Cuidemos al cuidador

Otro curso más que comienza este blog. Pero no voy a mentir que será un año raro. Ya lo fue el anterior, y este lo será más. Y es que el tiempo que uno puede dedicar a las redes, y más concretamente a este blog cada vez es más limitado. Lo que lleva a que el blog no pueda salir con la frecuencia que uno desearía. Pero aquí seguiremos, aunque sea una vez al mes. Y en el mes en que se celebra el dia mundial del Alzheimer, pues está claro que hablaré sobre “uno de mis temas preferidos”.

Y es que en el año del lema omisiones cero,  no sólo es importante el tema del diagnóstico precoz, que es la reivindicación fundamental del reciente día mundial del Alzheimer. Sino que añadiría que lo que no se puede omitir es apoyar a los que están ahí continuamente, los cuidadores: hijas e hijos, esposas y esposos, sin olvidar muchas veces a los sobrinos y a veces también vecinos. Esas personas que aunque no tienen directamente esta enfermedad, son los que muchas veces más la sufren.

Por eso es importante saber cuáles son las intervenciones que más ayudan a estas grandes personas. En un artículo reciente Walter y Pinquart intentan desentrañar cuales son las mejores intervenciones que pueden ayudar a los cuidadores a sobrellevar esta enfermedad.

Una de las intervenciones más frecuentes para ayudar a cuidar al cuidador es contar, enseñar o entrenar en que consiste la demencia o sus complicaciones, sin olvidar de informar sobre los servicios existentes que pueden ayudar a las personas. Esto es lo que se llama intervención psicoeducativa. Esto es algo que en una consulta clínica solemos, o debemos hacer, siempre. Es un acto sencillo, pues si uno sabe lo que puede ocurrir puede ayudar a adelantarse. La gran duda es cuánto nos tenemos que anticipar, ¿ya con el diagnóstico tenemos que hablar de lo que sucede en las fases más avanzadas?. Quizás esto sea una de las cosas que hable con @pegpao en geriatriacontigo este 01 de octubre.

os esperamos este viernes 01.10

Otras medidas que se usan para mejora la situación de los cuidadores de personas que tienen demencia son las medidas cognitivo-conductuales. Con éstas se enseña a modificar el cuidado o el comportamiento de los cuidadores o de la persona con la enfermedad para intentar mejorar la salud mental del cuidador.

Otro son los manejos individiduales de casos. Con estos se intenta analizar de forma individual las necesidades tanto de la persona que padece demencia, como del cuidador. La diferencia con las primeras medidas de intervención psicoeducativa es que aquí la intervención va dirigida a un problema específico de una persona específica.

Otro tipo de intervención es el apoyo grupal, o que conoceréis mejor como las asociaciones de familiares. Estos grupos son básicos y fundamentales. Prueba de ello es el papel que realizan asociaciones como CEAFA. No sólo en el apoyo entre iguales, o aportando ideas o soluciones a problemas que van surgiendo a lo largo de la enfermedad. Sino que también son básicas a la hora de reclamar mejoras para las personas que sufren esta dura enfermedad, e incluso son básicas a la hora de investigar.

CEAFA una confedereación de asociaciones que quizás te interese conocer

Otro tipo de intervención básica, y que junto a la primera de las medidas psicoeducativas, es la que más recomiendo, es lo que en el artículo se llama “relevo”. Y es que la sensación de estar “de servicio en todo momento”, es algo habitual en el cuidador en algún momento de la enfermedad. Por ello el apoyo ya sea de forma puntual con un cuidador externo en casa, o de un cuidador habitual o de un centro de día, para que el cuidador tenga algo de tiempo para sí mismo es básico y fundamental. Sin olvidar incluso la posibilidad de ingresar temporalmente  en un centro residencial.

Otra medida es el entrenamiento de la persona que sufre demencia. Dirigidas especialmente en intentar evitar el deterioro que produce la enfermedad, tanto a nivel cognitivo como funcional. Esto se realiza a través de técnicas como la orientación a la realidad, el entrenamiento de la memoria o ejercicios motrices.

Y por último la estrella de las medidas, que son las medidas multicomponente, donde se juntan varias de las anteriores medidas, pero no necesariamente todas ellas. Ya con que se hagan dos medidas, por ejemplo las de entrenamiento de la persona con demencia y las medidas psicoeducativas, ya valen para que se consideren multicomponente.

Y digo que la estrella son las medidas multicomponente, porque sólo estas medidas son las que consiguen disminuir el riesgo de institucionalización. El resto de medidas sí que consiguen disminuir algo lo que produce la enfermedad en los cuidadores, como la ansiedad, el estrés o la propia sobrecarga del cuidador, que tanto nos preocupa, y que también debe haber cero omisiones en detectarla.

Y hacer este último tipo de medidas si lo pensamos no es tan difícil. Porque como decía, si una medida para evitar la sobrecarga es la información, pues hagamos eso, INFORMAR. Informar de en qué consiste esta enfermedad, cuál es su evolución, pero sobretodo de cuáles son las cosas que pueden suceder, como la disfagia, la dificultad para comer, la aparición de infecciones, las alteraciones de conducta, y muchas otras cosas que aparecen, sin olvidar el final de vida, que siempre llega. Pero también informemos que no pasa nada si una persona necesita ayuda para cuidar a su familiar, ya sea en casa o en un centro de día. Esta enfermedad es muy difícil para sobrellevarla a solas. Así que no es un fracaso aceptarlas. Al revés, es reconocer que estamos ante una enfermedad muy grave y que como cuidador tenemos nuestras limitaciones. Incluso aunque finalmente pensemos que lo mejor sea ingresar en una residencia. Y como profesionales apoyemos y ayudemos a conseguir estas ayudas, aún con las limitaciones que tengamos por la ley de la dependencia. Y así informando, y facilitando el relevo, conseguimos hacer estas medidas multicomponentes tan útiles. Y si ya conseguimos alguna de las otras: medidas cognitivo-conductual, medidas individualizadas, facilitar el asocianismo… ya nos damos un excelente en cuidar al cuidador. Y si cuidamos al cuidador no olvidemos que cuidamos de la persona que sufre esta enfermedad tan dura.

Bibliografía

Walter E, Pinquart M. How Effective Are Dementia Caregiver Interventions? An Updated Comprehensive Meta-Analysis. Gerontologist. 2020 Nov 23;60(8):609-619. doi: 10.1093/geront/gnz118. PMID: 33226434.

Acerca de osmachope

Médico geriatra, y en los tiempos libres, que son pocos, un poco de todo. Trabajo en el servicio de geriatría del Consorci Sanitari Garraf https://gericsg.com

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