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Lo más fácil

Hace unos meses, en realidad una eternidad, me medio enfadé con una compañera del hospital, cuando me soltó al comentar una señora que se estaba muriendo que solía hacer “lo más fácil”. Y es que para eso nos formamos todos, para hacer lo difícil, fácil, incluso si estamos ante una persona que se está muriendo.

No me pidáis entrar en un quirófano, porque me desmayo. Ni siquiera me pidáis cambiar una lámpara, porque para mi es una cosa casi de ciencia ficción. Ni usando un tutorial de youtube lo intento por si acaso. Pero en esto sí que me consido un “experto”, y hasta creo que podría grabarme para youtube o para un podcast, sino fuera porque me da bastante corte hablar en público.

Y es que cuando uno trabaja en geriatría tiene una gran ventaja, la de poder superespecializarse fácilmente. Uno puede desde trabajar en urgencias, a trabajar en psicogeriatría, o en ortogeriatría, o en una residencia, o en una planta de hospitalización de agudos entre muchos otros sitios.

Pues yo he decidido “superespecializarme” en dos o tres cosas, como creo que ya habéis comprobado. Una de ellas es algo que nos suele tocar hacer en geriatría, estemos donde estemos, y es la preparación al final de la vida. Así que sí, me considero superespecialicista en los momentos de final de vida.


Cuando le pregunté a qué se refería con lo más fácil, me dijo “no hacer nada”. Lo malo de escribir un blog, es que inmediatamente le pasas un enlace diciendo justamente lo contrario. Porque lo más fácil es hacer lo que dicen que tenemos que hacer los libros/protocolos de turno y esperar a ver que pasa.

Pero los que hemos optado por hacer geriatría, hacemos “lo más fácil”, que es valorar el equilibrio entre iatrogenia (pasarse de hacer cosas sin ningún objetivo curativo) y nihilismo (no hacer lo suficiente). Pero esto no es un arte, sino que es una ciencia. Y esa ciencia, perdón por mi subidón, se llama, como digo entre otras, geriatría. Digo que no es la única especialidad médica que hace esto, pero sí que es una donde se ve más claro. Sí que en todas las especialidades hay un equilibrio, pero el débil equilibrio que existe muchísimas veces en geriatría, donde en un lado suele estar habitualmente la muerte, creo que es clarísimo. Y para ello nos formamos en “lo más fácil” que es conocer la medicina, hablar y escuchar.

Esta es una de las imágenes que más he usado como geriatra, una simple balanza

En medicina nos preparan para actuar, y en general para actuar con decisión. Hay momentos en los que está clarísimo, porque no hacer nada produce la muerte, como en una parada cardiaca.  Pero en el mundo de la geriatría, todo es debatible. Porque lo habitual es que una parada cardiaca, no lo sea, sino que es “la muerte”. Por eso como decía en la última entrada una buena valoración geriátrica ayuda, y mucho, a tomar decisiones. Porque las personas mayores no son sólo una situación clínica. Pero al final, como toda herramienta, depende de algo tan fácil, pero a la vez tan difícil, como es la comunicación.

Así que a lo que mi compañera se refería de no hacer nada, le respondo fácilmente. Hago lo más fácil que es intentar todos los días seguir aprendiendo medicina a través de literatura científica y evitando los bulos. Pero otra cosa que hago es “sentarme y hablar el tiempo que sea necesario” para tomar la decisión más adecuada. ¿Esto “es no hacer nada”?. Si acaso es en lo que consiste, o debería consistir la medicina: en conocer a la persona, sus pros y contras, aunque sea de forma rápida, y según ello actuar en consecuencia.

Así que en lugar de “explico lo que le pasa y el tratamiento que toca y hablamos mañana”, paro a “sentarme el tiempo que sea necesario, explico, respondo, vuelvo más tarde por si tienen dudas, y vuelvo a responder”, no es lo más fácil, es lo más difícil. Y si se está ante una persona en sus últimos momentos de vida, aún es más difícil. La prueba es que hacerlo bien lleva mucho más tiempo. Porque el final de vida es una de las mayores urgencias a las que me enfrento.

Además hay que pensar que en geriatría el proceso de toma de decisiones se complica por múltiples factores: barreras de comunicación por problemas de audición o por problemas de memoria. También es en general una generación donde el paternalismo médico es lo habitual, donde no suelen existir las decisiones avanzadas, o no se suele hablar/escuchar que hacer en caso de ponerse mal. Donde lo normal es dar “la voz” a los familiares. Pero también existen barreras “técnicas”. Y es que habitualmente gran parte de la literatura científica en la que basamos nuestro conocimiento, excluye a las personas mayores, y si son frágiles aún más.

Así que lo que hacemos creo que no es fácil, es difícil. Pero aún es más difícil si no nos sentamos y hablamos. No sólo con la persona a quien nos debemos como profesionales, sino no vamos a mentir, con la familia. Porque al final la familia es la que en general no sólo apoya y cuida en los momentos difíciles, sino que también es la que se queda aquí llorando la pérdida.

Sí que para comunicarse hay una serie de recomendaciones. Pueden ser de andar por casa, como bien nos resumieron @ojeda-thies y @FatimaBranas entre otras en una entrada obligada para todos.

Pero si son regladas mucho mejor. Así que comuniquémonos, pero también formémonos en ello, no nos conformemos con las de andar por casa. Porque existe un gran déficit de formación en comunicación, tanto en las universidades, como durante toda nuestra carrera profesional. Cuántos cursos o artículos sobre comunicación existen en comparación con los que explican la última guía o medicamento de turno.

Para empezar, quizás unas recomendaciones básicas son las dadas en el modelo de Ruiz, y que podéis profundizar más en este artículo

  • Conectar con el paciente/familia
  • Identificar y Comprender los problemas de salud del paciente/familia
  • Acordar con el paciente/familia sobre el/los problemas, las decisiones y las acciones
  • Ayudar al paciente/familia a entender, elegir y actuar

Así que sí os recomiendo hacer como yo, “hacer lo más fácil”: formarme, hablar y escuchar. Esto último aunque lo hago desde que tenía más o menos un año, sé que aún me queda mucho por aprender. Y más ahora cuando la interacción personal se ha perdido en muchas ocasiones por una conversación rápida con la persona enferma, y con una voz al otro lado de un teléfono.

Bibliografía

Voumard, R., Rubli Truchard, E., Benaroyo, L. et al. Geriatric palliative care: a view of its concept, challenges and strategies. BMC Geriatr18, 220 (2018).  

Rivera-Rey A et al. Análisis de la formación en comunicación y la relación médico-paciente en los grados de medicina en España. index comunicacion nº 6 (1) 2016 Pág 27-51

Sobrino López A. Comunicación con el paciente al final de la vida: procurando el bienestar, reduciendo el sufrimiento. AMF 2010;6(3):134-141

Eutanasia vs cuidados paliativos, que cansino

Igual esta entrada está algo “pasada de moda”. Pero en los meses de Noviembre suelo hablar de cosas relacionadas con “la muerte”. Ahora por cuestiones por las que no tengo mucho tiempo para redes sociales me he guardado una respuesta para aquí, para hacerlo con más calma. Y es que ya hace un par de meses volvió a rebrotar un debate en twitter a raíz de uno de los trámites legales sobre la ley de eutanasia.

Ya expliqué mi posición personal de estar a favor de la legalización de esta ley. Y como bien decían algunos en internet este septiembre, yo también me sumo al cansancio de mezclar en un debate “de combate a todo o nada” a la eutanasia contra los cuidados paliativos. Así un debate que da para mucho más, en algo que deberían ir de la mano, se convierte en una “lucha fratricida” sin sentido y que hace que no hablemos del fondo de la cuestión.

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¿Es malo estar a favor de la regularización de la eutanasia?

Esta entrada es la que más me ha costado escribir, y a la vez la que menos.

Tengo tan clara mi opinión, que no me ha costado nada escribirla. Pero me ha costado varios años atreverme a hacerlo.

Ser médico y decir que estoy a favor de que se regularice la eutanasia creo que es algo que no está bien visto, es más puede ser hasta peligroso.

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“Me gustaría sentir nostalgia por algo” por Fernando Marín

Hoy es un placer traer a este rincón a un colaborador muy especial. Y es que el dr Fernando Marín @docfmarin, como él mismo se describe, es un activista a favor de la muerte digna y de la eutanasia. Es también presidente del grupo madrileño de la asociación derecho a morir dignamente (DMD), pero sobretodo es autor de un blog muy interesante de seguir sobre la muerte como es morirencasa.

Así que quien mejor que una personalidad de este nivel para que nos haga una recomendación cultural este mes, en el que tanto hemos estado hablando sobre la muerte.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo

En su libro Diarios 1984-1989 (Salamandra, Barcelona: 2008), el escritor de origen húngaro Sándor Márai nos cuenta sus sentimientos como cuidador de su mujer, enferma de demencia.

(…) “Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado… He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina”.

Nadie quiere vivir con una demencia. Pero además, algunas personas como yo preferiríamos morir a vivir así. ¿Cuántas? No lo sabemos, porque esa opción en España todavía no existe. Para mí, existir sin saber quién soy o quiénes son mis seres queridos, es una situación absurda, es un vivir sin sentido, que considero injusto para los míos y para la comunidad de personas del planeta. Un despilfarro, un despropósito. Espero que se me entienda bien, yo no digo ninguna barbaridad como “que se mueran los viejos con demencia”, ni propongo que se limiten los cuidados a las personas dependientes que desean recibirlos. Creo que cada cual debe conducir su vida y tomar sus decisiones con responsabilidad, de acuerdo a sus propios valores, respetando su libertad, siempre que no perjudique a otras personas. Algo así como “ama y haz lo que quieras”. Esa es mi voluntad, cuando no recuerde que me llamo Fernando, cuando no sea capaz de mantener una conversación coherente, yo deseo morir.

La paradoja de la demencia es que para entonces ya no seré capaz de recordar nada de esto, no querré morir, ni vivir, porque no querré nada. No sabré qué es el Alzheimer, ni la muerte. Y lo más probable es que no padezca una situación de sufrimiento intenso, típica del proceso terminal. Pero la eutanasia no se fundamenta en la experiencia de sufrimiento, sino en la libertad y en el significado que para cada persona tiene su dignidad. Por eso, en circunstancias similares de deterioro de la calidad de vida, unas personas (la mayoría) no dicen nada respecto a su muerte, mientras que otras deciden adelantarla. Coherencia biográfica.

(1985). “En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable”.

¿Por qué cuidamos a las personas –que ya no lo son- con demencia? ¿Por qué mantenemos con vida a seres hasta el punto ser incapaces de dar amor y de reconocer el que reciben? Por dignidad, porque son “de los nuestros”. Les queremos, sobre todo, por lo que han significado para los suyos y para la sociedad, por lo que fueron en el pasado. Respeto a las que por sus creencias encuentren sentido a las vidas de las personas afectadas por una demencia, tanto la enferma, como las cuidadoras. Pero, repito, para mí, esa no es una vida que merezca la pena. Yo elijo morir, y espero que los que me quieren respeten mi dignidad y hagan todo lo que esté en su mano por adelantar mi muerte.

Excepto en Benelux, donde la mayoría de eutanasias de personas con demencia se producen en las fases iniciales de su enfermedad, la única opción de adelantar la muerte es rechazar toda medida de soporte vital en el documento de voluntades anticipadas. En el mío he expresado que “si a consecuencia de una demencia dejo de comer y/o beber por mí mismo, es mi voluntad despedirme de la vida ayunando”. Con la esperanza de adelantar mi muerte, cuando deje de manifestar placer al comer o beber, rechazo la ayuda de otra persona para comer y beber con cuchara,

Dicho esto, ya sea con ley de eutanasia o sin ella, me gustaría recalcar la responsabilidad en la difusión del testamento vital de las personas que atienden a personas mayores: médicas y enfermeras de cabecera, geriatras, psiquiatras, neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, etc. etc. Todas ellas deberían provocar conversaciones sobre el proceso de morir que les hagan reflexionar a los mayores, que deben compartir con su entorno y posteriormente concretarse en un testamento vital. Algunos expertólogos sostienen que es mucho mejor hacer una planificación anticipada de cuidados. Ya, pero lo mejor puede ser enemigo de lo bueno, así que empecemos por lo más sencillo, vayamos paso a paso. Cada persona con deterioro cognitivo leve, cada persona cuyo fallecimiento no sería sorprendente en los próximos meses, cada persona mayor de 75 años, debería saber que puede dejar su voluntad anticipada por escrito.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo”, decía Marai… “Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!” Al final del libro, Sandor Marai cuenta con ironía cómo fue a comprar la pistola con la que en 1989 se suicidaría. La libertad no soluciona los grandes problemas de la vida, ni le resta complejidad; pero sin ella, sería insoportable.

La espera que desespera

En este par de meses que van de curso escolar vuelvo a estar multitarea. Trabajando mano a mano con los traumas. Pero también, por otra parte, haciendo una tarea en el final de vida de unas cuantas personas. Y es en esta labor, es donde siempre se me acaba preguntando una serie de cosas, que por repetidas, quiero traerlas aquí.

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¿La nutrición es un tratamiento?

En lo que va de año he estado sustituyendo muy habitualmente a mi “compañera titular” de larga estancia. Y qué es una larga estancia, es una unidad hospitalaria donde las personas, ya sea por su complejidad clínica-psico-social, o por unos complejos cuidados de enfermería, tienen que estar ingresados durante mucho tiempo. Y por mucho tiempo, a veces digo años.

Y es que en esta unidad hay jóvenes que, generalmente, tras un accidente quedan en situación de lo que llamamos estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia. Y es en esta situación en la que llevamos con alguna persona ingresada más de 25 años, sí lo digo bien MÁS DE VEINTICINCO AÑOS. Como comprenderéis forman parte de la familia.

Pues en esta situación es cuando nos ha surgido esta pregunta: ¿la nutrición es un tratamiento?

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Esto es una gastrostomía o PEG

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¿Y no hacemos nada?

Poco antes del verano tuve la oportunidad de participar en un encuentro muy especial como fue #hemosmatadoalamuerte, donde aparte de plantearnos muchas cosas, Ester Risco planteó una gran pregunta: ¿hemos instrumentalizado la muerte?.

Pues en mi día a día, en el que hago un poco de todo, desde ortogeriatría (como interconsultor de trauma), a agudos, pasando por gestión, también hago algo de paliativos, o lo que prefiero llamar: cuidados al final de la vida. Así que me atrevo a contestar que sí. ¿Pero cuál es vuestra opinión?. Así que esta semana me atrevo a repetir la #preguntamaliciosa con esta pregunta de #hemosmatadoalamuerte

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Con dar la mano a veces ya curas

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“Morir viviendo, vivir muriendo” de Marcos A. Hourmann

Este mes “hemos retrasado” la recomendación de #GeriatriaCultural, en contra de lo habitual. Así que si ya he roto una de las “normas no escritas”, voy a romper la otra de buscar un invitado, y la recomendación de este mes me la he reservado para hablaros de un libro.

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Y es que este libro cuenta la experiencia personal del primer médico condenado en España por eutanasia.

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Documento de deseos para morir como me da la gana.

Esta semana, como última semana de mes, tocaría hablar de #GeriatriaCultural, pero antes quisiera agradeceros el recibimiento a la #preguntamaliciosa sobre la barandilla al final de vida de la primera semana de mes. Me alegro que os haya hecho pensar, que en eso consiste este blog.

Pero no sólo ha habido un buen recibimiento, sino que también recibí respuestas y propuestas que me han emocionado, entre ellas la siguiente:

Así que tras proponer su colaboración a Irene García, alter ego de @Cal_Moures, me gustaría que disfrutarais con su documento de deseos anticipados. Y por una vez romperemos la norma, y #GeriatriaCultural será la próxima semana. Esta entrada se lo merece.

Documento de deseos para morir como me da la gana.

No sé si ustedes han pasado por la misma situación que yo, pero en un intento de
tenerlo todo bajo control, incluso antes de estar embarazada, empecé a leer y leer sobre como prepararme para traer a mi hija al mundo. Quería lo mejor para ella y para nosotros. Y eso incluía un plan de parto que al final no escribí pero verbalicé. Había múltiples opciones, parto en casa, parto natural sin epidural, con epidural, bañeras, hospitales, clínicas…

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¿Qué significa la muerte digna?

Actualmente está en el candelero político español el tema de la eutanasia. Así directamente, sin el eufemismo de “muerte digna” que tanto gusta en los medios de comunicación o en el propio google (hay 48 millones de referencias en inglés para muerte digna y “sólo” 17 millones para eutanasia).

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