Los antibióticos se pueden usar al final de la vida

En este blog sobre geriatría suelo, y me gusta, tratar sobre el final de la vida. Y especialmente si es el mes de noviembre, el mes de la buena muerte.

El año pasado a propósito de la #preguntamaliciosa sobre si la nutrición es un tratamiento, @mercedes179 (que ya no encuentro por twitter) me planteaba como #preguntamaliciosa la utilidad de los antibióticos al final de la vida. Así que hoy intentaré contestarlo.

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¿Es malo estar a favor de la regularización de la eutanasia?

Esta entrada es la que más me ha costado escribir, y a la vez la que menos.

Tengo tan clara mi opinión, que no me ha costado nada escribirla. Pero me ha costado varios años atreverme a hacerlo.

Ser médico y decir que estoy a favor de que se regularice la eutanasia creo que es algo que no está bien visto, es más puede ser hasta peligroso.

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Motivos para ingresar en una residencia

A principio de mes os comentaba que soy un “médico DE residencia”. No sólo por trabajar en una, si no también porque muchas veces he tenido que recomendar el ingreso de alguien en una de ellas.

Pero para saber cuándo recomendar su ingreso, es bueno conocer cuándo o por qué motivos, lo que “nosotros, los sanitarios” llamamos factores de riesgo, se suele haber.

Algunos factores de riesgo para ingresar podemos decir que cuando los cuente veréis que son “lógicos”. Pero no por ello está bien que se sepan. Si conocemos las razones más habituales, estaremos atentos a cuándo tener que empezar a ayudar a recomendar y apoyar a la persona o a las familias sobre este ingreso.

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Una residencia en la que todos nos gustaría estar. Foto de Thomas Bjørkan CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=23829953

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Recordando entradas para el podcast. “Cuidadores, los profesionales que curan dedican su tiempo”

Este año, como ya empezamos el año pasado traeremos algunas de las entradas con más éxito, o a las que tengo “más cariño” pero en un nuevo formato.

Entradas que gracias a una joven actriz, Cristina Martínez Reig, sentiréis más vivos, y espero más cercanos.

El año pasado comenzamos con uno muy especial para mi. Y hoy os traigo uno muy especial para una gran colaboradora, como es Gema, pero sobretodo amiga. 

Si no habéis leído esta entrada os pediría que dediquéis unos escasos 5 minutos, no os arrepentiréis. 

 
 
 

Por si acaso prefieres leerla en vez de escucharla, acá va de nuevo

Cuidadores, los profesionales que curan dedicando su tiempo

Doctor (de) residencia

Un familiar me puso un mote, me llamó “doctor residencia”. Es un mote que creo me gané a pulso. Pero ahora que no sólo trabajo en un servicio hospitalario, sino también en una residencia, llevo mejor. Es más lo llevo con orgullo.

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Cómo queremos ser tratadas las personas con déficit de memoria

En una fecha tan especial para alguien que trabaja en geriatría, como es el día mundial del Alzheimer que se celebra el 21.09 de cada año, no puede faltar una entrada especial.

Pero si además uno tiene la suerte de trabajar en una ciudad que es la primera ciudad amigable con las personas con demencia de España (Dementia Friendly), cómo no os lo voy a contar.

Y todo ello gracias al “spai social” de la fundación Catalunya La Pedrera donde se realiza el programa REMS (programa de refuerzo y estimulación de la memoria y la salud) que se inició en 2013. La fundación Catalunya La Pedrera cuenta con 23 “spais socials” en Cataluña donde se realiza el programa REMS, pero fue justo en el de “mi ciudad”, Vilanova i la Geltrú, donde se ha desarrollado y publicado el decálogo “Cómo queremos ser tratadas las personas con déficits de memoria”. Este decálogo, editado en septiembre de 2018 (el año pasado no me dió tiempo a presentarlo), lo han hecho las propias personas que asisten al programa REMS.

Este programa, consiste en un tratamiento no farmacológico que promueve y refuerza la autonomía personal con tres pilares de actividades: cognitivas, físicas y de socialización, dinamizadas por un equipo interdisciplinar. Estas actividades están basadas en su historia de vida y preferencias, y se aplican los principios de la atención centrada en la persona (ACP).

Está dirigido a personas que presentan deterioro cognitivo leve o moderado debido a una demencia (Alzheimer), Parkinson, ictus…; y a sus familias.

En el programa ellos mismos, entre otras cosas, son los encargados de escoger la actividad que desean hacer.

 

Tener problemas de memoria no significa que no pueda escoger lo que quiero hacer

Pero no sólo se trata de hacer un decálogo (que lo podéis ver al final) y ya está, sino que también es importante publicitarlo, hacer que llegue más allá, y sobre todo que toda la ciudad se impregne de esta mentalidad.

Para ello se ha contado con la colaboración del ayuntamiento de Vilanova i la Geltrú, se han organizado talleres o charlas con museos locales o en el mercado, o realizando talleres de cocina utilizando el recetario de la propia Fundación Catalunya La Pedrera “Recetas para que no se nos vaya la olla”. Recetario pionero, dirigido a personas con deterioro cognitivo.

El decálogo es muy sencillo y clarificador como podéis ver.

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Pero por si acaso no lo ves claro, ellos mismos te lo dicen.

 

 

 

Y si quieres tener más información pues es muy fácil, ponte en contacto a través del mail: impuls.social@fcatalunyalapedrera.com

 

¿Existe la psicogeriatría?

Empezamos este nuevo curso con una entrada muy especial, y es que como se dice “donde las dan las toman”. Así que estar invitado a escribir para otro blog por primera vez, es algo a lo que no puedo decir que no, y sobretodo si la propuesta viene de @edudelgad.

Así, que os invito a leer no sólo “mi entrada” para celebrar el gran evento de estos días #IPASpain2019 #SEPG2019, sino que sobre todo miréis y empecéis a seguir el blog de @psiquatramayor que es muy bueno.

¿Existe la psicogeriatría?

Cómics y mayores: autobiografías sobre cuidados

Lo prometido es deuda. Este año tenemos un claro y buenísimo ganador del premio #hablandodegeriatria18. La idea sería presentaros un artículo interesante sobre cuidadores, pero ha resultado mucho mejor.

Gracias a Blanca @mayorserrano, autora de un interesante ensayo sobre las novelas gráficas o cómics para la formación en medicina de los estudiantes de medicina, conocí otro gran ensayo sobre cuidadores en el 9º arte.

Y es que como dice el refrán “una imagen vale mil palabras”. Quizás por eso los cómic pueden ser muy útiles para ayudar a comunicar sentimientos o vivencias.

Así que es un placer contar para finalizar “este curso” no sólo con un gran “artículo para cuidadores” sino que con unas magníficas recomendaciones de #geriatriacultural que no debes perderte.

Por todo ello es toda una suerte presentaros a Inés González Cabeza, toda una experta en “patografía gráfica”.

 

Cómics y mayores: autobiografías sobre cuidados

Han pasado veinticinco siglos desde que el filósofo Platón plasmara en su diálogo La República su visión sobre que los buenos médicos “no es con el cuerpo como curan el cuerpo (…) sino con el alma, la cual, si no disfruta de salud, no será capaz de curar nada”. Este pequeño fragmento de sabiduría antigua deja patente el largo recorrido del deseo de que los médicos posean un conocimiento que vaya más allá de la ciencia, uno que alimente su “alma”. Hoy en día, esta antiquísima convicción sobre la necesidad de humanización del mundo sanitario ha dado como fruto el nacimiento de la medicina gráfica, una novedosa disciplina académica que se sitúa en la intersección de los estudios sobre cómic, ciencias de la salud y humanidades médicas, y que cada día se encuentra más consolidada en España, con numerosos profesionales sanitarios abogando por emplear los cómics en el ejercicio diario de su profesión, así como investigadores llegados de diversos campos del conocimiento que contribuyen al reconocimiento académico del estudio de la salud humana a través del cómic.

Los cómics que tienen como tema principal la enfermedad, la diversidad funcional, las experiencias clínicas, la pérdida de los seres queridos, etc. (también llamados patografías gráficas) son un fenómeno que podemos relacionar con la progresiva expansión, en décadas recientes, de un tipo de cómic extenso, dirigido a adultos y publicado en forma de libro, al que muchos denominan “novela gráfica”. Dentro de esta aún joven corriente de cómics sobre lo cotidiano y lo traumático encontramos una temática decididamente inusual en otros formatos narrativos: las vidas de los mayores. En España, es bien conocido el ejemplo paradigmático de Arrugas, de Paco Roca, un texto pionero en el género de la patografía gráfica en español que se convirtió en un inesperado éxito de ventas. La historia de Emilio, paciente de Alzheimer y residente en un hogar para mayores, consiguió despertar un clamoroso interés entre personas que habitualmente no leían cómics, pero que se sentían representadas y comprendidas en sus vivencias como familiares de personas con Alzheimer, cuidadores, trabajadores en geriatría, etc.

 

Arrugas, no obstante, no es un ejemplo aislado. Siguiendo la hegemónica corriente de cómic autobiográfico que suele describirse como ejemplar de la llamada “novela gráfica”, encontramos un buen número de obras creadas por artistas que cuidaron de sus padres en los últimos años de sus vidas y que plasman, a través del lenguaje de las viñetas, sus recuerdos y experiencias como cuidadores en el seno familiar. A falta de un término mejor, podemos denominar a estas narrativas “autobiografías sobre cuidados”. Podemos observar que, en su inmensa mayoría, se trata de cómics creados por mujeres, un hecho nada menospreciable, pues evidencia que los cuidados siguen siendo tareas eminentemente femeninas, pertenecientes al espacio marginal del hogar y, por lo tanto, aún estigmatizadas y escasamente representadas en la esfera cultural. Las autoras de autobiografías sobre cuidados han empleado diferentes estrategias, acordes a sus intereses creativos, para narrar gráficamente aquella etapa de sus vidas en la que ejercieron como cuidadoras de sus padres en su vejez.

Roz Chast, historietista para el New Yorker desde 1978 y autora de ¿Podemos hablar de algo más agradable? (Reservoir Books, 2015), recurre al humor, que no solamente es su medio de vida como profesional de la historieta en prensa, sino también un modo especialmente eficaz de lidiar con una realidad dolorosa. Su cómic habla de George y Elizabeth, sus padres nonagenarios, una excéntrica pareja que se ve obligada a trasladarse a una residencia para mayores tras una fatídica caída que deja a Elizabeth incapacitada para asumir la carga doméstica y desata una irreversible demencia en su marido. Con un estilo colorista y caricaturesco, Roz Chast relata toda una espiral de peripecias familiares y hospitalarias que terminaron por sobrepasar todo lo que algún día imaginó acerca de lo que significa hacerse viejo. A menudo, representa situaciones como la confusión que le produce la dualidad de su rol como hija y cuidadora o el estrés de hacerse cargo de tareas burocráticas muy raramente discutidas en público, pero que forman parte de las vidas de todos los hijos con padres ancianos. Así mismo, emplea el humor para mostrar el lado más difícil de proporcionar cuidados a los mayores, como encargarse de su higiene, asumir el alto coste económico que supone una atención personal y médica digna, o hacer malabarismos para compatibilizar los cuidados con la vida laboral.

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Las fotos de esta entrada están tomadas del gran ensayo: autobiografías sobre cuidados

Joyce Farmer, reconocida creadora de cómics feministas en la década de los setenta, abandonó el mundo del cómic durante más de treinta años para asumir la responsabilidad de cuidar de su padre y su madrastra en sus últimos años de vida. Su esperado regreso, titulado Un adiós especial (Astiberri, 2011), narra precisamente sus experiencias como cuidadora. Además de su carácter de relato costumbrista, Un adiós especial contiene una punzante crítica hacia la residencia para mayores en la que su madrastra acabó falleciendo de forma prematura debido a una serie de negligencias cometidas por el personal sanitario. La aparente falta de empatía y mala praxis experimentadas dentro del deteriorado sistema sanitario estadounidense contrasta en esta obra con los episodios domésticos, llenos de afecto, en los que la pareja de ancianos consigue atravesar sus dificultades cotidianas con la incansable ayuda de su hija.

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En Tangles: a story about Alzheimer’s, my mother and me (Skyhorse Publishing, 2012), Sarah Leavitt configura su historia personal como cuidadora de su madre, diagnosticada con Alzheimer, a partir de anotaciones de su diario íntimo. Entre sus páginas en blanco y negro encontramos parte de estas notas reales, además de retratos a lápiz de su madre, cartas y postales que ambas intercambiaban, etc. Leavitt reflexiona sobre la pérdida de la intimidad corporal de quienes sufren demencia, puesto que en última instancia necesitan ayuda con su higiene personal, lo cual conlleva una dolorosa inversión de los roles familiares que modifica la identidad de los cuidadores, que pasan a ser hijos que ejercen de padres.

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En una línea más vanguardista podemos encontrar una narrativa gráfica como Aliceheimer’s: Alzheimer’s Through the Looking Glass, de Dana Walrath (Pennsylvania State University Press, 2016). No se trata de un cómic, sino, más bien, de un álbum ilustrado que combina páginas de ilustraciones a página completa con textos explicativos, en un intento de trasladar a un soporte físico las entradas de su blog, plataforma a través de la cual se publicaron por primera vez. Su autora emplea una técnica de “collage” para representar gráficamente momentos de la vida de su madre, Alice, a la que vemos siempre ataviada con un vestido creado a partir de fragmentos recortados de Alicia en el País de las Maravillas, un texto que solían leer juntas y que para Walrath resulta simbólico del mundo de fantasía al que la demencia transporta a su madre. Se trata de un relato cotidiano y libre de estereotipos de los últimos años que Walrath pasó junto a Alice, ejerciendo de su cuidadora principal, pero también un afectuoso homenaje a la mujer que Alice fue antes de perder sus recuerdos y que permanece para siempre en el hogar de la memoria.

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Ejemplos como estos nos demuestran que las autobiografías sobre cuidados constituyen una aproximación novedosa al mundo de los mayores que nos permiten conocer de primera mano aquellas experiencias que, pese a su cotidianidad, tienden a ser socialmente ignoradas, en parte porque pertenecen al a menudo silenciado espacio de lo doméstico. Estos textos tienen un indudable propósito didáctico que, a un tiempo, aporta visibilidad al trabajo diario de quienes cuidan de los mayores. El lenguaje del cómic, gracias a recursos como la caricatura y el dibujo simplificado, favorece la comprensión y la identificación del lector con lo narrado, despertando profundos sentimientos de empatía fundamentales para el ejercicio de las profesiones sanitarias.

Inés González Cabeza

Referencias bibliográficas

CHAST, R. (2015). ¿Podemos hablar de algo más agradable?, Barcelona, Reservoir Books.

FARMER, J. (2011). Un adiós especial, Bilbao, Astiberri.

LEAVITT, S. (2012). Tangles: A story about Alzheimer’s, my mother and me, Nueva York, Skyhorse Publishing.

WALRATH, D. (2016). Aliceheimer’s: Alzheimer’s Through the Looking Glass, Pennsylvania State University Press.

 

 

 

El hijo de Bilbao

Durante el desarrollo de nuestra actividad diaria como profesionales del ámbito de la sanidad nos encontramos con situaciones muy variopintas que son generadas por dinámicas familiares, únicas como personas y familias que existen.
Independientemente de nuestra profesión, especialidad y/o servicio al que pertenezcamos no podemos evitar tener que enfrentarnos a reacciones que requerirán de nuestra intervención a nivel emocional, por lo que podemos considerar esta como una herramienta interdisciplinar a trabajar y desarrollar para dotar de una mayor calidad a nuestra asistencia.
En esta reflexión le pondremos nombre a una situación que vivimos muy a menudo en las unidades de hospitalización con la complejidad que caracteriza la atención sociosanitaria en los días de hoy.
A continuación expondremos algunos ejemplos vividos en la unidad de postagudos
del Consorci Sanitari Alt Penedès Garraf, en el hospital Sant Antoni Abat, y las herramientas utilizadas por el equipo para resolverlas con éxito.

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El síndrome del hijo de Bilbao

Hablamos del síndrome del hijo de Bilbao apoyándonos en la definición que nos hace José Carlos Bermejo en su blog personal @jcbermejoh y de Carlos García en uno de sus blogs:
“Consiste en la reacción emocional y comportamental de un familiar (habitualmente hijo/a) que vive en otra ciudad y que acude al final de la vida, que no suele participar de los cuidados del ser querido y que, a la vista del familiar moribundo reacciona con dificultad en la aceptación de la muerte, con exigencias y órdenes para resolver a su manera “lo que otros no han podido”, culpabilizando a los cuidadores y al equipo de la situación.”
Esta definición se encuentra enmarcada en lo que sería la atención al final de la vida en un equipo de cuidados paliativos, ya sea en un entorno hospitalario o domiciliar como el PADES. A partir de esta podemos extrapolarla hacia otros sucesos en el proceso de ingreso como un nuevo diagnóstico, un cambio en el plan terapéutico o una gestión pre-alta como puede ser una institucionalización.
Se desprende este síndrome como una reacción proyectiva que se basa en un sentimiento de culpabilidad que siente la persona en cuestión (familiar o no, con una vinculación emocional potente) por diferentes motivos, entre los que podemos incluir: la imposibilidad de atender a su familiar por cargas familiares, laborales, de salud o distancia de residencia condicionante; no tan típica podemos encontrar una falta de vinculación emocional por motivos que vienen de una historia de vida compleja; diferencias en el tratamiento y/o modo de gestionar el cambio condicionados por concepciones culturales y otras muchas más que no corresponde a este análisis desarrollar.

Experiencias en planta

Si nos centramos en nuestras plantas y unidades podemos analizar situaciones con estas características en pacientes que cumplen estos denominadores comunes:
– Paciente ingresado desde hace semanas-meses.
– Trabajo de valoración, diagnostico, seguimiento y pre-alta realizado.
– Aparición de un familiar y/o persona cercana con una fuerte vinculación con el/la paciente que presenta dudas acerca de la intervención o quiere modificar el plan de trabajo ya establecido.

La mayor de las casuísticas: considera que el paciente no puede ser alta.

Con dicha situación, y a partir de las experiencias desarrolladas, hemos aplicado los siguientes

– Facilitar espacio para exponer dudas: Se considera este muy importante para el desarrollo positivo de la situación. Si bien nos encontramos muy limitados y condicionados por nuestros horarios y agendas con programaciones a semanas vista, el hecho de facilitar este espacio puede garantizar que el suceso no acabe como una problemática conflictiva en planta, pensando en el personal de atención directa (auxiliares y equipo de enfermería).

  • NO confrontación: Debemos señalar este punto clave para la intervención en este momento de su evolución. Podremos confrontar, pero no en este momento y saliendo de una posición defensiva.
    Evidentemente, sin permitir agresiones físicas y/o verbales, ni faltas de respeto, tenemos que aprender a aceptar y gestionar que se ponga en duda nuestro trabajo, basando dicha queja en una reacción emocional, que como nos expone José Carlos Bermejo “(…) se trata de comprender que más que una acusación hacia los familiares cuidadores (que ellos percibirían en todo caso injusta), es un modo como el familiar que no ha vivido el día a día de las progresivas pérdidas y empeoramientos del enfermo, desahoga su angustia y su rabia al verle”.
    Permitir y permitirnos escuchar al familiar nos llevará, además, a un crecimiento personal y profesional ya que nos obligara a analizar y reflexionar constantemente sobre nuestras acciones. Si en el momento de queja del paciente y/o familiar confrontamos y actuamos de forma defensiva únicamente alejaremos más nuestras posiciones. Debemos tener en cuenta que nuestra formación, experiencia, posición y equipo de apoyo son un soporte.
    – Escucha activa: Como profesionales debemos mostrarnos abiertos a escuchar la persona y recibir su mensaje. Que exponga su queja o dudas sin contrargumentar, validando los sentimientos de rabia, tristeza y culpabilidad. Tal y como nos aconseja José Carlos Bermejo “(…) no aliarse con estrategias moralizantes con quienes la viven, sino acompañarles en su reacción que, en el fondo, es normal.”
    – Explicar trabajo y acuerdos.
    – Posibilidad de confrontación: Es en este momento, dependiendo de la situación, podemos confrontar sentimientos y hacer de espejo a la persona si la reacción ha estado condicionada por un posible sentimiento de culpabilidad proyectado que, de forma implícita y/o explícita, nos trasladara en su discurso.
    – Contención emocional.

Conclusiones

Cabe destacar que este análisis se centra en una situación de proyección emocional, pero también debemos tener en cuenta situaciones donde se produce un error por parte del equipo asistencial. En ningún momento esta reflexión pretende culpabilizar de forma generalizada el paciente y sus familiares ni endiosar a los equipos sanitarios.
Con los ítems expuestos y desarrollados podemos garantizar una atención encarrilada a paliar y contener una proyección y sentimiento de culpabilidad que, en muchas ocasiones, corresponde a una falta de atención hacia la persona que está sufriendo una enfermedad.

Hèctor Cussó Bertran @hcussob
Trabajador social

 

 

Cuál es vuestra #preguntamaliciosa para el próximo curso

Muchas gracias por acompañarnos durante todo este tiempo. Ya son tres los años que está este blog a pleno rendimiento, excepto en vacaciones, como las que ahora empezamos. Y como ya hicimos el año pasado la #preguntamaliciosa de este mes es más de agradecimiento que de preguntaros.

Y es que, MUCHAS GRACIAS POR ESTAR AHÍ.

Algunos ocasionalmente, otros todas las semanas. Algunos retuiteando mis tuits, otros comentándolos, o dando a me gusta en Facebook….

Agradeceros que me dais ideas para nuevas #preguntasmaliciosa, o escribís cosas tan interesantes como Jorge, Gemma, Carmen o Isa, o aceptáis participar en #GeriatriaCultural como @edudelgad, @diazolam, @ivmaroto_nacho, @angelopezhY  o @PauMatalap entre otros, en la que no me canso de repetir, que es el apartado a nivel personal que más me ilusiona.

Quiero, en fin, agradeceros vuestra lectura, porque sin vosotros, esto no tiene sentido.

gracias

 

Y es que sin vosotros, lectores fijos y ocasionales, esto no sirve de nada. Y aunque ya hay alguna idea de las que hablar el próximo curso, nos gustaría contar con vuestra opinión sobre las futuras #preguntamaliciosa.

Así que la #preguntamaliciosa de este mes vuelve a ser que #preguntamaliciosa proponéis o haríais vosotros para los próximos post.

Muchas gracias y felices próximas vacaciones.

PD: No os preocupéis que este mes aún os daremos la lata, pero en Julio y Agosto… a descansar, aunque en twitter seguiré con los #rememberpost.

 

MUCHAS GRACIAS

Oscar Macho