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¿Qué significa la muerte digna?

Actualmente está en el candelero político español el tema de la eutanasia. Así directamente, sin el eufemismo de “muerte digna” que tanto gusta en los medios de comunicación o en el propio google (hay 48 millones de referencias en inglés para muerte digna y “sólo” 17 millones para eutanasia).

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Qué excusa te has dado para subir las barandillas al final de la vida

Pues sí, tengo fijación con las barandillas hospitalarias. Ya hablé de ellas hace un tiempo, al principio de esta historia. Y hoy vuelvo a hablar de ellas.

Y es que tengo una cruzada personal con ellas. Creía perdida de antemano, pero me divierte seguir intentandolo. Pienso perdida, primero por las propias personas que muchas veces las piden “por seguridad”, como decía Eva en un comentario en la entrada previa. Aunque otras veces agradecen que les preguntes si les importa no tenerlas.

Pero tenerlas cuando alguien se está muriendo y está sedado, creo que es totalmente innecesario. Y de eso va la pregunta maliciosa de este mes.

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“André y Dorine”, de Kulunka teatro

Retomamos quizás el apartado que más ilusión me hace, que es #GeriatriaCultural. Y en este mes en que se acaba de celebrar el dia mundial del Alzheimer es un placer tener como colaborador a un amigo como es Eloy Rodríguez, compañero de muchas charlas de cafetería universitarias, y también unas cuantas fiestas, porque negarlo, y actual neurólogo de la unidad de deterioro cognitivo del hospital Marqués de Valdecilla y colaborador de la siempre interesante página de Facebook sobre deterioro cognitivo del hospital santanderino.

 

Hace unos meses, un viejo amigo y compañero de fatigas en la carrera, me honró con la petición de elaborar una reseña cultural para su blog de Geriatría, coincidiendo con el día Mundial del Alzheimer. No es que uno sea el mejor candidato para hacer reseñas de cultura,  pero bueno lo intentaré.

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Alzheimer: no caigamos en el olvido #SigoSiendoYo #DiaMundialAlzheimer

– Buenas tardes.
– Hola, buenas tardes. ¿Usted quién es?
– No nos han presentado. Soy su demencia tipo Alzheimer. Encantado.
– Perdone, ¿cómo dice?

Se quedó absorto… no sabía muy bien qué decir.

– ¿Recuerda aquel día que sus hijos le llevaron al médico? Sí, porque parecía que perdía la memoria. Ha sido usted elegido para tener un diagnóstico de demencia. Tiene usted un Alzheimer.
– Si, si… claro que me acuerdo. Me hicieron muchas preguntas. Ya al final estaba tan harto que contestaba al tun tun. Tuve que dibujar una casita, un reloj, me enseñaron cartas, y luego me hicieron varias pruebas. Me sacaron sangre, me hicieron un escáner y una cosa muy rara que llamaban SPECT o algo así.
– Eso es.
– Oiga… y eso de la demencia ¿es ya seguro? Porque mi hija pierde las llaves habitualmente, o se las deja dentro de casa y lía una parda llamando al cerrajero y nadie ha pensado que esté enferma por eso. Hay veces que se les olvida incluso que es el aniversario de la muerte de su madre.
– Bueno, seguro, seguro… A ver, el diagnóstico de demencia es probable. Usted tiene una probable demencia tipo Alzheimer.
– Ah!! Bueno, ¡entonces si es probable me quedo mucho más tranquilo! Osea, que de usted no me muero, ¿no?

El Alzheimer se quedó algo sorprendido con la pregunta. Nunca nadie le había planteado esa duda. Estaba acostumbrado a otras reacciones.

– Pues no señor. Efectivamente por el único hecho de perder la memoria no se muere nadie. Otra cosa son las complicaciones derivadas de esos olvidos.
– Cuente, cuente…
– Ahora al principio son cosas pequeñas. Usted está en mi fase inicial, ahora soy leve. Puede olvidar o cambiar cosas de sitio. Dejará de manejar el dinero o se olvidará como conducir un coche, o ir a determinados sitios. Se le puede olvidar el día en el que estamos o incluso no saber en qué calle vive.
– Cuando era niño tampoco sabía en qué día vivía y no me creaba mucho conflicto, la verdad… Y desde que me jubilé tampoco le presto mucha atención.

El Alzheimer se estaba empezando a poner nervioso.

– Si, tiene usted razón. Eso es lo de menos. Cuando avance mi camino, si usted ingresa en un hospital porque le pase algo- se rompa la cadera o algo así- se puede desorientar por completo, tener alucinaciones terribles, puede insultar a sus hijos… Y todo esto puede pasarle también en su casa sin que haya un claro desencadenante. Estos son mis amigos los trastornos de conducta.
– Oiga, y una pregunta… ¿para esos trastornos de conducta hay algún tratamiento? Porque yo me acuerdo de un amigo que le daba a la “bebetoria” que un día le ingresaron y tuvo un delirium tremens o algo así. Le pusieron una inyección y dejó de ver arañas por la pared.
– Si, efectivamente. Hay tratamiento para eso.
– Bien, correcto. Y para usted en sí mismo… ¿hay algún tratamiento? Quiero decir, para que no se me olvide qué día es, o como vestirme y esas cosas.
– Puf… Sí, hay unos tratamientos que se supone que retrasan mi avance. Es como si no me dejasen caminar hacia mi objetivo. Pero la verdad es que esas pastillas o parches hacen poco…
– ¡Uy! Son parches. Con lo que yo sudo, se me despegan fijo…
– Déjeme que continúe: llegará un momento que no sabrá qué ropa ponerse, se hará incontinente y tendrá que llevar pañales y no conocerá a sus hijos. Se le olvidará tragar y tendrá que comer purés para que no se atragante y no haga una neumonía por aspiración.
– Un momento, ¿purés? Oiga, por ahí no paso… ¡odio los purés!

El Alzheimer hizo un gesto de complacencia, como si ya fuera a salirse con la suya.

– Bueno, también creo que si voy a perder la memoria, lo mismo se me olvida también que no me gustan los purés.
– Eso no se lo puedo asegurar.
– Hombre, digo yo que si se me van a olvidar quienes son mis hijos, creo que se me olvidará antes que no puedo ni ver la comida triturada.
– Dejará de caminar y le llevarán en silla de ruedas. Si nadie lo remedia, como no podrá comer casi, le pondrán una sonda de la nariz al estómago para alimentarle. Y le saldrán heridas, úlceras por presión que llaman, al estar inmóvil todo el día. Y no podrá hablar porque también se le olvidará.
– Bueno, yo tampoco he sido de hablar mucho. Vaya panorama, ¿no?

Reflexionó un momento.

– ¿Y las canciones se olvidan?
– Las canciones son de lo último que se olvida.
– Perfecto. Eso me gusta. Me gusta la música.
Bien señor Alzheimer. Únicamente me gustaría preguntarle una cosa: ¿usted está seguro que ese es mi diagnóstico?

– Seguro al 100%, no se lo puedo firmar.
– Bien, porque antes de adjudicarme su diagnóstico, antes de “estigmatizarme” y hacerme perder mi capacidad de decisión o incluso que puedan incapacitarme, me gustaría que alguien se plantee si no estoy un poco más despistado porque no presto atención a las cosas. Porque estoy bajo de ánimo porque falleció mi esposa. También un poco sordo, y no me entero muchas veces de lo que me dicen. Porque no se me da bien leer ni escribir, y siempre me he liado un poco con las cuentas. Piénselo señor Alzheimer. Asegúrese bien.

 

 

 

El Alzheimer, a pesar de todo estaba ahí. Pero de repente, impotente se escondió durante unos años.

– Le espero en poco tiempo. Nos veremos…

El día que una bandeja voló por los aires

¿Forzamos la ingesta en ancianos con demencia?

Pasando por los pasillos del hospital oía rogar a mi compañera Eva: “María, abre la boca, cariño, por favor…” Más gracia nos hacía otra paciente, que respondía como una niña rebelde: “¡No quiero!”. Un día vimos volar una bandeja de comida por los aires en el comedor, volcándose también la mesa. ¡Lo terrible que debió parecerle aquella comida al paciente! Hay poca literatura especializada al respecto, y para nosotros se trata de ¡un dilema diario!: ¿le obligamos a comer?.

Un día me acerco a una anciana paralizada ante su comida y mirando con recelo alrededor. “¿Por qué no comes, querida?” y me responde bajito: “Es que me quieren envenenar…” Su delirio de perjuicio fue remitiendo en días (el haloperidol, el hambre acumulada). Ancianos de personalidad dominante se niegan “porque no necesitan  ayuda”, pero pasando los días ya no es preciso que les camuflemos las pastillas trituradas.

Han sido momentos estresantes, de escupirte en el uniforme, agresividad verbal, física, para nosotros y sobre todo para el familiar/cuidador que se marcha impotente llorando. Se requiere mucho apoyo para el afrontamiento al estrés de la nueva situación. En ocasiones, de forma temporal, recomendamos que ellos no les den de comer (el paciente les toma el pelo) y que dejen que “la bata blanca” les releve unos días.  En esos momentos la patología psíquica añadida y de base debe ser tratada intensivamente y los suplementos nutricionales son un cable para salir de una conducta regresiva de negativismo. Puede arrastrarlos a una arriesgada situación de complicaciones somáticas en cascada.

Existe una asociación conocida de mayor mortalidad en estas conductas, un rechazo presente en más del 9% de pacientes geriátricos ingresados. Ello podría arrastrar al “síndrome de deslizamiento” o un triste dejarse ir por un sentimiento de aislamiento social que nos deja impotentes a todos: muchas horas solos, muchas comidas solos…mueren solos…

Pero hemos visto alguna situación difícil resuelta: una señora con demencia precoz cuya dieta consistía en  bocadillos y naranjada. La cuidadora la perseguía a todas horas. Comenzamos a sentarla a comer su bocata en una bandeja, luego añadimos un nuevo plato, hasta que la vímos comer a su hora su bandeja completa (y que no ofrecieran alimentos fuera de horario).

Las razones al negativismo a veces resultan ser fisiológicas como son el deterioro de la deglución, expresado en un pánico a atragantarse (gran valor nuestra Logopeda Mireia, que recomienda el uso de espesante o no). También produce molestia una prótesis dental inadecuada, que llaga la boca. Un cambio de la misma o en la textura mejora la situación (gran labor realiza nuestra dietista, Helena, con dietas personalizadas).

A un par de señoras su demencia les está impidiendo saber cómo se coge un tenedor, cómo llevar la cuchara a la boca. Les produce verdadera vergüenza y rabia que les demos de comer, se llegan a ofender. Realizamos una guía secuenciada, ofreciendo plato por plato, tratando de evitar el temido síndrome de discapacidad iatrogénica, una dependencia exagerada dando de comer en boca (por proteccionismo, pena, prisas).

Comer debería ser solamente “por placer” según el informe Confort Feeding Only. Forma parte del cuidado basado en el confort, evitando situaciones estresantes, de forma menos invasiva. Algunos familiares manifiestan conductas inapropiadas (tapar la nariz, bajar la cabeza, apretar la boca).

El objetivo de las intervenciones de enfermería (D.Orem) es identificar en qué fase se sitúa el deterioro cognitivo, funcional y de la deglución del paciente, cuando aparece un déficit de autocuidado en la alimentación. El momento de comer debe asociarse a una situación placentera.

Recuerdo decir a mi abuela cómo disfrutaba en su lecho de muerte el abuelo Isidro cuando le daba natillas: “qué bueno está esto”. No lamento tampoco los dos vasos de gazpacho que se bebió mi padre horas antes de morir (era su bebida favorita). Pensemos en otra manera de tratar y cuidar, más respetuosa con la voluntad y autonomía del paciente, equilibrada con sus necesidades nutricionales reales para su edad y estado.

 

Fdo: Silvia Sánchez

¿Usas el término demencia senil?

Bienvenidos “otro curso más” a este blog. Muchísimas gracias por volver a leernos. Hemos cogido fuerza y este año creemos que venimos con temas que os van a interesar mucho.

Y para empezar os traigo un tema que ya estoy debatiendo, no sólo a través de las redes con sanitarios, sino también en mi casa con amigos. La última vez ha sido el miércoles pasado en casa de Olivia. Y es que en este mes en que se celebra el día mundial del Alzheimer os planteo si usáis el diagnóstico demencia senil, PORQUE NO EXISTE.

WhatsApp Image 2017-08-21 at 21.57.21.jpegCon 87 años murió con la cabeza más clara que yo

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Para pensar……

Para terminar este “curso” es un honor tener como invitada especial de #GeriatriaCultural, y sobretodo en este mes que hemos estado hablando de cuidadores,  a Almudena del Avellanal Calzadilla o @ALMUAVE, miembro de https://www.alzheimeruniversal.eu

Sólo pediros que por favor continuéis leyendo y reflexionad antes de volver a tener noticias nuestras en Septiembre.

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Rock, M&M y geriatría. Una rara relación

Esta semana toca comentar un artículo reciente. Y como aficionado al rock no dudé un segundo en que tenía que ser este artículo con un título sobre Van Halen, y sobre todo en este mes “tan cultural”. ¿Porque alguien duda que el rock sea cultura?.

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Pero esto que, se supone, es un blog sanitario, cómo puede relacionar geriatría con rock. Pues aún peor, porque  el dr Andrea Wershof Schwartz, autor del artículo que pasaré a comentaros, habla sobre todo de los “M&M marrones”.

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Veo que os lo pongo peor para que sigáis, pero merece la pena, os lo prometo.

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Los espesantes sí que sirven

Las últimas dos semanas hemos estado contando que los espesantes son difíciles de usar. Pero no queremos que os llevéis la impresión de que estamos en contra de su uso, y para ello hoy queremos contaros la opinión de nuestra logopeda sobre el artículo comentado las semanas pasadas.

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Y seguimos con los espesantes

La semana pasada lanzamos una #preguntamaliciosa, si alguien ha tomado espesantes y cuál era su opinión, y recomendamos un artículo.

Pues hoy comentaremos el artículo, que imagino no hayáis podido leer, pero no tiene desperdicio.

Wang C, Charlton B, Kohlwes J. The Horrible Taste of Nectar and Honey—Inappropriate Use of Thickened Liquids in Dementia: A Teachable Moment. JAMA Intern Med. 2016;176(6):735-736.

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