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“Me gustaría sentir nostalgia por algo” por Fernando Marín

Hoy es un placer traer a este rincón a un colaborador muy especial. Y es que el dr Fernando Marín @docfmarin, como él mismo se describe, es un activista a favor de la muerte digna y de la eutanasia. Es también presidente del grupo madrileño de la asociación derecho a morir dignamente (DMD), pero sobretodo es autor de un blog muy interesante de seguir sobre la muerte como es morirencasa.

Así que quien mejor que una personalidad de este nivel para que nos haga una recomendación cultural este mes, en el que tanto hemos estado hablando sobre la muerte.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo

En su libro Diarios 1984-1989 (Salamandra, Barcelona: 2008), el escritor de origen húngaro Sándor Márai nos cuenta sus sentimientos como cuidador de su mujer, enferma de demencia.

(…) “Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado… He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina”.

Nadie quiere vivir con una demencia. Pero además, algunas personas como yo preferiríamos morir a vivir así. ¿Cuántas? No lo sabemos, porque esa opción en España todavía no existe. Para mí, existir sin saber quién soy o quiénes son mis seres queridos, es una situación absurda, es un vivir sin sentido, que considero injusto para los míos y para la comunidad de personas del planeta. Un despilfarro, un despropósito. Espero que se me entienda bien, yo no digo ninguna barbaridad como “que se mueran los viejos con demencia”, ni propongo que se limiten los cuidados a las personas dependientes que desean recibirlos. Creo que cada cual debe conducir su vida y tomar sus decisiones con responsabilidad, de acuerdo a sus propios valores, respetando su libertad, siempre que no perjudique a otras personas. Algo así como “ama y haz lo que quieras”. Esa es mi voluntad, cuando no recuerde que me llamo Fernando, cuando no sea capaz de mantener una conversación coherente, yo deseo morir.

La paradoja de la demencia es que para entonces ya no seré capaz de recordar nada de esto, no querré morir, ni vivir, porque no querré nada. No sabré qué es el Alzheimer, ni la muerte. Y lo más probable es que no padezca una situación de sufrimiento intenso, típica del proceso terminal. Pero la eutanasia no se fundamenta en la experiencia de sufrimiento, sino en la libertad y en el significado que para cada persona tiene su dignidad. Por eso, en circunstancias similares de deterioro de la calidad de vida, unas personas (la mayoría) no dicen nada respecto a su muerte, mientras que otras deciden adelantarla. Coherencia biográfica.

(1985). “En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable”.

¿Por qué cuidamos a las personas –que ya no lo son- con demencia? ¿Por qué mantenemos con vida a seres hasta el punto ser incapaces de dar amor y de reconocer el que reciben? Por dignidad, porque son “de los nuestros”. Les queremos, sobre todo, por lo que han significado para los suyos y para la sociedad, por lo que fueron en el pasado. Respeto a las que por sus creencias encuentren sentido a las vidas de las personas afectadas por una demencia, tanto la enferma, como las cuidadoras. Pero, repito, para mí, esa no es una vida que merezca la pena. Yo elijo morir, y espero que los que me quieren respeten mi dignidad y hagan todo lo que esté en su mano por adelantar mi muerte.

Excepto en Benelux, donde la mayoría de eutanasias de personas con demencia se producen en las fases iniciales de su enfermedad, la única opción de adelantar la muerte es rechazar toda medida de soporte vital en el documento de voluntades anticipadas. En el mío he expresado que “si a consecuencia de una demencia dejo de comer y/o beber por mí mismo, es mi voluntad despedirme de la vida ayunando”. Con la esperanza de adelantar mi muerte, cuando deje de manifestar placer al comer o beber, rechazo la ayuda de otra persona para comer y beber con cuchara,

Dicho esto, ya sea con ley de eutanasia o sin ella, me gustaría recalcar la responsabilidad en la difusión del testamento vital de las personas que atienden a personas mayores: médicas y enfermeras de cabecera, geriatras, psiquiatras, neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, etc. etc. Todas ellas deberían provocar conversaciones sobre el proceso de morir que les hagan reflexionar a los mayores, que deben compartir con su entorno y posteriormente concretarse en un testamento vital. Algunos expertólogos sostienen que es mucho mejor hacer una planificación anticipada de cuidados. Ya, pero lo mejor puede ser enemigo de lo bueno, así que empecemos por lo más sencillo, vayamos paso a paso. Cada persona con deterioro cognitivo leve, cada persona cuyo fallecimiento no sería sorprendente en los próximos meses, cada persona mayor de 75 años, debería saber que puede dejar su voluntad anticipada por escrito.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo”, decía Marai… “Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!” Al final del libro, Sandor Marai cuenta con ironía cómo fue a comprar la pistola con la que en 1989 se suicidaría. La libertad no soluciona los grandes problemas de la vida, ni le resta complejidad; pero sin ella, sería insoportable.

La espera que desespera

En este par de meses que van de curso escolar vuelvo a estar multitarea. Trabajando mano a mano con los traumas. Pero también, por otra parte, haciendo una tarea en el final de vida de unas cuantas personas. Y es en esta labor, es donde siempre se me acaba preguntando una serie de cosas, que por repetidas, quiero traerlas aquí.

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¿La nutrición es un tratamiento?

En lo que va de año he estado sustituyendo muy habitualmente a mi “compañera titular” de larga estancia. Y qué es una larga estancia, es una unidad hospitalaria donde las personas, ya sea por su complejidad clínica-psico-social, o por unos complejos cuidados de enfermería, tienen que estar ingresados durante mucho tiempo. Y por mucho tiempo, a veces digo años.

Y es que en esta unidad hay jóvenes que, generalmente, tras un accidente quedan en situación de lo que llamamos estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia. Y es en esta situación en la que llevamos con alguna persona ingresada más de 25 años, sí lo digo bien MÁS DE VEINTICINCO AÑOS. Como comprenderéis forman parte de la familia.

Pues en esta situación es cuando nos ha surgido esta pregunta: ¿la nutrición es un tratamiento?

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Esto es una gastrostomía o PEG

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¿Y no hacemos nada?

Poco antes del verano tuve la oportunidad de participar en un encuentro muy especial como fue #hemosmatadoalamuerte, donde aparte de plantearnos muchas cosas, Ester Risco planteó una gran pregunta: ¿hemos instrumentalizado la muerte?.

Pues en mi día a día, en el que hago un poco de todo, desde ortogeriatría (como interconsultor de trauma), a agudos, pasando por gestión, también hago algo de paliativos, o lo que prefiero llamar: cuidados al final de la vida. Así que me atrevo a contestar que sí. ¿Pero cuál es vuestra opinión?. Así que esta semana me atrevo a repetir la #preguntamaliciosa con esta pregunta de #hemosmatadoalamuerte

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Con dar la mano a veces ya curas

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“Morir viviendo, vivir muriendo” de Marcos A. Hourmann

Este mes “hemos retrasado” la recomendación de #GeriatriaCultural, en contra de lo habitual. Así que si ya he roto una de las “normas no escritas”, voy a romper la otra de buscar un invitado, y la recomendación de este mes me la he reservado para hablaros de un libro.

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Y es que este libro cuenta la experiencia personal del primer médico condenado en España por eutanasia.

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Documento de deseos para morir como me da la gana.

Esta semana, como última semana de mes, tocaría hablar de #GeriatriaCultural, pero antes quisiera agradeceros el recibimiento a la #preguntamaliciosa sobre la barandilla al final de vida de la primera semana de mes. Me alegro que os haya hecho pensar, que en eso consiste este blog.

Pero no sólo ha habido un buen recibimiento, sino que también recibí respuestas y propuestas que me han emocionado, entre ellas la siguiente:

Así que tras proponer su colaboración a Irene García, alter ego de @Cal_Moures, me gustaría que disfrutarais con su documento de deseos anticipados. Y por una vez romperemos la norma, y #GeriatriaCultural será la próxima semana. Esta entrada se lo merece.

Documento de deseos para morir como me da la gana.

No sé si ustedes han pasado por la misma situación que yo, pero en un intento de
tenerlo todo bajo control, incluso antes de estar embarazada, empecé a leer y leer sobre como prepararme para traer a mi hija al mundo. Quería lo mejor para ella y para nosotros. Y eso incluía un plan de parto que al final no escribí pero verbalicé. Había múltiples opciones, parto en casa, parto natural sin epidural, con epidural, bañeras, hospitales, clínicas…

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Perseguimos la buena vida, necesitamos la buena muerte

“Nadie quiere morir, ni siquiera quien quiere ir al cielo”, entonaba Rosana en una de sus canciones.

Hoy no me quiero morir. Quizá mañana sí. O quizá sea como Albina. Con 93 años, cada vez que ingresaba me decía que no se quería morir, que todavía tenía muchas cosas que hacer.

Desde el momento en que nacemos llevamos una compañera, escondida, innombrable… pero siempre está ahí. La muerte nos acompaña nada más dar la primera bocanada de vida.

Morir. No suele gustarnos hablar del tema.

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¿Qué significa la muerte digna?

Actualmente está en el candelero político español el tema de la eutanasia. Así directamente, sin el eufemismo de “muerte digna” que tanto gusta en los medios de comunicación o en el propio google (hay 48 millones de referencias en inglés para muerte digna y “sólo” 17 millones para eutanasia).

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Qué excusa te has dado para subir las barandillas al final de la vida

Pues sí, tengo fijación con las barandillas hospitalarias. Ya hablé de ellas hace un tiempo, al principio de esta historia. Y hoy vuelvo a hablar de ellas.

Y es que tengo una cruzada personal con ellas. Creía perdida de antemano, pero me divierte seguir intentandolo. Pienso perdida, primero por las propias personas que muchas veces las piden “por seguridad”, como decía Eva en un comentario en la entrada previa. Aunque otras veces agradecen que les preguntes si les importa no tenerlas.

Pero tenerlas cuando alguien se está muriendo y está sedado, creo que es totalmente innecesario. Y de eso va la pregunta maliciosa de este mes.

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Y seguimos con los espesantes

La semana pasada lanzamos una #preguntamaliciosa, si alguien ha tomado espesantes y cuál era su opinión, y recomendamos un artículo.

Pues hoy comentaremos el artículo, que imagino no hayáis podido leer, pero no tiene desperdicio.

Wang C, Charlton B, Kohlwes J. The Horrible Taste of Nectar and Honey—Inappropriate Use of Thickened Liquids in Dementia: A Teachable Moment. JAMA Intern Med. 2016;176(6):735-736.

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