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“Me gustaría sentir nostalgia por algo” por Fernando Marín

Hoy es un placer traer a este rincón a un colaborador muy especial. Y es que el dr Fernando Marín @docfmarin, como él mismo se describe, es un activista a favor de la muerte digna y de la eutanasia. Es también presidente del grupo madrileño de la asociación derecho a morir dignamente (DMD), pero sobretodo es autor de un blog muy interesante de seguir sobre la muerte como es morirencasa.

Así que quien mejor que una personalidad de este nivel para que nos haga una recomendación cultural este mes, en el que tanto hemos estado hablando sobre la muerte.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo

En su libro Diarios 1984-1989 (Salamandra, Barcelona: 2008), el escritor de origen húngaro Sándor Márai nos cuenta sus sentimientos como cuidador de su mujer, enferma de demencia.

(…) “Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado… He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina”.

Nadie quiere vivir con una demencia. Pero además, algunas personas como yo preferiríamos morir a vivir así. ¿Cuántas? No lo sabemos, porque esa opción en España todavía no existe. Para mí, existir sin saber quién soy o quiénes son mis seres queridos, es una situación absurda, es un vivir sin sentido, que considero injusto para los míos y para la comunidad de personas del planeta. Un despilfarro, un despropósito. Espero que se me entienda bien, yo no digo ninguna barbaridad como “que se mueran los viejos con demencia”, ni propongo que se limiten los cuidados a las personas dependientes que desean recibirlos. Creo que cada cual debe conducir su vida y tomar sus decisiones con responsabilidad, de acuerdo a sus propios valores, respetando su libertad, siempre que no perjudique a otras personas. Algo así como “ama y haz lo que quieras”. Esa es mi voluntad, cuando no recuerde que me llamo Fernando, cuando no sea capaz de mantener una conversación coherente, yo deseo morir.

La paradoja de la demencia es que para entonces ya no seré capaz de recordar nada de esto, no querré morir, ni vivir, porque no querré nada. No sabré qué es el Alzheimer, ni la muerte. Y lo más probable es que no padezca una situación de sufrimiento intenso, típica del proceso terminal. Pero la eutanasia no se fundamenta en la experiencia de sufrimiento, sino en la libertad y en el significado que para cada persona tiene su dignidad. Por eso, en circunstancias similares de deterioro de la calidad de vida, unas personas (la mayoría) no dicen nada respecto a su muerte, mientras que otras deciden adelantarla. Coherencia biográfica.

(1985). “En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable”.

¿Por qué cuidamos a las personas –que ya no lo son- con demencia? ¿Por qué mantenemos con vida a seres hasta el punto ser incapaces de dar amor y de reconocer el que reciben? Por dignidad, porque son “de los nuestros”. Les queremos, sobre todo, por lo que han significado para los suyos y para la sociedad, por lo que fueron en el pasado. Respeto a las que por sus creencias encuentren sentido a las vidas de las personas afectadas por una demencia, tanto la enferma, como las cuidadoras. Pero, repito, para mí, esa no es una vida que merezca la pena. Yo elijo morir, y espero que los que me quieren respeten mi dignidad y hagan todo lo que esté en su mano por adelantar mi muerte.

Excepto en Benelux, donde la mayoría de eutanasias de personas con demencia se producen en las fases iniciales de su enfermedad, la única opción de adelantar la muerte es rechazar toda medida de soporte vital en el documento de voluntades anticipadas. En el mío he expresado que “si a consecuencia de una demencia dejo de comer y/o beber por mí mismo, es mi voluntad despedirme de la vida ayunando”. Con la esperanza de adelantar mi muerte, cuando deje de manifestar placer al comer o beber, rechazo la ayuda de otra persona para comer y beber con cuchara,

Dicho esto, ya sea con ley de eutanasia o sin ella, me gustaría recalcar la responsabilidad en la difusión del testamento vital de las personas que atienden a personas mayores: médicas y enfermeras de cabecera, geriatras, psiquiatras, neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, etc. etc. Todas ellas deberían provocar conversaciones sobre el proceso de morir que les hagan reflexionar a los mayores, que deben compartir con su entorno y posteriormente concretarse en un testamento vital. Algunos expertólogos sostienen que es mucho mejor hacer una planificación anticipada de cuidados. Ya, pero lo mejor puede ser enemigo de lo bueno, así que empecemos por lo más sencillo, vayamos paso a paso. Cada persona con deterioro cognitivo leve, cada persona cuyo fallecimiento no sería sorprendente en los próximos meses, cada persona mayor de 75 años, debería saber que puede dejar su voluntad anticipada por escrito.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo”, decía Marai… “Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!” Al final del libro, Sandor Marai cuenta con ironía cómo fue a comprar la pistola con la que en 1989 se suicidaría. La libertad no soluciona los grandes problemas de la vida, ni le resta complejidad; pero sin ella, sería insoportable.

Reflexiones geriátricas de un anestesista por Miguel A. Díaz Fuentes

Este curso reiniciamos la sección #GeriatriaCultural con un invitado de excepción como es el dr Miguel A. Díaz Fuentes, o @diazolam

Es un honor tener una colaboración de alguien a quien sigo diariamente por twitter y que siempre consigue hacer algo muy difícil, como es arrancarnos una sonrisa, cuando no directamente una carcajada.

Pero no sólo es alguien que escribe “cosas graciosas”. Si pasáis por su antiguo blog piensaenalgoagradable veréis otro lado que nos muestra alguna vez en sus hilos, pero que aquí nos enseña en profundidad, como es el amor. Y es que como recoge en una de sus entradas:

“La vida es corta: rompe reglas, perdona rápido, besa despacio, ama de verdad, ríe fuerte y nunca te arrepientas de algo que te hizo sonreír”

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Reflexiones geriátricas de un anestesista mientras nada

Resulta curioso que tu mente tenga tiempo para pensar y reflexionar en mitad de un ejercicio físico. Esto es lo que me sucede cuando clavo mi mirada en la interminable línea azul del fondo de la piscina, cada vez que me atrevo a perpetrar un par de kilómetros de natación. Alrededor de una hora en la que, imbuido en un medio nada hostil (pues al fin y al cabo nos pasamos nuestros “primeros nueve meses de vida” flotando en líquido amniótico) te sumerges en tus propios pensamientos, contando largos y brazadas con la ayuda de unos tapones que protegen del agua a los oídos pero también te proporcionan un silencio en el que salen a flote ideas, temas y recuerdos.

De repente, preocupado por acompasar tu respiración y optimizar tus movimientos de crol, te asalta la duda de un futuro lejano pero cada vez más preocupante: ¿me espera en la vejez un escenario en el que el olvido y la demencia sean los dueños de mi pensamiento? Reconozco que es una osadía afirmar, en los tiempos que corren, que uno va a llegar a viejo… Pero imagino que será el deseo común de todo aquel que tenga cierto aprecio por su existencia y anhele disfrutar de su limitada estancia en esta porción del Universo en la que nos ha tocado vivir. De cualquier manera, una vez dado por hecho que podremos alcanzar la senilidad, la cuestión previamente mencionada surge de manera repetitiva cada cierto tiempo en mi cerebro, todavía capacitado para plantearse ésta y otras muchas dudas que nos asaltan a diario.

Un escenario vital dominado por las dudas, la frustración y la pérdida progresiva de memoria, sobre todo para hechos recientes, así como de la capacidad de orientación y de reconocimiento de fotos, rostros… El entorno se volverá hostil, rodeado por potenciales desconocidos y laberintos insalvables para llegar a algún lugar al que antes hubieras accedido casi con los ojos cerrados. El déficit del lenguaje complicará todavía más la manera de comunicarse con la familia, los amigos… Una familia que un buen día será la primera en darse cuenta, por razones de proximidad, de que ya no tiene delante al que fue toda su vida, sino que ahora contempla a un sucedáneo del original: un nuevo personaje, bastante diferente al anterior, que ahora también verá casi como extraños a esposo/a, hijos y demás “figurantes”, los cuales ahora interactúan con su existencia.

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Y siempre me asaltan dos preguntas cuando reflexiono sobre este tema flotando en esa bañera de 25 metros de largo: ¿a dónde se irá todo el conocimiento, la capacidad intelectual y la sabiduría que has ido atesorando a lo largo de tu vida? ¿Y el amor que sientes y has sentido por tus seres queridos, a los que ahora apenas reconoces salvo en fotografías datadas décadas atrás? Me resulta decepcionante caer en la cuenta de que todo lo que has sido capaz de aprender, tus habilidades, tu bagaje intelectual, se escurran por el sumidero de la demencia antes de que la muerte lo haga inevitable. Pero me niego a asimilar que, una vez instaurada esa patología que engulle recuerdos y tritura la memoria, todo el amor que un día sentiste por tu familia desaparezca como por arte de magia. Prefiero pensar que se oculta en un recoveco de nuestras circunvoluciones cerebrales, asustado por la confusión con la que ahora tiene que lidiar a diario.

Todo esto no hace sino justificar de alguna manera mi afición por escribir las tonterías que a veces asaltan mis pensamientos, acompañando al insomnio habitual. Al menos sabré que hubo un día en el que plasmaba en un papel las cuatro palabras que tenía preparadas para dar mi opinión acerca de distintos temas. Y que uno de mis preferidos era el amor y todo lo que rodea a una relación sentimental… por si algún día perdiese esa capacidad para reconocer y seguir amando a las personas que más quiero.

Miguel A. Díaz Fuentes

¿La medicación para el Alzheimer sirve para algo?

No sé si habréis leído últimamente algo sobre la que ha sucedido en Francia con la medicación para la demencia. Y es que desde el 01 de Agosto del 2018 el sistema nacional de salud francés no subvenciona estos fármacos (ni el donepezilo, galantamina, rivastigmina ni la memantina) (ref 1).

Sí que ha habido algunas entradas interesantes como las de quidproquo o nogracias.eu que se han hecho eco de esta noticia. Y aún más reciente del siempre recomendable rincondesisifo.

Pero, aunque no me considero especialista en demencia, sí que durante muchos años he trabajado, y aún indirectamente trabajo, en el diagnóstico y en la pauta de este tipo de fármacos. Así que por una vez me voy a mojar sobre un tema de actualidad.

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¿Y no hacemos nada?

Poco antes del verano tuve la oportunidad de participar en un encuentro muy especial como fue #hemosmatadoalamuerte, donde aparte de plantearnos muchas cosas, Ester Risco planteó una gran pregunta: ¿hemos instrumentalizado la muerte?.

Pues en mi día a día, en el que hago un poco de todo, desde ortogeriatría (como interconsultor de trauma), a agudos, pasando por gestión, también hago algo de paliativos, o lo que prefiero llamar: cuidados al final de la vida. Así que me atrevo a contestar que sí. ¿Pero cuál es vuestra opinión?. Así que esta semana me atrevo a repetir la #preguntamaliciosa con esta pregunta de #hemosmatadoalamuerte

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Con dar la mano a veces ya curas

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igeriatria tu nueva pagina web

Hoy toca hablar de un artículo reciente que tenga que ver con la geriatria, así que os quiero presentar un nuevo proyecto en el que alguno de nosotros estamos embarcado: igeriatria

Esta página nace desde una reunión de servicio ante la sencilla pregunta de los nuevos resis de: ¿no hay una página web que resuma todas las recomendaciones que decís?. Así que en ello estamos.

Doy las gracias a un montón de gente que está aportando información 2.0 para tener esta página al día, y tú puedes ser uno más.

Si conoces alguna información que suelas recomendar de las redes, escribe un correo a gericsg.com y no tardaremos en valorarla para colgarla.

Esperamos que la aprovechéis, nosotros estamos empezando a hacerlo.

¿Qué significa la muerte digna?

Actualmente está en el candelero político español el tema de la eutanasia. Así directamente, sin el eufemismo de “muerte digna” que tanto gusta en los medios de comunicación o en el propio google (hay 48 millones de referencias en inglés para muerte digna y “sólo” 17 millones para eutanasia).

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Qué excusa te has dado para subir las barandillas al final de la vida

Pues sí, tengo fijación con las barandillas hospitalarias. Ya hablé de ellas hace un tiempo, al principio de esta historia. Y hoy vuelvo a hablar de ellas.

Y es que tengo una cruzada personal con ellas. Creía perdida de antemano, pero me divierte seguir intentandolo. Pienso perdida, primero por las propias personas que muchas veces las piden “por seguridad”, como decía Eva en un comentario en la entrada previa. Aunque otras veces agradecen que les preguntes si les importa no tenerlas.

Pero tenerlas cuando alguien se está muriendo y está sedado, creo que es totalmente innecesario. Y de eso va la pregunta maliciosa de este mes.

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“André y Dorine”, de Kulunka teatro

Retomamos quizás el apartado que más ilusión me hace, que es #GeriatriaCultural. Y en este mes en que se acaba de celebrar el dia mundial del Alzheimer es un placer tener como colaborador a un amigo como es Eloy Rodríguez, compañero de muchas charlas de cafetería universitarias, y también unas cuantas fiestas, porque negarlo, y actual neurólogo de la unidad de deterioro cognitivo del hospital Marqués de Valdecilla y colaborador de la siempre interesante página de Facebook sobre deterioro cognitivo del hospital santanderino.

 

Hace unos meses, un viejo amigo y compañero de fatigas en la carrera, me honró con la petición de elaborar una reseña cultural para su blog de Geriatría, coincidiendo con el día Mundial del Alzheimer. No es que uno sea el mejor candidato para hacer reseñas de cultura,  pero bueno lo intentaré.

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Alzheimer: no caigamos en el olvido #SigoSiendoYo #DiaMundialAlzheimer

– Buenas tardes.
– Hola, buenas tardes. ¿Usted quién es?
– No nos han presentado. Soy su demencia tipo Alzheimer. Encantado.
– Perdone, ¿cómo dice?

Se quedó absorto… no sabía muy bien qué decir.

– ¿Recuerda aquel día que sus hijos le llevaron al médico? Sí, porque parecía que perdía la memoria. Ha sido usted elegido para tener un diagnóstico de demencia. Tiene usted un Alzheimer.
– Si, si… claro que me acuerdo. Me hicieron muchas preguntas. Ya al final estaba tan harto que contestaba al tun tun. Tuve que dibujar una casita, un reloj, me enseñaron cartas, y luego me hicieron varias pruebas. Me sacaron sangre, me hicieron un escáner y una cosa muy rara que llamaban SPECT o algo así.
– Eso es.
– Oiga… y eso de la demencia ¿es ya seguro? Porque mi hija pierde las llaves habitualmente, o se las deja dentro de casa y lía una parda llamando al cerrajero y nadie ha pensado que esté enferma por eso. Hay veces que se les olvida incluso que es el aniversario de la muerte de su madre.
– Bueno, seguro, seguro… A ver, el diagnóstico de demencia es probable. Usted tiene una probable demencia tipo Alzheimer.
– Ah!! Bueno, ¡entonces si es probable me quedo mucho más tranquilo! Osea, que de usted no me muero, ¿no?

El Alzheimer se quedó algo sorprendido con la pregunta. Nunca nadie le había planteado esa duda. Estaba acostumbrado a otras reacciones.

– Pues no señor. Efectivamente por el único hecho de perder la memoria no se muere nadie. Otra cosa son las complicaciones derivadas de esos olvidos.
– Cuente, cuente…
– Ahora al principio son cosas pequeñas. Usted está en mi fase inicial, ahora soy leve. Puede olvidar o cambiar cosas de sitio. Dejará de manejar el dinero o se olvidará como conducir un coche, o ir a determinados sitios. Se le puede olvidar el día en el que estamos o incluso no saber en qué calle vive.
– Cuando era niño tampoco sabía en qué día vivía y no me creaba mucho conflicto, la verdad… Y desde que me jubilé tampoco le presto mucha atención.

El Alzheimer se estaba empezando a poner nervioso.

– Si, tiene usted razón. Eso es lo de menos. Cuando avance mi camino, si usted ingresa en un hospital porque le pase algo- se rompa la cadera o algo así- se puede desorientar por completo, tener alucinaciones terribles, puede insultar a sus hijos… Y todo esto puede pasarle también en su casa sin que haya un claro desencadenante. Estos son mis amigos los trastornos de conducta.
– Oiga, y una pregunta… ¿para esos trastornos de conducta hay algún tratamiento? Porque yo me acuerdo de un amigo que le daba a la “bebetoria” que un día le ingresaron y tuvo un delirium tremens o algo así. Le pusieron una inyección y dejó de ver arañas por la pared.
– Si, efectivamente. Hay tratamiento para eso.
– Bien, correcto. Y para usted en sí mismo… ¿hay algún tratamiento? Quiero decir, para que no se me olvide qué día es, o como vestirme y esas cosas.
– Puf… Sí, hay unos tratamientos que se supone que retrasan mi avance. Es como si no me dejasen caminar hacia mi objetivo. Pero la verdad es que esas pastillas o parches hacen poco…
– ¡Uy! Son parches. Con lo que yo sudo, se me despegan fijo…
– Déjeme que continúe: llegará un momento que no sabrá qué ropa ponerse, se hará incontinente y tendrá que llevar pañales y no conocerá a sus hijos. Se le olvidará tragar y tendrá que comer purés para que no se atragante y no haga una neumonía por aspiración.
– Un momento, ¿purés? Oiga, por ahí no paso… ¡odio los purés!

El Alzheimer hizo un gesto de complacencia, como si ya fuera a salirse con la suya.

– Bueno, también creo que si voy a perder la memoria, lo mismo se me olvida también que no me gustan los purés.
– Eso no se lo puedo asegurar.
– Hombre, digo yo que si se me van a olvidar quienes son mis hijos, creo que se me olvidará antes que no puedo ni ver la comida triturada.
– Dejará de caminar y le llevarán en silla de ruedas. Si nadie lo remedia, como no podrá comer casi, le pondrán una sonda de la nariz al estómago para alimentarle. Y le saldrán heridas, úlceras por presión que llaman, al estar inmóvil todo el día. Y no podrá hablar porque también se le olvidará.
– Bueno, yo tampoco he sido de hablar mucho. Vaya panorama, ¿no?

Reflexionó un momento.

– ¿Y las canciones se olvidan?
– Las canciones son de lo último que se olvida.
– Perfecto. Eso me gusta. Me gusta la música.
Bien señor Alzheimer. Únicamente me gustaría preguntarle una cosa: ¿usted está seguro que ese es mi diagnóstico?

– Seguro al 100%, no se lo puedo firmar.
– Bien, porque antes de adjudicarme su diagnóstico, antes de “estigmatizarme” y hacerme perder mi capacidad de decisión o incluso que puedan incapacitarme, me gustaría que alguien se plantee si no estoy un poco más despistado porque no presto atención a las cosas. Porque estoy bajo de ánimo porque falleció mi esposa. También un poco sordo, y no me entero muchas veces de lo que me dicen. Porque no se me da bien leer ni escribir, y siempre me he liado un poco con las cuentas. Piénselo señor Alzheimer. Asegúrese bien.

 

 

 

El Alzheimer, a pesar de todo estaba ahí. Pero de repente, impotente se escondió durante unos años.

– Le espero en poco tiempo. Nos veremos…

El día que una bandeja voló por los aires

¿Forzamos la ingesta en ancianos con demencia?

Pasando por los pasillos del hospital oía rogar a mi compañera Eva: “María, abre la boca, cariño, por favor…” Más gracia nos hacía otra paciente, que respondía como una niña rebelde: “¡No quiero!”. Un día vimos volar una bandeja de comida por los aires en el comedor, volcándose también la mesa. ¡Lo terrible que debió parecerle aquella comida al paciente! Hay poca literatura especializada al respecto, y para nosotros se trata de ¡un dilema diario!: ¿le obligamos a comer?.

Un día me acerco a una anciana paralizada ante su comida y mirando con recelo alrededor. “¿Por qué no comes, querida?” y me responde bajito: “Es que me quieren envenenar…” Su delirio de perjuicio fue remitiendo en días (el haloperidol, el hambre acumulada). Ancianos de personalidad dominante se niegan “porque no necesitan  ayuda”, pero pasando los días ya no es preciso que les camuflemos las pastillas trituradas.

Han sido momentos estresantes, de escupirte en el uniforme, agresividad verbal, física, para nosotros y sobre todo para el familiar/cuidador que se marcha impotente llorando. Se requiere mucho apoyo para el afrontamiento al estrés de la nueva situación. En ocasiones, de forma temporal, recomendamos que ellos no les den de comer (el paciente les toma el pelo) y que dejen que “la bata blanca” les releve unos días.  En esos momentos la patología psíquica añadida y de base debe ser tratada intensivamente y los suplementos nutricionales son un cable para salir de una conducta regresiva de negativismo. Puede arrastrarlos a una arriesgada situación de complicaciones somáticas en cascada.

Existe una asociación conocida de mayor mortalidad en estas conductas, un rechazo presente en más del 9% de pacientes geriátricos ingresados. Ello podría arrastrar al “síndrome de deslizamiento” o un triste dejarse ir por un sentimiento de aislamiento social que nos deja impotentes a todos: muchas horas solos, muchas comidas solos…mueren solos…

Pero hemos visto alguna situación difícil resuelta: una señora con demencia precoz cuya dieta consistía en  bocadillos y naranjada. La cuidadora la perseguía a todas horas. Comenzamos a sentarla a comer su bocata en una bandeja, luego añadimos un nuevo plato, hasta que la vímos comer a su hora su bandeja completa (y que no ofrecieran alimentos fuera de horario).

Las razones al negativismo a veces resultan ser fisiológicas como son el deterioro de la deglución, expresado en un pánico a atragantarse (gran valor nuestra Logopeda Mireia, que recomienda el uso de espesante o no). También produce molestia una prótesis dental inadecuada, que llaga la boca. Un cambio de la misma o en la textura mejora la situación (gran labor realiza nuestra dietista, Helena, con dietas personalizadas).

A un par de señoras su demencia les está impidiendo saber cómo se coge un tenedor, cómo llevar la cuchara a la boca. Les produce verdadera vergüenza y rabia que les demos de comer, se llegan a ofender. Realizamos una guía secuenciada, ofreciendo plato por plato, tratando de evitar el temido síndrome de discapacidad iatrogénica, una dependencia exagerada dando de comer en boca (por proteccionismo, pena, prisas).

Comer debería ser solamente “por placer” según el informe Confort Feeding Only. Forma parte del cuidado basado en el confort, evitando situaciones estresantes, de forma menos invasiva. Algunos familiares manifiestan conductas inapropiadas (tapar la nariz, bajar la cabeza, apretar la boca).

El objetivo de las intervenciones de enfermería (D.Orem) es identificar en qué fase se sitúa el deterioro cognitivo, funcional y de la deglución del paciente, cuando aparece un déficit de autocuidado en la alimentación. El momento de comer debe asociarse a una situación placentera.

Recuerdo decir a mi abuela cómo disfrutaba en su lecho de muerte el abuelo Isidro cuando le daba natillas: “qué bueno está esto”. No lamento tampoco los dos vasos de gazpacho que se bebió mi padre horas antes de morir (era su bebida favorita). Pensemos en otra manera de tratar y cuidar, más respetuosa con la voluntad y autonomía del paciente, equilibrada con sus necesidades nutricionales reales para su edad y estado.

 

Fdo: Silvia Sánchez