser hijos que ejercen de padres.

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En una línea más vanguardista podemos encontrar una narrativa gráfica como Aliceheimer’s: Alzheimer’s Through the Looking Glass, de Dana Walrath (Pennsylvania State University Press, 2016). No se trata de un cómic, sino, más bien, de un álbum ilustrado que combina páginas de ilustraciones a página completa con textos explicativos, en un intento de trasladar a un soporte físico las entradas de su blog, plataforma a través de la cual se publicaron por primera vez. Su autora emplea una técnica de “collage” para representar gráficamente momentos de la vida de su madre, Alice, a la que vemos siempre ataviada con un vestido creado a partir de fragmentos recortados de Alicia en el País de las Maravillas, un texto que solían leer juntas y que para Walrath resulta simbólico del mundo de fantasía al que la demencia transporta a su madre. Se trata de un relato cotidiano y libre de estereotipos de los últimos años que Walrath pasó junto a Alice, ejerciendo de su cuidadora principal, pero también un afectuoso homenaje a la mujer que Alice fue antes de perder sus recuerdos y que permanece para siempre en el hogar de la memoria.

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Ejemplos como estos nos demuestran que las autobiografías sobre cuidados constituyen una aproximación novedosa al mundo de los mayores que nos permiten conocer de primera mano aquellas experiencias que, pese a su cotidianidad, tienden a ser socialmente ignoradas, en parte porque pertenecen al a menudo silenciado espacio de lo doméstico. Estos textos tienen un indudable propósito didáctico que, a un tiempo, aporta visibilidad al trabajo diario de quienes cuidan de los mayores. El lenguaje del cómic, gracias a recursos como la caricatura y el dibujo simplificado, favorece la comprensión y la identificación del lector con lo narrado, despertando profundos sentimientos de empatía fundamentales para el ejercicio de las profesiones sanitarias.

Inés González Cabeza

Referencias bibliográficas

CHAST, R. (2015). ¿Podemos hablar de algo más agradable?, Barcelona, Reservoir Books.

FARMER, J. (2011). Un adiós especial, Bilbao, Astiberri.

LEAVITT, S. (2012). Tangles: A story about Alzheimer’s, my mother and me, Nueva York, Skyhorse Publishing.

WALRATH, D. (2016). Aliceheimer’s: Alzheimer’s Through the Looking Glass, Pennsylvania State University Press.