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Cuidemos al cuidador

Otro curso más que comienza este blog. Pero no voy a mentir que será un año raro. Ya lo fue el anterior, y este lo será más. Y es que el tiempo que uno puede dedicar a las redes, y más concretamente a este blog cada vez es más limitado. Lo que lleva a que el blog no pueda salir con la frecuencia que uno desearía. Pero aquí seguiremos, aunque sea una vez al mes. Y en el mes en que se celebra el dia mundial del Alzheimer, pues está claro que hablaré sobre “uno de mis temas preferidos”.

Y es que en el año del lema omisiones cero,  no sólo es importante el tema del diagnóstico precoz, que es la reivindicación fundamental del reciente día mundial del Alzheimer. Sino que añadiría que lo que no se puede omitir es apoyar a los que están ahí continuamente, los cuidadores: hijas e hijos, esposas y esposos, sin olvidar muchas veces a los sobrinos y a veces también vecinos. Esas personas que aunque no tienen directamente esta enfermedad, son los que muchas veces más la sufren.

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Como evitar la demencia

Hoy es el día internacional del Alzheimer, y qué mejor forma de celebrarlo que comentar el recién artículo del lancet donde se recogen las medidas para intentar prevenir la demencia, ya que no está tan claro la eficiencia de su tratamiento farmacológico.

Y es que hay que recordar, que aunque el número de mayores crece, la aparición de la demencia ha disminuido proporcionalmente en algunos países. Por lo tanto sí que existen cosas que podemos hacer para intentar evitar su aparición.

Porque uno de los objetivos de la geriatría es intentar prevenir, en especial prevenir la discapacidad,  y cuanto antes se empiece a hacer esto mejor. Y que mejor que intentar prevenir la discapacidad que intentar prevenir la aparición de una demencia. Y no hay que empezar cuando uno ya tiene 80 años. Hay llegamos no tarde, tardísimo. Sino que hay que empezar desde la niñez. Porque muchas de estas medidas cuanto antes comienzan a hacerse más eficaces son.

  • Intenta mantener la tensión arterial sistólica de 130 mm Hg o menos a partir de los 40 años. Es más, el tratamiento para la hipertensión es el único tratamiento farmacológico preventivo eficaz para la demencia.
  • Intenta reducir la pérdida de audición, y si es necesario fomenta el uso de audífonos. Aunque no lo creas este es uno de los factores con mayor potencial para evitar desarrollar demencia.
Cuidando tu oído cuidas tu cerebro
  • Evita el tabaco, o intenta dejarlo lo antes posible. Dejar el tabaco de mayor es de lo poco que reduce el riesgo de demencia incluso en la edad adulta.
  • Reduce la obesidad, es uno de los factores cardiovasculares más importantes, y por tanto uno de las medidas para evitar la demencia.
  • Evita la inactividad física, no cuando ya eres muy mayor, sino lo antes posible.
  • Cuidado con la depresión. Está asociada con la demencia, es más a veces se confunde con ella sobretodo en sus inicios.
  • Evita la soledad. El contacto social es un factor protector de la demencia bien conocido, que favorece muchos comportamientos beneficiosos,  como es la actividad física, y lo que esta conlleva.
  • Evite los traumatismos en la cabeza.
  • Haz lo necesario para controlar tu diabetes lo mejor posible
  • Reduce la exposición a la contaminación atmosférica, sin olvidarte también del humo de tabaco.
  • Limite el consumo de alcohol, evitando el consumo de más de 21 unidades a la semana. Para hacerte una idea una copa de vino o una cerveza es una unidad.

También se ha visto que hay otras medidas que protegen de desarrollar demencia, como favorecer el sueño, que también mejora la salud en general.

Pero algunas medidas no sólo tienen que ser individuales, sino que tienen un importante componente político, social, o de políticas sanitarias.

  • Favorecer la formación lo máximo posible, intentando llegar al menos a la educación secundaria.
  • Implementar políticas de salud pública, no sólo para evitar la hipertensión, sino también la obesidad, el tabaquismo y el alcoholismo.
  • Implementación de medidas de fomentarla actividad social y las relaciones sociales.
  • Reducir la exposición al ruido excesivo (por ejemplo usando cascos para los oídos), especialmente a partir de la edad media.
  • Valoración no sólo de la diabetes, sino también de sus probables complicaciones.
  • Reducir el riesgo de traumatismos craneales en los trabajos (cascos de obreros) y en el trasporte (cinturón de seguridad…)
  • Desarrollo de políticas a nivel no sólo nacional, sino internacional, para reducir la contaminación aérea.

Es decir trabajar en los nueve puntos protectores ya bien conocidos desde hace tiempo como son la hipertensión, la obesidad, la diabetes, el tabaco, la inactividad física, la pérdida de audición, la soledad, la depresión y la baja educación; a los que en esta revisión se han añadido los tres siguientes: evitar el alcohol, los traumatismos craneales y la polución; son las medidas más importantes  “a trabajar” para evitar llegar a tener una demencia.

Pero a veces uno no llega a prevenirla, por lo que este artículo también da algunas recomendaciones para la atención tras el diagnóstico.

  • La atención debe incluir la salud física. La mayoría de las personas con demencia padecen otras enfermedades y podría tener dificultades para cuidar su salud y esto podría resultar en hospitalizaciones potencialmente prevenibles.
  • También la salud mental. Trata de manejar los síntomas neuropsiquiátricos que tanto afectan no sólo a las personas, sino también a los cuidadores.
  • Sin olvidar la parte social. Cuida al cuidador. Las intervenciones específicas para los cuidadores/familiares tienen efectos sobre los síntomas de depresión y ansiedad. No sólo aumentan la calidad de vida sino que también son rentables y pueden ahorrar dinero.

Pero como decía al principio es mejor prevenir este síndrome que las consecuencias de él. Así que lo “tienes fácil” aquí te recuerdo los puntos que “tienes que trabajar” de forma más sencilla.

Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet. 2020;396(10248):413-446. doi:10.1016/S0140-6736(20)30367-6

Las alteraciones de conducta en demencia pueden tratarse

Lo bueno de trabajar en un hospital con residentes es tener la suerte de tener que repasar a menudo los mismos temas. Esto ayuda a convertirse en un experto en “su tema”. Pero más a menudo de lo que uno se puede creer, viene alguien que «te abre los ojos”. Te hace ver las cosas que estás acostumbrado a ver de una manera distinta. Y no es necesario ir a una megacharla de un megaexperto traído de allende los mares. A veces “una simple residente de familia”, como la gran dra de Oca, lo consigue con algo tan sencillo como una pizarra y un rotulador.

No hay nada mejor para estudiar un tema que una pizarra vacía, o casi

Y es que por más como geriatra con consultas de demencia, uno está acostumbrado a tratar las alteraciones de conducta. Y esto es porque más del 90% de las personas que sufren demencia van a presentar alguna de las alteraciones de conducta que se asocian a la demencia. Algunas de estas conductas como el insomnio, la agitación, la agresividad cuando son graves obligan a tratar con fármacos o incluso favorecen no sólo la institucionalización, sino una muerte precoz. Tratar con fármacos es algo que se intenta evitar, ya que se sabe que los tratamientos que se usan pueden aumentar la mortalidad, da igual el tipo de fármaco que se use.

Pero antes de todo lo primero que hay que hacer para poder tratar la conducta “patológica” es comprender lo que es la demencia1, y de ahí la importancia de la educación, tanto al cuidador en casa, como al cuidador profesional. Es muy importante enseñar que el comportamiento y los síntomas psicológicos no son «malos comportamientos» por parte de la persona. Estos comportamientos forman parte de la enfermedad. Se deben a cambios que se producen a nivel cerebral, incluso a nivel bioquímico. Pero algunos de ellos también se pueden producir por factores sociales o ambientales desencadenantes, como es el cambio de casa o la aparición de un nuevo cuidador.

También es muy importante enseñar a “tratar” estas conductas. Y para ello como siempre, empezamos con los tratamientos no farmacológicos. Estos tratamientos suelen ser muy genéricos, siendo alguno de ellos 2,3 los siguientes:

  • Ocupa el tiempo. Si la persona hace cosas no sólo el tiempo pasa más rápido, sino que se mantiene activa, con todo lo que conlleva.
  • Crea rutinas, y si una es la de hacer ejercicio, aún mejor. El ejercicio es una de los mejores actividades que una persona puede realizar.
  • Las conductas pueden ser modificadas por «técnicas» o medidas conductuales, que por muy simples que parezcan son muy útiles. Algunas de estas técnicas como la distracción, el redirigir la atención hacia otra cosa, el tranquilizar a la persona o la reorientación son de las medidas conductuales que pueden ser usadas en cualquier sitio, ya sea en la casa, en una residencia o en un hospital, y requieren poco más que el tiempo del cuidador o personal para poderlas hacer. Qué técnica usar depende de la conducta existente.
  • Un punto importante es observar cuál es el desencadenante de cada conducta. Si la conducta problemática solo ocurre en momentos del baño, de la comida, o en algún otro momento puntual y vemos por qué se produce sabremos más fácil como evitar que reaparezca.
  • Separa a la persona de aquello que parezca que le produzca molestias o inquietud. Incluso si eres tú mismo el que lo produce, sal de la habitación por algo de tiempo.
  • Mantén el contacto ocular y habla lentamente y con calma. Los chillidos sacan de quicio a todo el mundo.
  • Usar sujeciones como cinturones en la cama o en la silla se deben evitar, ya que pueden producir caídas, lesiones en la piel o favorecer la incontinencia.
  • Otro mecanismo que se suele usar es cerrar las puertas con llave. Esto es algo que aprendí de bien pequeño en casa. Era obligado hacerlo, no por miedo a que alguien entrara, sino para que mi abuela no se fuera. El riesgo es hacerlo cuando están solos, es un riesgo que es mejor no probar.

Algunos de estos tratamientos los podéis ver en unas magnificas infografías4 que la Fundación Matia ha realizado a propósito del confinamiento de la covid.

Sencillas, pero muy útiles estas infografias de @MatiaFundazioa

Pero a veces la alteración de conducta es tan grave que es imposible no usar medicamentos. Quién puede no tener que tratar con fármacos cuando tu pareja está agresiva y ves peligrar incluso tu propia persona. Algunas recomendaciones muy claras, pero sobretodo útiles al usar los fármacos2 son:

• Antes de iniciar un fármaco busca si hay un desencadenante de la conducta. A veces el dolor, una infección, una sobreestimulación o un cambio en el ambiente/cuidador (incluso un corte de pelo que cambie mucho la forma de la cara) pueden producirlo.

• Escoge el fármaco según el síntoma que esté presente. Es probable que las alucinaciones y los delirios respondan a los antipsicóticos. Para la agitación y la ansiedad, el uso de un ansiolítico es más apropiado, y el insomnio persistente podría indicar un papel a corto plazo para un hipnótico.

• El gran axioma de los fármacos en geriatría: “Start low, go slow”. Es decir empieza con un fármaco a baja dosis y haz los cambios de dosis muy despacio.

• Usa un medicamento sólo, a la dosis efectiva más baja. Si usas varios y aparece algún síntoma no deseado, ¿cuál es el fármaco responsable?.

• Revisa cada poco, y con frecuencia, la aparición de efectos adversos. Quizás es mejor hacer 5 llamadas en un mes de 5 minutos, que no una visita presencial de 30 minutos al mes, aunque la recomendación establecida es valorar el efecto cada 6 semanas1,5. El tiempo total es casi el mismo, pero la seguridad es mucho mayor. Y es que hay efectos no deseados que aparecen tempranamente, y otros como los efectos extrapiramidales, que a menudo surgen más tarde.

Otro gran punto, que por ser el último a tratar no es menos importante, es el apoyo social. No sólo el aceptar las ayudas sociales, que a veces tanto cuesta a la persona mayor, no sólo a aquella que sufre demencia, sino el conseguirlas. Este es uno de los grandes déficits de la gran ley de la dependencia. Y como se ha visto durante el confinamiento por la COVID el mantenerlas. Aún a día de hoy las personas con demencia y sus cuidadores sufren las consecuencias de esta pandemia. No sólo al verse disminuido los recursos sociales, con el aumento de alteraciones de conducta que hemos visto todos los que nos dedicamos total o parcialmente a este serio problema. Sino sobretodo en aquellas personas que viven en residencia, al sufrir un importante aislamiento social. Pero este es un tema que da para toda una entrada.

Muy interesante este comunicado de la SEGG sobre el aislamiento en las residencias

Pero no olvidemos que lo más importante de todo como siempre es una buena base, y no hay mejor base que una buena «formación «. Y para ello todo es válido, incluso usar una novela como «arrugas».

Bibliografía

1.          Alzheimer, Society. Optimising Treatment and Care for Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia: A Best Practice Guide. Full Colour Version. https://www.alzheimers.org.uk/sites/default/files/2018-08/Optimising treatment and care – best practice guide.pdf?downloadID=609. Accessed August 29, 2020.

2.          Macfarlane S, O’Connor D. Managing behavioural and psychological symptoms in dementia. Aust Prescr. 2016;39(4):123-125. doi:10.18773/austprescr.2016.052

3.          Alzheimer, Society. Alzheimer’s Association Position Statement on Treatment of BPSD. https://www.alz.org/media/Documents/dementia-related-behaviors-statement.pdf. Published 2015. Accessed August 29, 2020.

4.          Documentación COVID-19 | Matia Fundazioa. https://www.matiafundazioa.eus/es/covid-19. Accessed August 29, 2020.

5.          Decision Aid for Dementia: Assessment, Management and Support for People Living with Dementia and Their Carers Decision Aid Antipsychotic Medicines for Treating Agitation, Aggression and Distress in People Living with Dementia.; 2018.

Recordando entradas para el podcast. «Cuidadores, los profesionales que curan dedican su tiempo»

Este año, como ya empezamos el año pasado traeremos algunas de las entradas con más éxito, o a las que tengo «más cariño» pero en un nuevo formato.

Entradas que gracias a una joven actriz, Cristina Martínez Reig, sentiréis más vivos, y espero más cercanos.

El año pasado comenzamos con uno muy especial para mi. Y hoy os traigo uno muy especial para una gran colaboradora, como es Gema, pero sobretodo amiga. 

Si no habéis leído esta entrada os pediría que dediquéis unos escasos 5 minutos, no os arrepentiréis. 

 
 
 

Por si acaso prefieres leerla en vez de escucharla, acá va de nuevo

Cuidadores, los profesionales que curan dedicando su tiempo

Doctor (de) residencia

Un familiar me puso un mote, me llamó «doctor residencia». Es un mote que creo me gané a pulso. Pero ahora que no sólo trabajo en un servicio hospitalario, sino también en una residencia, llevo mejor. Es más lo llevo con orgullo.

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¿Qué le pasa a mi madre?. Que tiene un síndrome confusional

«¿Qué le pasa a mi madre/padre?». Esta es la frase que más me hacen ahora. Y es que como médico que trabaja mano a mano con los traumas, la aparición de un síndrome confusional es una cosa que vivo casi todos los días.

Hace un tiempo os hablé de una película que me marcó por cómo se vivía el síndrome confusional, o en términos anglosajones delirium (a partir de ahora lo llamaré así porque es más corto), como es la película «mi padre»

 

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Una película de #GeriatriaCultural

 

Y es que la aparición de un delirium asociado a la enfermedad aguda es algo que se produce a menudo, se dice que casi en un 50% de los ingresos hospitalarios.

Lo que más me preocupa como sanitario, aparte de lo mal que se vive tanto por parte de la persona, como por la familia que no sabe qué está pasando, es que existe una relación bidireccional entre el síndrome confusional y la demencia. Uno como precipitador del otro. Pero es que además su aparición produce un aumento del uso de medicación hipnótica o de neurolépticos, de deterioro funcional, de tener que ingresar en una residencia, e incluso de morir.

 

 

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Este es el primer artículo médico que habla sobre delirium. Y es de ayer mismo (1796)

 

 

Así que aprovechando que este próximo 13 de Marzo es el día para recordar el delirium, hoy os quiero recordar su importancia.

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La espera que desespera

En este par de meses que van de curso escolar vuelvo a estar multitarea. Trabajando mano a mano con los traumas. Pero también, por otra parte, haciendo una tarea en el final de vida de unas cuantas personas. Y es en esta labor, es donde siempre se me acaba preguntando una serie de cosas, que por repetidas, quiero traerlas aquí.

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¿La nutrición es un tratamiento?

En lo que va de año he estado sustituyendo muy habitualmente a mi «compañera titular» de larga estancia. Y qué es una larga estancia, es una unidad hospitalaria donde las personas, ya sea por su complejidad clínica-psico-social, o por unos complejos cuidados de enfermería, tienen que estar ingresados durante mucho tiempo. Y por mucho tiempo, a veces digo años.

Y es que en esta unidad hay jóvenes que, generalmente, tras un accidente quedan en situación de lo que llamamos estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia. Y es en esta situación en la que llevamos con alguna persona ingresada más de 25 años, sí lo digo bien MÁS DE VEINTICINCO AÑOS. Como comprenderéis forman parte de la familia.

Pues en esta situación es cuando nos ha surgido esta pregunta: ¿la nutrición es un tratamiento?

SONDA PEG

Esto es una gastrostomía o PEG

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¿Con quién viviremos cuando seamos mayores?

Para finalizar el curso, se suponía que os traeríamos al ganador del premio #Calamar17. Pero este año no ha habido ninguna propuesta. Pero no os preocupeis, os traemos un tema que no producirá ninguna sonrisilla, pero si que espero os sirva para reflexionar.

Y es que es el tema de mi futuro, y sobre del vuestro, y el de todos los que seremos mayores. Y es que trata de algo tan sencillo y original como si nuestros hijos cuidarán de nosotros cuando seamos mayores.

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La chispa que me inspira en mi profesión #DiaInternacionalDeLaEnfermeria

Será una foto, un día es el ejemplo de un buen compañero, o unos premios en investigación e innovación a la Enfermería. También una película (Campeones, El diario de Noa) o el cómic que te pasa un colega (Arrugas)

Lo que últimamente me inspira es una de mis chaquetas del uniforme, salpicada de pintura con la que habíamos decorado esta navidad estrellas para la planta de psicogeriatría. La cara de satisfacción de aquellos pacientes al mirarlas no tiene precio.

La Enfermería es “vocacional”.  Se nos veía el pelo antes de habernos dedicado profesionalmente. Somos de los que le pedíamos repetidas veces a nuestra tía comadrona que nos dejara pasar esa noche con ella la guardia para ver qué pasaba esa vez.

Las vacaciones y fiestas eran la oportunidad para sacar un dinerillo supliendo a las auxiliares, un congreso internacional me abría las puertas como voluntaria en el consultorio donde ver pasar gente de todas las razas.

¿Cómo se gesta una vocación?

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Algunas imágenes de mi infancia son de una sala llena de cunas metálicas en el Hospital Infantil de San Juan de Dios en Tenerife,  acompañando a visitar enfermos con mi padre.

Y ¿cómo explicar que con seis años acudiera cantando a que me extirparan las amígdalas, con tal de ver un quirófano por dentro? Ese olor a hospital, alcohol… No era raro sentirse guay a los siete años con un yeso en el brazo, pero es que yo no olvido el apellido pirata del médico que me lo colocó: Dr. Bocanegra.

Días señalados son cuando te casas, cuando regresas a casa con tus hijos recién nacidos,  cuando subes por fin en un globo, y también  al subir las escaleras del Hospital Evangélico de Barcelona donde nací, ahora para trabajar con 23 años como enfermera. De mirar el nido de la maternidad desde afuera, a estar dentro acunando a los pequeños; de entrar sola en una triste habitación antes de extirparme el  apéndice, a conversar años después con una abuelita en esa misma cama. Qué intensa emoción sacar a un prematuro de su incubadora, durante las prácticas del último curso en el otro Hospital de San Juan de Dios, el de Barcelona.

Cada cual tendrá sus propias experiencias. Lo que para otro hubiese sido un castigo, para mí ser declarada “correturnos” en la Clínica Delfos resultó ser un premio, aunque no lo entendiera  al principio. Pasé por la aburrida sala de accidentados de tráfico, el trajín interminable de cambiar bolsas de lavado vesical en urología (hoy día una enfermera ya ha patentado una máquina que lo facilita), la angustia de las quimioterapias, aprendiendo mil técnicas de enfermería y patear kilómetros de pasillos en jornadas de doce interminables horas. Saboreé también sesiones clínicas exprés muy instructivas. Hasta que ¡por fin llegaron los ordenadores al control del enfermería! Se acababan los 80 a buen ritmo…

Y entre tanto ya me casé, vino la familia numerosa, decidí hacer un parón de unos años para dedicarme a ellos, luego regresé aunque fuera a medio tiempo, que no a medio gas. La vida me llevó entonces a la especialidad en Geriatría, porque esta profesión tiene la virtud de ser un amplio abanico en el que puedes desempeñar (si nos dejan, como dice la canción) diferentes especialidades, en diferentes ubicaciones, cada una a su ritmo, en un país lejano, por una buena causa, en el ejército o en un campo de refugiados, o en una ciudad mediana como Vilanova i La Geltrú donde me desplazo en bici a trabajar.

Va pasando la vida y ella nos acaba enseñando aquella asignatura que no aprendes en la carrera: ser tú el enfermo o el familiar cercano de uno. Entiendes lo más importante: la atención centrada en el paciente (Ana Urrutia lo refiere en el tema de eliminar sujeciones: Cuidar, una revolución en el cuidado de las personas, p.21-24).

Ahora sigo en la Geriatría, aunque al iniciar los estudios yo no pensaba seguir el consejo de los profesores a dedicarnos al futuro de la profesión, dado el envejecimiento progresivo de la población. Pero resulta que vivimos en uno de esos afortunados países considerados “Zona Azul” en el mundo: los de mayor longevidad, semejante a Costa Rica o Japón (campeón con más centenarios).

Se me ocurren muchas cosas que aún nos quedan por reivindicar, dentro de un sector de sanidad que sigue tan feminizado y a la vez denostado y agredido. Seguimos siendo muy necesarios a todos los estamentos.

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Hay quien ha propuesto hace décadas dar clases de futuro  en la asignatura de Historia (Virginia Mendoza), y esto nos iría muy bien si vamos a vivir más tiempo. El futuro nos habla de eternidad y ya Ramón Valle-Inclán (Mar Abad, “Viaja a la eternidad…” op.cit. p.64) lo relacionaba con la inspiración (G. Toca,op. cit.52), de la que hablaba al principio: “El inspirado ha de sentir las convicciones del mundo invisible…en las cosas late el recuerdo de lo que fueron y el embrión de lo que van a ser”. La inspiración (Jesús Alcoba) no depende de la voluntad: es “la llama que enciende el alma”, “no exige ni esfuerzo ni constancia”. Yo diría que casi nace con uno y que no se debe perder, sino reavivarse con alguna clase de chispa.

Ahora que hemos entrado en la Era de la Inteligencia Artificial (A. Corazón, op.cit.rev.p.56) cuando un robot puede sustituir a un cuidador, un cirujano,  un enfermero o ser un juguete geriátrico interactivo, que “no se exagere su presencia por útil que parezca, porque nada puede sustituir a las emociones y resultar un fraude”.

Para concluir, yo me digo a mí misma: no debo perder esa chispa que de vez en cuando me reactiva ese amor a la profesión, pero sobre todo, no dejemos de ser de alguna manera la motivación de la próxima generación de enfermeras, pues será nuestra mayor satisfacción profesional.

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Silvia Sánchez, abril 2018