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La maleta de María. Alzheimer con arte-y-amor.

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María era una paciente con Alzheimer… Su marido estaba con ella todos los días en el hospital…. No faltaba ninguno… Le ayudaba a comer, le sostenía la mano… Le escuchaba todo lo que decía… y todo lo que no. Y todos los días ponía sus boleros favoritos en un pequeño reproductor de música, los que ellos solían bailar… María a veces estaba en otro mundo, pero su marido era capaz de transportarse a un mundo diferente cada día con ella, con un bolero diferente… Un día María estaba un poco agitada… Al parecer tampoco había pasado buena noche… y se quería ir del hospital… Quería hacer la maleta, pero no podía sola… Juntos empezaron una maleta imaginaria con su bolero favorito de fondo: “pon el gorro” (y su marido lo ponía), “pon los calcetines”, “y sobre todo, no te olvides del cacharrito de la música”… Y así terminaron la maleta imaginaria para un viaje juntos, otro más en la vida, bailando su bolero eterno.

El término «medicina» tiene su origen etimológico en griego “mederi”, que significa “el que se preocupa de, el que tiene alguien a su cuidado”. Cuidar, curar, el «arte» de preocuparse por el otro. El arte, en general, tiene un rol terapéutico cada día más reconocido, y también se preocupa por el otro, con creaciones que lo ayudan a mejorar en el sentido más profundo. (1) La música, además de ser el arte más directo, es un lenguaje universal y familiar; que funciona a un nivel no verbal y ayuda a abrir nuevos canales de comunicación, especialmente en aquellos casos en que las funciones expresivas y de lenguaje se encuentran deterioradas o bloqueadas.
Además, la música constituye una experiencia agradable y positiva, que afecta de una manera global a todas las áreas del ser humano: área física, el ritmo de la música por empatía afecta e influye en todos nuestros ritmos corporales; área afectiva, puede despertar, evocar, fortalecer y desarrollar cualquier emoción o sentimiento; y a nivel cognitivo y social, mejorando nuestras habilidades y relaciones interpersonales.
Por ello, la terapia con música posee unas características innatas para el mantenimiento, restablecimiento y promoción de la salud. (2)

En los últimos años, está cobrando más importancia el efecto de la música y las artes sobre la salud, por lo que la OMS en 2019 publicó un informe que sintetiza la evidencia al respecto a nivel internacional: “What is the evidence on the role of the arts in improving health
and well-being?”, donde se plantea un modelo lógico que vincula las artes con la salud. No ha sido hasta hace unas décadas cuando han empezado a estudiarse sus efectos beneficiosos en la salud física y mental, tomando importancia el binomio Música y Medicina.
Su unión origina una disciplina profesional que se ha denominado Musicoterapia, y que constituye una de las terapias complementarias recomendadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Por ello, se está considerando su uso tanto en la promoción de la salud, como en el tratamiento de diversas condiciones, como en los pacientes con deterioro cognitivo o demencia, especialmente en enfermedad de Alzheimer. (3)


La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal causa de demencia y afecta a millones de personas mayores en todo el mundo. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, en la que los síntomas más habituales son deterioro cognitivo, desorientación temporo-espacial, dificultad para la expresión, así como alteraciones neuropsicológicas, lo cual condiciona una afectación en la funcionalidad del paciente.
Sin embargo, todavía no disponemos de tratamiento curativo, siendo las terapias farmacológicas actuales usadas para el manejo clínico de la patología asociada y prevenir el deterioro cognitivo, no para revertirlo, sin alcanzar la eficacia clínica deseable. Por ello, las terapias no farmacológicas han recibido una mayor atención para tratar la demencia. (4)

En un estudio publicado en 2020 en Estados Unidos, se usó un programa de intervención no farmacológica basado en la atención social multicomponente en la comunidad para pacientes con EA, buscando facilitar la implementación de intervenciones no farmacológicas, la socialización gradual y brindar apoyo a los cuidadores y la educación comunitaria. Las intervenciones no farmacológicas incluyeron una combinación de musicoterapia, arteterapia, terapia de reminiscencia, terapia de conversación, orientación de la realidad, entrenamiento cognitivo, terapia de olores, terapia alimentaria, estimulación sensorial, terapia de jardín y fisioterapia. Se observaron mejoras en las puntuaciones de la Escala de Depresión Geriátrica y del Mini Examen del Estado Mental del paciente en asociación con una mayor participación social en la comunidad. Este programa comunitario descrito en este informe, permitió a pacientes socialmente aislados con EA totalmente aislados reducir su aislamiento social con una mejora asociada en su estado de ánimo y la detención en la progresión del deterioro cognitivo; educar a la comunidad era una parte esencial de la reintegración del paciente al entorno social; reducir el aislamiento social y aumentar la participación de la comunidad fueron esenciales para mantener la independencia de la paciente en su propio hogar. (5)
Por otro lado, recientemente se publicó un estudio en la revista Journal of Alzheimer Disease, que exploraba los efectos de la musicoterapia en la función cognitiva y el bienestar mental de los pacientes con EA. Participaron un total de 298 pacientes con EA con demencia leve, moderada o grave. Los participantes con cada grado de gravedad se dividieron aleatoriamente en tres grupos, que eran un grupo de canto, un grupo de lectura de letras y un grupo de control.
Estos tres grupos recibieron diferentes intervenciones durante tres meses. Todos los participantes se sometieron a una serie de pruebas sobre funciones cognitivas, síntomas neuropsicológicos y actividades de la vida diaria al inicio, a los tres meses y a los seis meses. El análisis mostró que la musicoterapia es más eficaz para mejorar la memoria y la capacidad del lenguaje en pacientes con EA leve y reducir los síntomas psiquiátricos y la angustia del cuidador en pacientes con EA moderada o grave. Además, puede proporcionar a la persona con demencia, así como a los cuidadores, una oportunidad para expresar sus pensamientos y sentimientos, reduciendo así su malestar emocional. (6)


En conclusión, a pesar de que se sigue necesitando mayor evidencia científica y regulación en su aplicación práctica, cada vez se reconoce más que la Musicoterapia puede considerarse un área prometedora como intervención segura, bien tolerada y eficaz para estos pacientes, suponiendo una herramienta terapéutica no farmacológica, no invasiva y de bajo coste, cuya aplicación es factible en casi todos los ambientes hospitalarios y extrahospitalarios. Además, no sólo contribuye a lograr mayor calidad de vida y bienestar en los pacientes, sino que permite acompañarlos en todo el proceso de enfermedad, funcionando como medio de interacción entre los familiares, el personal sanitario y el paciente, como en el caso de “María”.
(7) (8)
Que sigan sonando boleros, por favor. ¡Música maestro!

Silvia Bellés Andreu, R2 Hospital Clinic de Barcelona
Eugenia Cuenca Miguel, R2 Consorci Sanitari Alt Penedes i Garraf

BIBLIOGRAFÍA.


1- Facchini M, Ruini C. The role of music therapy in the treatment of children with
cancer: A systematic review of literature. Complement Ther Clin Pract [Internet].
2021;42(December 2020):101289. Disponible en:
https://doi.org/10.1016/j.ctcp.2020.101289
2- Cadarso IA. La musicoterapia , una vía de expresión global. 2015;10:175-81.
3- Daisy Fancourt, Saoirse Finn. What is the evidence on the role of the arts in
improving health and well-being? A scoping review. 2019
4- Scheltens P, De Strooper B, Kivipelto M, Holstege H, Chételat G, Teunissen CE, et al.
Alzheimer’s disease. Lancet. 2021;397(10284):1577-90.
5- Zara Quail et al., «Management of cognitive decline in Alzheimer’s disease using a nonpharmacological
intervention program: A case report», Medicine (United States) 99, n.o
21 (2020): E20128, https://doi.org/10.1097/MD.0000000000020128.
6- Lyu J, Zhang J, Mu H, Li W, Champ M, Xiong Q, et al. The Effects of Music Therapy on
Cognition, Psychiatric Symptoms, and Activities of Daily Living in Patients with
Alzheimer’s Disease. J Alzheimers Dis. 2018;64(4):1347-58.
7- Laura Cristina Popa et al., «Impact of alzheimer’s dementia on caregivers and quality
improvement through art and music therapy», Healthcare (Switzerland) 9, n.o 6 (2021):
1-12, https://doi.org/10.3390/healthcare9060698.
8- Popa LC, Manea MC, Velcea D, Șalapa I, Manea M, Ciobanu AM. Impact of alzheimer’s
dementia on caregivers and quality improvement through art and music therapy.
Healthc. 2021;9(6):1-12

Cuidemos al cuidador

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Otro curso más que comienza este blog. Pero no voy a mentir que será un año raro. Ya lo fue el anterior, y este lo será más. Y es que el tiempo que uno puede dedicar a las redes, y más concretamente a este blog cada vez es más limitado. Lo que lleva a que el blog no pueda salir con la frecuencia que uno desearía. Pero aquí seguiremos, aunque sea una vez al mes. Y en el mes en que se celebra el dia mundial del Alzheimer, pues está claro que hablaré sobre “uno de mis temas preferidos”.

Y es que en el año del lema omisiones cero,  no sólo es importante el tema del diagnóstico precoz, que es la reivindicación fundamental del reciente día mundial del Alzheimer. Sino que añadiría que lo que no se puede omitir es apoyar a los que están ahí continuamente, los cuidadores: hijas e hijos, esposas y esposos, sin olvidar muchas veces a los sobrinos y a veces también vecinos. Esas personas que aunque no tienen directamente esta enfermedad, son los que muchas veces más la sufren.

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Como evitar la demencia

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Hoy es el día internacional del Alzheimer, y qué mejor forma de celebrarlo que comentar el recién artículo del lancet donde se recogen las medidas para intentar prevenir la demencia, ya que no está tan claro la eficiencia de su tratamiento farmacológico.

Y es que hay que recordar, que aunque el número de mayores crece, la aparición de la demencia ha disminuido proporcionalmente en algunos países. Por lo tanto sí que existen cosas que podemos hacer para intentar evitar su aparición.

Porque uno de los objetivos de la geriatría es intentar prevenir, en especial prevenir la discapacidad,  y cuanto antes se empiece a hacer esto mejor. Y que mejor que intentar prevenir la discapacidad que intentar prevenir la aparición de una demencia. Y no hay que empezar cuando uno ya tiene 80 años. Hay llegamos no tarde, tardísimo. Sino que hay que empezar desde la niñez. Porque muchas de estas medidas cuanto antes comienzan a hacerse más eficaces son.

  • Intenta mantener la tensión arterial sistólica de 130 mm Hg o menos a partir de los 40 años. Es más, el tratamiento para la hipertensión es el único tratamiento farmacológico preventivo eficaz para la demencia.
  • Intenta reducir la pérdida de audición, y si es necesario fomenta el uso de audífonos. Aunque no lo creas este es uno de los factores con mayor potencial para evitar desarrollar demencia.
Cuidando tu oído cuidas tu cerebro
  • Evita el tabaco, o intenta dejarlo lo antes posible. Dejar el tabaco de mayor es de lo poco que reduce el riesgo de demencia incluso en la edad adulta.
  • Reduce la obesidad, es uno de los factores cardiovasculares más importantes, y por tanto uno de las medidas para evitar la demencia.
  • Evita la inactividad física, no cuando ya eres muy mayor, sino lo antes posible.
  • Cuidado con la depresión. Está asociada con la demencia, es más a veces se confunde con ella sobretodo en sus inicios.
  • Evita la soledad. El contacto social es un factor protector de la demencia bien conocido, que favorece muchos comportamientos beneficiosos,  como es la actividad física, y lo que esta conlleva.
  • Evite los traumatismos en la cabeza.
  • Haz lo necesario para controlar tu diabetes lo mejor posible
  • Reduce la exposición a la contaminación atmosférica, sin olvidarte también del humo de tabaco.
  • Limite el consumo de alcohol, evitando el consumo de más de 21 unidades a la semana. Para hacerte una idea una copa de vino o una cerveza es una unidad.

También se ha visto que hay otras medidas que protegen de desarrollar demencia, como favorecer el sueño, que también mejora la salud en general.

Pero algunas medidas no sólo tienen que ser individuales, sino que tienen un importante componente político, social, o de políticas sanitarias.

  • Favorecer la formación lo máximo posible, intentando llegar al menos a la educación secundaria.
  • Implementar políticas de salud pública, no sólo para evitar la hipertensión, sino también la obesidad, el tabaquismo y el alcoholismo.
  • Implementación de medidas de fomentarla actividad social y las relaciones sociales.
  • Reducir la exposición al ruido excesivo (por ejemplo usando cascos para los oídos), especialmente a partir de la edad media.
  • Valoración no sólo de la diabetes, sino también de sus probables complicaciones.
  • Reducir el riesgo de traumatismos craneales en los trabajos (cascos de obreros) y en el trasporte (cinturón de seguridad…)
  • Desarrollo de políticas a nivel no sólo nacional, sino internacional, para reducir la contaminación aérea.

Es decir trabajar en los nueve puntos protectores ya bien conocidos desde hace tiempo como son la hipertensión, la obesidad, la diabetes, el tabaco, la inactividad física, la pérdida de audición, la soledad, la depresión y la baja educación; a los que en esta revisión se han añadido los tres siguientes: evitar el alcohol, los traumatismos craneales y la polución; son las medidas más importantes  “a trabajar” para evitar llegar a tener una demencia.

Pero a veces uno no llega a prevenirla, por lo que este artículo también da algunas recomendaciones para la atención tras el diagnóstico.

  • La atención debe incluir la salud física. La mayoría de las personas con demencia padecen otras enfermedades y podría tener dificultades para cuidar su salud y esto podría resultar en hospitalizaciones potencialmente prevenibles.
  • También la salud mental. Trata de manejar los síntomas neuropsiquiátricos que tanto afectan no sólo a las personas, sino también a los cuidadores.
  • Sin olvidar la parte social. Cuida al cuidador. Las intervenciones específicas para los cuidadores/familiares tienen efectos sobre los síntomas de depresión y ansiedad. No sólo aumentan la calidad de vida sino que también son rentables y pueden ahorrar dinero.

Pero como decía al principio es mejor prevenir este síndrome que las consecuencias de él. Así que lo “tienes fácil” aquí te recuerdo los puntos que “tienes que trabajar” de forma más sencilla.

Livingston G, Huntley J, Sommerlad A, et al. Dementia prevention, intervention, and care: 2020 report of the Lancet Commission. Lancet. 2020;396(10248):413-446. doi:10.1016/S0140-6736(20)30367-6

Las alteraciones de conducta en demencia pueden tratarse

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Lo bueno de trabajar en un hospital con residentes es tener la suerte de tener que repasar a menudo los mismos temas. Esto ayuda a convertirse en un experto en “su tema”. Pero más a menudo de lo que uno se puede creer, viene alguien que «te abre los ojos”. Te hace ver las cosas que estás acostumbrado a ver de una manera distinta. Y no es necesario ir a una megacharla de un megaexperto traído de allende los mares. A veces “una simple residente de familia”, como la gran dra de Oca, lo consigue con algo tan sencillo como una pizarra y un rotulador.

No hay nada mejor para estudiar un tema que una pizarra vacía, o casi

Y es que por más como geriatra con consultas de demencia, uno está acostumbrado a tratar las alteraciones de conducta. Y esto es porque más del 90% de las personas que sufren demencia van a presentar alguna de las alteraciones de conducta que se asocian a la demencia. Algunas de estas conductas como el insomnio, la agitación, la agresividad cuando son graves obligan a tratar con fármacos o incluso favorecen no sólo la institucionalización, sino una muerte precoz. Tratar con fármacos es algo que se intenta evitar, ya que se sabe que los tratamientos que se usan pueden aumentar la mortalidad, da igual el tipo de fármaco que se use.

Pero antes de todo lo primero que hay que hacer para poder tratar la conducta “patológica” es comprender lo que es la demencia1, y de ahí la importancia de la educación, tanto al cuidador en casa, como al cuidador profesional. Es muy importante enseñar que el comportamiento y los síntomas psicológicos no son «malos comportamientos» por parte de la persona. Estos comportamientos forman parte de la enfermedad. Se deben a cambios que se producen a nivel cerebral, incluso a nivel bioquímico. Pero algunos de ellos también se pueden producir por factores sociales o ambientales desencadenantes, como es el cambio de casa o la aparición de un nuevo cuidador.

También es muy importante enseñar a “tratar” estas conductas. Y para ello como siempre, empezamos con los tratamientos no farmacológicos. Estos tratamientos suelen ser muy genéricos, siendo alguno de ellos 2,3 los siguientes:

  • Ocupa el tiempo. Si la persona hace cosas no sólo el tiempo pasa más rápido, sino que se mantiene activa, con todo lo que conlleva.
  • Crea rutinas, y si una es la de hacer ejercicio, aún mejor. El ejercicio es una de los mejores actividades que una persona puede realizar.
  • Las conductas pueden ser modificadas por «técnicas» o medidas conductuales, que por muy simples que parezcan son muy útiles. Algunas de estas técnicas como la distracción, el redirigir la atención hacia otra cosa, el tranquilizar a la persona o la reorientación son de las medidas conductuales que pueden ser usadas en cualquier sitio, ya sea en la casa, en una residencia o en un hospital, y requieren poco más que el tiempo del cuidador o personal para poderlas hacer. Qué técnica usar depende de la conducta existente.
  • Un punto importante es observar cuál es el desencadenante de cada conducta. Si la conducta problemática solo ocurre en momentos del baño, de la comida, o en algún otro momento puntual y vemos por qué se produce sabremos más fácil como evitar que reaparezca.
  • Separa a la persona de aquello que parezca que le produzca molestias o inquietud. Incluso si eres tú mismo el que lo produce, sal de la habitación por algo de tiempo.
  • Mantén el contacto ocular y habla lentamente y con calma. Los chillidos sacan de quicio a todo el mundo.
  • Usar sujeciones como cinturones en la cama o en la silla se deben evitar, ya que pueden producir caídas, lesiones en la piel o favorecer la incontinencia.
  • Otro mecanismo que se suele usar es cerrar las puertas con llave. Esto es algo que aprendí de bien pequeño en casa. Era obligado hacerlo, no por miedo a que alguien entrara, sino para que mi abuela no se fuera. El riesgo es hacerlo cuando están solos, es un riesgo que es mejor no probar.

Algunos de estos tratamientos los podéis ver en unas magnificas infografías4 que la Fundación Matia ha realizado a propósito del confinamiento de la covid.

Sencillas, pero muy útiles estas infografias de @MatiaFundazioa

Pero a veces la alteración de conducta es tan grave que es imposible no usar medicamentos. Quién puede no tener que tratar con fármacos cuando tu pareja está agresiva y ves peligrar incluso tu propia persona. Algunas recomendaciones muy claras, pero sobretodo útiles al usar los fármacos2 son:

• Antes de iniciar un fármaco busca si hay un desencadenante de la conducta. A veces el dolor, una infección, una sobreestimulación o un cambio en el ambiente/cuidador (incluso un corte de pelo que cambie mucho la forma de la cara) pueden producirlo.

• Escoge el fármaco según el síntoma que esté presente. Es probable que las alucinaciones y los delirios respondan a los antipsicóticos. Para la agitación y la ansiedad, el uso de un ansiolítico es más apropiado, y el insomnio persistente podría indicar un papel a corto plazo para un hipnótico.

• El gran axioma de los fármacos en geriatría: “Start low, go slow”. Es decir empieza con un fármaco a baja dosis y haz los cambios de dosis muy despacio.

• Usa un medicamento sólo, a la dosis efectiva más baja. Si usas varios y aparece algún síntoma no deseado, ¿cuál es el fármaco responsable?.

• Revisa cada poco, y con frecuencia, la aparición de efectos adversos. Quizás es mejor hacer 5 llamadas en un mes de 5 minutos, que no una visita presencial de 30 minutos al mes, aunque la recomendación establecida es valorar el efecto cada 6 semanas1,5. El tiempo total es casi el mismo, pero la seguridad es mucho mayor. Y es que hay efectos no deseados que aparecen tempranamente, y otros como los efectos extrapiramidales, que a menudo surgen más tarde.

Otro gran punto, que por ser el último a tratar no es menos importante, es el apoyo social. No sólo el aceptar las ayudas sociales, que a veces tanto cuesta a la persona mayor, no sólo a aquella que sufre demencia, sino el conseguirlas. Este es uno de los grandes déficits de la gran ley de la dependencia. Y como se ha visto durante el confinamiento por la COVID el mantenerlas. Aún a día de hoy las personas con demencia y sus cuidadores sufren las consecuencias de esta pandemia. No sólo al verse disminuido los recursos sociales, con el aumento de alteraciones de conducta que hemos visto todos los que nos dedicamos total o parcialmente a este serio problema. Sino sobretodo en aquellas personas que viven en residencia, al sufrir un importante aislamiento social. Pero este es un tema que da para toda una entrada.

Muy interesante este comunicado de la SEGG sobre el aislamiento en las residencias

Pero no olvidemos que lo más importante de todo como siempre es una buena base, y no hay mejor base que una buena «formación «. Y para ello todo es válido, incluso usar una novela como «arrugas».

Bibliografía

1.          Alzheimer, Society. Optimising Treatment and Care for Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia: A Best Practice Guide. Full Colour Version. https://www.alzheimers.org.uk/sites/default/files/2018-08/Optimising treatment and care – best practice guide.pdf?downloadID=609. Accessed August 29, 2020.

2.          Macfarlane S, O’Connor D. Managing behavioural and psychological symptoms in dementia. Aust Prescr. 2016;39(4):123-125. doi:10.18773/austprescr.2016.052

3.          Alzheimer, Society. Alzheimer’s Association Position Statement on Treatment of BPSD. https://www.alz.org/media/Documents/dementia-related-behaviors-statement.pdf. Published 2015. Accessed August 29, 2020.

4.          Documentación COVID-19 | Matia Fundazioa. https://www.matiafundazioa.eus/es/covid-19. Accessed August 29, 2020.

5.          Decision Aid for Dementia: Assessment, Management and Support for People Living with Dementia and Their Carers Decision Aid Antipsychotic Medicines for Treating Agitation, Aggression and Distress in People Living with Dementia.; 2018.

Recordando entradas para el podcast. «Cuidadores, los profesionales que curan dedican su tiempo»

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Este año, como ya empezamos el año pasado traeremos algunas de las entradas con más éxito, o a las que tengo «más cariño» pero en un nuevo formato.

Entradas que gracias a una joven actriz, Cristina Martínez Reig, sentiréis más vivos, y espero más cercanos.

El año pasado comenzamos con uno muy especial para mi. Y hoy os traigo uno muy especial para una gran colaboradora, como es Gema, pero sobretodo amiga. 

Si no habéis leído esta entrada os pediría que dediquéis unos escasos 5 minutos, no os arrepentiréis. 

 
 
 
 

Por si acaso prefieres leerla en vez de escucharla, acá va de nuevo

Cuidadores, los profesionales que curan dedicando su tiempo

Cómo queremos ser tratadas las personas con déficit de memoria

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En una fecha tan especial para alguien que trabaja en geriatría, como es el día mundial del Alzheimer que se celebra el 21.09 de cada año, no puede faltar una entrada especial.

Pero si además uno tiene la suerte de trabajar en una ciudad que es la primera ciudad amigable con las personas con demencia de España (Dementia Friendly), cómo no os lo voy a contar.

Y todo ello gracias al «spai social» de la fundación Catalunya La Pedrera donde se realiza el programa REMS (programa de refuerzo y estimulación de la memoria y la salud) que se inició en 2013. La fundación Catalunya La Pedrera cuenta con 23 «spais socials» en Cataluña donde se realiza el programa REMS, pero fue justo en el de «mi ciudad», Vilanova i la Geltrú, donde se ha desarrollado y publicado el decálogo «Cómo queremos ser tratadas las personas con déficits de memoria”. Este decálogo, editado en septiembre de 2018 (el año pasado no me dió tiempo a presentarlo), lo han hecho las propias personas que asisten al programa REMS.

Este programa, consiste en un tratamiento no farmacológico que promueve y refuerza la autonomía personal con tres pilares de actividades: cognitivas, físicas y de socialización, dinamizadas por un equipo interdisciplinar. Estas actividades están basadas en su historia de vida y preferencias, y se aplican los principios de la atención centrada en la persona (ACP).

Está dirigido a personas que presentan deterioro cognitivo leve o moderado debido a una demencia (Alzheimer), Parkinson, ictus…; y a sus familias.

En el programa ellos mismos, entre otras cosas, son los encargados de escoger la actividad que desean hacer.

 

Tener problemas de memoria no significa que no pueda escoger lo que quiero hacer

Pero no sólo se trata de hacer un decálogo (que lo podéis ver al final) y ya está, sino que también es importante publicitarlo, hacer que llegue más allá, y sobre todo que toda la ciudad se impregne de esta mentalidad.

Para ello se ha contado con la colaboración del ayuntamiento de Vilanova i la Geltrú, se han organizado talleres o charlas con museos locales o en el mercado, o realizando talleres de cocina utilizando el recetario de la propia Fundación Catalunya La Pedrera “Recetas para que no se nos vaya la olla”. Recetario pionero, dirigido a personas con deterioro cognitivo.

El decálogo es muy sencillo y clarificador como podéis ver.

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Pero por si acaso no lo ves claro, ellos mismos te lo dicen.

 

 

 

Y si quieres tener más información pues es muy fácil, ponte en contacto a través del mail: impuls.social@fcatalunyalapedrera.com

 

¿La medicación para el Alzheimer sirve para algo?

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No sé si habréis leído últimamente algo sobre la que ha sucedido en Francia con la medicación para la demencia. Y es que desde el 01 de Agosto del 2018 el sistema nacional de salud francés no subvenciona estos fármacos (ni el donepezilo, galantamina, rivastigmina ni la memantina) (ref 1).

Sí que ha habido algunas entradas interesantes como las de quidproquo o nogracias.eu que se han hecho eco de esta noticia. Y aún más reciente del siempre recomendable rincondesisifo.

Pero, aunque no me considero especialista en demencia, sí que durante muchos años he trabajado, y aún indirectamente trabajo, en el diagnóstico y en la pauta de este tipo de fármacos. Así que por una vez me voy a mojar sobre un tema de actualidad.

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¿Y no hacemos nada?

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Poco antes del verano tuve la oportunidad de participar en un encuentro muy especial como fue #hemosmatadoalamuerte, donde aparte de plantearnos muchas cosas, Ester Risco planteó una gran pregunta: ¿hemos instrumentalizado la muerte?.

Pues en mi día a día, en el que hago un poco de todo, desde ortogeriatría (como interconsultor de trauma), a agudos, pasando por gestión, también hago algo de paliativos, o lo que prefiero llamar: cuidados al final de la vida. Así que me atrevo a contestar que sí. ¿Pero cuál es vuestra opinión?. Así que esta semana me atrevo a repetir la #preguntamaliciosa con esta pregunta de #hemosmatadoalamuerte

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Con dar la mano a veces ya curas

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“André y Dorine”, de Kulunka teatro

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Retomamos quizás el apartado que más ilusión me hace, que es #GeriatriaCultural. Y en este mes en que se acaba de celebrar el dia mundial del Alzheimer es un placer tener como colaborador a un amigo como es Eloy Rodríguez, compañero de muchas charlas de cafetería universitarias, y también unas cuantas fiestas, porque negarlo, y actual neurólogo de la unidad de deterioro cognitivo del hospital Marqués de Valdecilla y colaborador de la siempre interesante página de Facebook sobre deterioro cognitivo del hospital santanderino.

 

Hace unos meses, un viejo amigo y compañero de fatigas en la carrera, me honró con la petición de elaborar una reseña cultural para su blog de Geriatría, coincidiendo con el día Mundial del Alzheimer. No es que uno sea el mejor candidato para hacer reseñas de cultura,  pero bueno lo intentaré.

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Alzheimer: no caigamos en el olvido #SigoSiendoYo #DiaMundialAlzheimer

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– Buenas tardes.
– Hola, buenas tardes. ¿Usted quién es?
– No nos han presentado. Soy su demencia tipo Alzheimer. Encantado.
– Perdone, ¿cómo dice?

Se quedó absorto… no sabía muy bien qué decir.

– ¿Recuerda aquel día que sus hijos le llevaron al médico? Sí, porque parecía que perdía la memoria. Ha sido usted elegido para tener un diagnóstico de demencia. Tiene usted un Alzheimer.
– Si, si… claro que me acuerdo. Me hicieron muchas preguntas. Ya al final estaba tan harto que contestaba al tun tun. Tuve que dibujar una casita, un reloj, me enseñaron cartas, y luego me hicieron varias pruebas. Me sacaron sangre, me hicieron un escáner y una cosa muy rara que llamaban SPECT o algo así.
– Eso es.
– Oiga… y eso de la demencia ¿es ya seguro? Porque mi hija pierde las llaves habitualmente, o se las deja dentro de casa y lía una parda llamando al cerrajero y nadie ha pensado que esté enferma por eso. Hay veces que se les olvida incluso que es el aniversario de la muerte de su madre.
– Bueno, seguro, seguro… A ver, el diagnóstico de demencia es probable. Usted tiene una probable demencia tipo Alzheimer.
– Ah!! Bueno, ¡entonces si es probable me quedo mucho más tranquilo! Osea, que de usted no me muero, ¿no?

El Alzheimer se quedó algo sorprendido con la pregunta. Nunca nadie le había planteado esa duda. Estaba acostumbrado a otras reacciones.

– Pues no señor. Efectivamente por el único hecho de perder la memoria no se muere nadie. Otra cosa son las complicaciones derivadas de esos olvidos.
– Cuente, cuente…
– Ahora al principio son cosas pequeñas. Usted está en mi fase inicial, ahora soy leve. Puede olvidar o cambiar cosas de sitio. Dejará de manejar el dinero o se olvidará como conducir un coche, o ir a determinados sitios. Se le puede olvidar el día en el que estamos o incluso no saber en qué calle vive.
– Cuando era niño tampoco sabía en qué día vivía y no me creaba mucho conflicto, la verdad… Y desde que me jubilé tampoco le presto mucha atención.

El Alzheimer se estaba empezando a poner nervioso.

– Si, tiene usted razón. Eso es lo de menos. Cuando avance mi camino, si usted ingresa en un hospital porque le pase algo- se rompa la cadera o algo así- se puede desorientar por completo, tener alucinaciones terribles, puede insultar a sus hijos… Y todo esto puede pasarle también en su casa sin que haya un claro desencadenante. Estos son mis amigos los trastornos de conducta.
– Oiga, y una pregunta… ¿para esos trastornos de conducta hay algún tratamiento? Porque yo me acuerdo de un amigo que le daba a la “bebetoria” que un día le ingresaron y tuvo un delirium tremens o algo así. Le pusieron una inyección y dejó de ver arañas por la pared.
– Si, efectivamente. Hay tratamiento para eso.
– Bien, correcto. Y para usted en sí mismo… ¿hay algún tratamiento? Quiero decir, para que no se me olvide qué día es, o como vestirme y esas cosas.
– Puf… Sí, hay unos tratamientos que se supone que retrasan mi avance. Es como si no me dejasen caminar hacia mi objetivo. Pero la verdad es que esas pastillas o parches hacen poco…
– ¡Uy! Son parches. Con lo que yo sudo, se me despegan fijo…
– Déjeme que continúe: llegará un momento que no sabrá qué ropa ponerse, se hará incontinente y tendrá que llevar pañales y no conocerá a sus hijos. Se le olvidará tragar y tendrá que comer purés para que no se atragante y no haga una neumonía por aspiración.
– Un momento, ¿purés? Oiga, por ahí no paso… ¡odio los purés!

El Alzheimer hizo un gesto de complacencia, como si ya fuera a salirse con la suya.

– Bueno, también creo que si voy a perder la memoria, lo mismo se me olvida también que no me gustan los purés.
– Eso no se lo puedo asegurar.
– Hombre, digo yo que si se me van a olvidar quienes son mis hijos, creo que se me olvidará antes que no puedo ni ver la comida triturada.
– Dejará de caminar y le llevarán en silla de ruedas. Si nadie lo remedia, como no podrá comer casi, le pondrán una sonda de la nariz al estómago para alimentarle. Y le saldrán heridas, úlceras por presión que llaman, al estar inmóvil todo el día. Y no podrá hablar porque también se le olvidará.
– Bueno, yo tampoco he sido de hablar mucho. Vaya panorama, ¿no?

Reflexionó un momento.

– ¿Y las canciones se olvidan?
– Las canciones son de lo último que se olvida.
– Perfecto. Eso me gusta. Me gusta la música.
Bien señor Alzheimer. Únicamente me gustaría preguntarle una cosa: ¿usted está seguro que ese es mi diagnóstico?

– Seguro al 100%, no se lo puedo firmar.
– Bien, porque antes de adjudicarme su diagnóstico, antes de “estigmatizarme” y hacerme perder mi capacidad de decisión o incluso que puedan incapacitarme, me gustaría que alguien se plantee si no estoy un poco más despistado porque no presto atención a las cosas. Porque estoy bajo de ánimo porque falleció mi esposa. También un poco sordo, y no me entero muchas veces de lo que me dicen. Porque no se me da bien leer ni escribir, y siempre me he liado un poco con las cuentas. Piénselo señor Alzheimer. Asegúrese bien.

 

 

 

El Alzheimer, a pesar de todo estaba ahí. Pero de repente, impotente se escondió durante unos años.

– Le espero en poco tiempo. Nos veremos…