El dolor esa cosa que tanto importa

En este blog alguna vez hacemos autopromoción de la investigación que hacemos. Y esta vez es una de ellas. Pero es que saber cuál es la prevalencia del dolor en la población mayor española y como lo tratan creemos que es importante. Y por eso hoy os queremos hablar de ello.

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¿Qué regalo navideño recuerdas de tus abuelos?, como malo

Navidad, Navidad, dulce Navidad. Pues ya llegamos otro año más a la Navidad, y a la #preguntamaliosaNavideña.

Y como sabemos todos, esta época a veces tan deseada, a veces no lo es tanto. Y lo mismo pasa con los regalos.

En años pasados os había preguntado qué regalos ibas a hacer o recordabas. Pero este año vamos a repetir con algún regalo que recuerdes, pero por negativo. Porque seguro que también tus abuelos te han regalado alguna vez algo que mejor se lo hubieran guardado.

Yo como decía mis abuelos no se complicaban a la hora de pedir los regalos a los Reyes Magos. Pero sí que recuerdo un año en el que tia Marga pidió una cosa tan chula para un niño como una BATERÍA. Lo recuerdo como negativo, porque no sé que pasó, que enseguida se rompió, y yo sin saber como. Así que me quedé sin un superregalo antes de empezar el cole. Ni un día me duró.

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el instrumento preferido de los niños y terror de los padres

Aunque ahora con los regalos de miniMatilda y miniTerremoto, la verdad es que entiendo perfectamente que algunos regalos se rompan o desaparezcan rápidamente.

Así que este mes de regalos la #preguntamaliciosa es sobre qué regalo recuerdas de alguno de tus mayores.

Feliz Navidad

 

“Me gustaría sentir nostalgia por algo” por Fernando Marín

Hoy es un placer traer a este rincón a un colaborador muy especial. Y es que el dr Fernando Marín @docfmarin, como él mismo se describe, es un activista a favor de la muerte digna y de la eutanasia. Es también presidente del grupo madrileño de la asociación derecho a morir dignamente (DMD), pero sobretodo es autor de un blog muy interesante de seguir sobre la muerte como es morirencasa.

Así que quien mejor que una personalidad de este nivel para que nos haga una recomendación cultural este mes, en el que tanto hemos estado hablando sobre la muerte.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo

En su libro Diarios 1984-1989 (Salamandra, Barcelona: 2008), el escritor de origen húngaro Sándor Márai nos cuenta sus sentimientos como cuidador de su mujer, enferma de demencia.

(…) “Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado… He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina”.

Nadie quiere vivir con una demencia. Pero además, algunas personas como yo preferiríamos morir a vivir así. ¿Cuántas? No lo sabemos, porque esa opción en España todavía no existe. Para mí, existir sin saber quién soy o quiénes son mis seres queridos, es una situación absurda, es un vivir sin sentido, que considero injusto para los míos y para la comunidad de personas del planeta. Un despilfarro, un despropósito. Espero que se me entienda bien, yo no digo ninguna barbaridad como “que se mueran los viejos con demencia”, ni propongo que se limiten los cuidados a las personas dependientes que desean recibirlos. Creo que cada cual debe conducir su vida y tomar sus decisiones con responsabilidad, de acuerdo a sus propios valores, respetando su libertad, siempre que no perjudique a otras personas. Algo así como “ama y haz lo que quieras”. Esa es mi voluntad, cuando no recuerde que me llamo Fernando, cuando no sea capaz de mantener una conversación coherente, yo deseo morir.

La paradoja de la demencia es que para entonces ya no seré capaz de recordar nada de esto, no querré morir, ni vivir, porque no querré nada. No sabré qué es el Alzheimer, ni la muerte. Y lo más probable es que no padezca una situación de sufrimiento intenso, típica del proceso terminal. Pero la eutanasia no se fundamenta en la experiencia de sufrimiento, sino en la libertad y en el significado que para cada persona tiene su dignidad. Por eso, en circunstancias similares de deterioro de la calidad de vida, unas personas (la mayoría) no dicen nada respecto a su muerte, mientras que otras deciden adelantarla. Coherencia biográfica.

(1985). “En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable”.

¿Por qué cuidamos a las personas –que ya no lo son- con demencia? ¿Por qué mantenemos con vida a seres hasta el punto ser incapaces de dar amor y de reconocer el que reciben? Por dignidad, porque son “de los nuestros”. Les queremos, sobre todo, por lo que han significado para los suyos y para la sociedad, por lo que fueron en el pasado. Respeto a las que por sus creencias encuentren sentido a las vidas de las personas afectadas por una demencia, tanto la enferma, como las cuidadoras. Pero, repito, para mí, esa no es una vida que merezca la pena. Yo elijo morir, y espero que los que me quieren respeten mi dignidad y hagan todo lo que esté en su mano por adelantar mi muerte.

Excepto en Benelux, donde la mayoría de eutanasias de personas con demencia se producen en las fases iniciales de su enfermedad, la única opción de adelantar la muerte es rechazar toda medida de soporte vital en el documento de voluntades anticipadas. En el mío he expresado que “si a consecuencia de una demencia dejo de comer y/o beber por mí mismo, es mi voluntad despedirme de la vida ayunando”. Con la esperanza de adelantar mi muerte, cuando deje de manifestar placer al comer o beber, rechazo la ayuda de otra persona para comer y beber con cuchara,

Dicho esto, ya sea con ley de eutanasia o sin ella, me gustaría recalcar la responsabilidad en la difusión del testamento vital de las personas que atienden a personas mayores: médicas y enfermeras de cabecera, geriatras, psiquiatras, neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, etc. etc. Todas ellas deberían provocar conversaciones sobre el proceso de morir que les hagan reflexionar a los mayores, que deben compartir con su entorno y posteriormente concretarse en un testamento vital. Algunos expertólogos sostienen que es mucho mejor hacer una planificación anticipada de cuidados. Ya, pero lo mejor puede ser enemigo de lo bueno, así que empecemos por lo más sencillo, vayamos paso a paso. Cada persona con deterioro cognitivo leve, cada persona cuyo fallecimiento no sería sorprendente en los próximos meses, cada persona mayor de 75 años, debería saber que puede dejar su voluntad anticipada por escrito.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo”, decía Marai… “Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!” Al final del libro, Sandor Marai cuenta con ironía cómo fue a comprar la pistola con la que en 1989 se suicidaría. La libertad no soluciona los grandes problemas de la vida, ni le resta complejidad; pero sin ella, sería insoportable.

La espera que desespera

En este par de meses que van de curso escolar vuelvo a estar multitarea. Trabajando mano a mano con los traumas. Pero también, por otra parte, haciendo una tarea en el final de vida de unas cuantas personas. Y es en esta labor, es donde siempre se me acaba preguntando una serie de cosas, que por repetidas, quiero traerlas aquí.

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¿La nutrición es un tratamiento?

En lo que va de año he estado sustituyendo muy habitualmente a mi “compañera titular” de larga estancia. Y qué es una larga estancia, es una unidad hospitalaria donde las personas, ya sea por su complejidad clínica-psico-social, o por unos complejos cuidados de enfermería, tienen que estar ingresados durante mucho tiempo. Y por mucho tiempo, a veces digo años.

Y es que en esta unidad hay jóvenes que, generalmente, tras un accidente quedan en situación de lo que llamamos estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia. Y es en esta situación en la que llevamos con alguna persona ingresada más de 25 años, sí lo digo bien MÁS DE VEINTICINCO AÑOS. Como comprenderéis forman parte de la familia.

Pues en esta situación es cuando nos ha surgido esta pregunta: ¿la nutrición es un tratamiento?

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Esto es una gastrostomía o PEG

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¿Recetamos link?

He de confesar una cosa, que empezamos este curso con una pregunta trampa.

Y es que tengo que dar las gracias al dr Francesc Riba por invitarme a participar en el congreso de la SCGiG donde me dió la oportunidad de hablar sobre redes, mayores y toma de decisiones. Así que hoy os vengo a contar un resumen de lo que conté el otro día sobre el apoyo de las redes o de las app para la toma de decisiones en las personas mayores (HATD o IPDAS en inglés).

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Para que necesito ayuda, si me valgo sola

No sé si sois mayores, cuidadores, profesionales, o un poco de todo. Pero seguro que si sois de los dos segundos grupos habréis oído alguna vez, o cientos, “para que necesito ayuda, si me valgo sola”.

Y es que es importante poder identificar a las personas que necesitan ayuda antes de que sea ya muy tarde. Pero nos encontramos, que ya por problemas de acceso a las ayudas, o por aislamiento, o por falta de información, o por negar la necesidad de ayuda, éstas llegan muy tarde.

Pues hoy os queremos presentar un interesante trabajo hecho en Inglaterra sobre la importancia de como adecuar el momento de la ayuda en nuestros mayores.

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Cómo podemos reducir los errores de medicación

El año pasado una de las entradas más leídas fue sobre los errores de medicación que se producen porque las pastillas o las cajas son iguales.

Pero otro momento importantísimo para producirse un error de medicación es tras un alta hospitalaria, o un cambio de unidad o incluso de domicilio. Esto es lo que se puede llamar transición asistencial. Sobre como estos cambios sean lo menos duros posible, hace nada @minzitari escribió un post que os recomendamos leer.

Pero hoy os queremos hablar de cosas prácticas que tenemos y podemos hacer TODOS para evitar algo como son los errores de medicación tras un alta.

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Y todo viene a que en una revista de cabecera como es la Australian Prescriber en junio nos han hablado de ello.

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Reflexiones geriátricas de un anestesista por Miguel A. Díaz Fuentes

Este curso reiniciamos la sección #GeriatriaCultural con un invitado de excepción como es el dr Miguel A. Díaz Fuentes, o @diazolam

Es un honor tener una colaboración de alguien a quien sigo diariamente por twitter y que siempre consigue hacer algo muy difícil, como es arrancarnos una sonrisa, cuando no directamente una carcajada.

Pero no sólo es alguien que escribe “cosas graciosas”. Si pasáis por su antiguo blog piensaenalgoagradable veréis otro lado que nos muestra alguna vez en sus hilos, pero que aquí nos enseña en profundidad, como es el amor. Y es que como recoge en una de sus entradas:

“La vida es corta: rompe reglas, perdona rápido, besa despacio, ama de verdad, ríe fuerte y nunca te arrepientas de algo que te hizo sonreír”

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Reflexiones geriátricas de un anestesista mientras nada

Resulta curioso que tu mente tenga tiempo para pensar y reflexionar en mitad de un ejercicio físico. Esto es lo que me sucede cuando clavo mi mirada en la interminable línea azul del fondo de la piscina, cada vez que me atrevo a perpetrar un par de kilómetros de natación. Alrededor de una hora en la que, imbuido en un medio nada hostil (pues al fin y al cabo nos pasamos nuestros “primeros nueve meses de vida” flotando en líquido amniótico) te sumerges en tus propios pensamientos, contando largos y brazadas con la ayuda de unos tapones que protegen del agua a los oídos pero también te proporcionan un silencio en el que salen a flote ideas, temas y recuerdos.

De repente, preocupado por acompasar tu respiración y optimizar tus movimientos de crol, te asalta la duda de un futuro lejano pero cada vez más preocupante: ¿me espera en la vejez un escenario en el que el olvido y la demencia sean los dueños de mi pensamiento? Reconozco que es una osadía afirmar, en los tiempos que corren, que uno va a llegar a viejo… Pero imagino que será el deseo común de todo aquel que tenga cierto aprecio por su existencia y anhele disfrutar de su limitada estancia en esta porción del Universo en la que nos ha tocado vivir. De cualquier manera, una vez dado por hecho que podremos alcanzar la senilidad, la cuestión previamente mencionada surge de manera repetitiva cada cierto tiempo en mi cerebro, todavía capacitado para plantearse ésta y otras muchas dudas que nos asaltan a diario.

Un escenario vital dominado por las dudas, la frustración y la pérdida progresiva de memoria, sobre todo para hechos recientes, así como de la capacidad de orientación y de reconocimiento de fotos, rostros… El entorno se volverá hostil, rodeado por potenciales desconocidos y laberintos insalvables para llegar a algún lugar al que antes hubieras accedido casi con los ojos cerrados. El déficit del lenguaje complicará todavía más la manera de comunicarse con la familia, los amigos… Una familia que un buen día será la primera en darse cuenta, por razones de proximidad, de que ya no tiene delante al que fue toda su vida, sino que ahora contempla a un sucedáneo del original: un nuevo personaje, bastante diferente al anterior, que ahora también verá casi como extraños a esposo/a, hijos y demás “figurantes”, los cuales ahora interactúan con su existencia.

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Y siempre me asaltan dos preguntas cuando reflexiono sobre este tema flotando en esa bañera de 25 metros de largo: ¿a dónde se irá todo el conocimiento, la capacidad intelectual y la sabiduría que has ido atesorando a lo largo de tu vida? ¿Y el amor que sientes y has sentido por tus seres queridos, a los que ahora apenas reconoces salvo en fotografías datadas décadas atrás? Me resulta decepcionante caer en la cuenta de que todo lo que has sido capaz de aprender, tus habilidades, tu bagaje intelectual, se escurran por el sumidero de la demencia antes de que la muerte lo haga inevitable. Pero me niego a asimilar que, una vez instaurada esa patología que engulle recuerdos y tritura la memoria, todo el amor que un día sentiste por tu familia desaparezca como por arte de magia. Prefiero pensar que se oculta en un recoveco de nuestras circunvoluciones cerebrales, asustado por la confusión con la que ahora tiene que lidiar a diario.

Todo esto no hace sino justificar de alguna manera mi afición por escribir las tonterías que a veces asaltan mis pensamientos, acompañando al insomnio habitual. Al menos sabré que hubo un día en el que plasmaba en un papel las cuatro palabras que tenía preparadas para dar mi opinión acerca de distintos temas. Y que uno de mis preferidos era el amor y todo lo que rodea a una relación sentimental… por si algún día perdiese esa capacidad para reconocer y seguir amando a las personas que más quiero.

Miguel A. Díaz Fuentes

¿La medicación para el Alzheimer sirve para algo?

No sé si habréis leído últimamente algo sobre la que ha sucedido en Francia con la medicación para la demencia. Y es que desde el 01 de Agosto del 2018 el sistema nacional de salud francés no subvenciona estos fármacos (ni el donepezilo, galantamina, rivastigmina ni la memantina) (ref 1).

Sí que ha habido algunas entradas interesantes como las de quidproquo o nogracias.eu que se han hecho eco de esta noticia. Y aún más reciente del siempre recomendable rincondesisifo.

Pero, aunque no me considero especialista en demencia, sí que durante muchos años he trabajado, y aún indirectamente trabajo, en el diagnóstico y en la pauta de este tipo de fármacos. Así que por una vez me voy a mojar sobre un tema de actualidad.

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