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Cómics y mayores: autobiografías sobre cuidados

Lo prometido es deuda. Este año tenemos un claro y buenísimo ganador del premio #hablandodegeriatria18. La idea sería presentaros un artículo interesante sobre cuidadores, pero ha resultado mucho mejor.

Gracias a Blanca @mayorserrano, autora de un interesante ensayo sobre las novelas gráficas o cómics para la formación en medicina de los estudiantes de medicina, conocí otro gran ensayo sobre cuidadores en el 9º arte.

Y es que como dice el refrán “una imagen vale mil palabras”. Quizás por eso los cómic pueden ser muy útiles para ayudar a comunicar sentimientos o vivencias.

Así que es un placer contar para finalizar “este curso” no sólo con un gran “artículo para cuidadores” sino que con unas magníficas recomendaciones de #geriatriacultural que no debes perderte.

Por todo ello es toda una suerte presentaros a Inés González Cabeza, toda una experta en “patografía gráfica”.

 

Cómics y mayores: autobiografías sobre cuidados

Han pasado veinticinco siglos desde que el filósofo Platón plasmara en su diálogo La República su visión sobre que los buenos médicos “no es con el cuerpo como curan el cuerpo (…) sino con el alma, la cual, si no disfruta de salud, no será capaz de curar nada”. Este pequeño fragmento de sabiduría antigua deja patente el largo recorrido del deseo de que los médicos posean un conocimiento que vaya más allá de la ciencia, uno que alimente su “alma”. Hoy en día, esta antiquísima convicción sobre la necesidad de humanización del mundo sanitario ha dado como fruto el nacimiento de la medicina gráfica, una novedosa disciplina académica que se sitúa en la intersección de los estudios sobre cómic, ciencias de la salud y humanidades médicas, y que cada día se encuentra más consolidada en España, con numerosos profesionales sanitarios abogando por emplear los cómics en el ejercicio diario de su profesión, así como investigadores llegados de diversos campos del conocimiento que contribuyen al reconocimiento académico del estudio de la salud humana a través del cómic.

Los cómics que tienen como tema principal la enfermedad, la diversidad funcional, las experiencias clínicas, la pérdida de los seres queridos, etc. (también llamados patografías gráficas) son un fenómeno que podemos relacionar con la progresiva expansión, en décadas recientes, de un tipo de cómic extenso, dirigido a adultos y publicado en forma de libro, al que muchos denominan “novela gráfica”. Dentro de esta aún joven corriente de cómics sobre lo cotidiano y lo traumático encontramos una temática decididamente inusual en otros formatos narrativos: las vidas de los mayores. En España, es bien conocido el ejemplo paradigmático de Arrugas, de Paco Roca, un texto pionero en el género de la patografía gráfica en español que se convirtió en un inesperado éxito de ventas. La historia de Emilio, paciente de Alzheimer y residente en un hogar para mayores, consiguió despertar un clamoroso interés entre personas que habitualmente no leían cómics, pero que se sentían representadas y comprendidas en sus vivencias como familiares de personas con Alzheimer, cuidadores, trabajadores en geriatría, etc.

 

Arrugas, no obstante, no es un ejemplo aislado. Siguiendo la hegemónica corriente de cómic autobiográfico que suele describirse como ejemplar de la llamada “novela gráfica”, encontramos un buen número de obras creadas por artistas que cuidaron de sus padres en los últimos años de sus vidas y que plasman, a través del lenguaje de las viñetas, sus recuerdos y experiencias como cuidadores en el seno familiar. A falta de un término mejor, podemos denominar a estas narrativas “autobiografías sobre cuidados”. Podemos observar que, en su inmensa mayoría, se trata de cómics creados por mujeres, un hecho nada menospreciable, pues evidencia que los cuidados siguen siendo tareas eminentemente femeninas, pertenecientes al espacio marginal del hogar y, por lo tanto, aún estigmatizadas y escasamente representadas en la esfera cultural. Las autoras de autobiografías sobre cuidados han empleado diferentes estrategias, acordes a sus intereses creativos, para narrar gráficamente aquella etapa de sus vidas en la que ejercieron como cuidadoras de sus padres en su vejez.

Roz Chast, historietista para el New Yorker desde 1978 y autora de ¿Podemos hablar de algo más agradable? (Reservoir Books, 2015), recurre al humor, que no solamente es su medio de vida como profesional de la historieta en prensa, sino también un modo especialmente eficaz de lidiar con una realidad dolorosa. Su cómic habla de George y Elizabeth, sus padres nonagenarios, una excéntrica pareja que se ve obligada a trasladarse a una residencia para mayores tras una fatídica caída que deja a Elizabeth incapacitada para asumir la carga doméstica y desata una irreversible demencia en su marido. Con un estilo colorista y caricaturesco, Roz Chast relata toda una espiral de peripecias familiares y hospitalarias que terminaron por sobrepasar todo lo que algún día imaginó acerca de lo que significa hacerse viejo. A menudo, representa situaciones como la confusión que le produce la dualidad de su rol como hija y cuidadora o el estrés de hacerse cargo de tareas burocráticas muy raramente discutidas en público, pero que forman parte de las vidas de todos los hijos con padres ancianos. Así mismo, emplea el humor para mostrar el lado más difícil de proporcionar cuidados a los mayores, como encargarse de su higiene, asumir el alto coste económico que supone una atención personal y médica digna, o hacer malabarismos para compatibilizar los cuidados con la vida laboral.

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Las fotos de esta entrada están tomadas del gran ensayo: autobiografías sobre cuidados

Joyce Farmer, reconocida creadora de cómics feministas en la década de los setenta, abandonó el mundo del cómic durante más de treinta años para asumir la responsabilidad de cuidar de su padre y su madrastra en sus últimos años de vida. Su esperado regreso, titulado Un adiós especial (Astiberri, 2011), narra precisamente sus experiencias como cuidadora. Además de su carácter de relato costumbrista, Un adiós especial contiene una punzante crítica hacia la residencia para mayores en la que su madrastra acabó falleciendo de forma prematura debido a una serie de negligencias cometidas por el personal sanitario. La aparente falta de empatía y mala praxis experimentadas dentro del deteriorado sistema sanitario estadounidense contrasta en esta obra con los episodios domésticos, llenos de afecto, en los que la pareja de ancianos consigue atravesar sus dificultades cotidianas con la incansable ayuda de su hija.

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En Tangles: a story about Alzheimer’s, my mother and me (Skyhorse Publishing, 2012), Sarah Leavitt configura su historia personal como cuidadora de su madre, diagnosticada con Alzheimer, a partir de anotaciones de su diario íntimo. Entre sus páginas en blanco y negro encontramos parte de estas notas reales, además de retratos a lápiz de su madre, cartas y postales que ambas intercambiaban, etc. Leavitt reflexiona sobre la pérdida de la intimidad corporal de quienes sufren demencia, puesto que en última instancia necesitan ayuda con su higiene personal, lo cual conlleva una dolorosa inversión de los roles familiares que modifica la identidad de los cuidadores, que pasan a ser hijos que ejercen de padres.

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En una línea más vanguardista podemos encontrar una narrativa gráfica como Aliceheimer’s: Alzheimer’s Through the Looking Glass, de Dana Walrath (Pennsylvania State University Press, 2016). No se trata de un cómic, sino, más bien, de un álbum ilustrado que combina páginas de ilustraciones a página completa con textos explicativos, en un intento de trasladar a un soporte físico las entradas de su blog, plataforma a través de la cual se publicaron por primera vez. Su autora emplea una técnica de “collage” para representar gráficamente momentos de la vida de su madre, Alice, a la que vemos siempre ataviada con un vestido creado a partir de fragmentos recortados de Alicia en el País de las Maravillas, un texto que solían leer juntas y que para Walrath resulta simbólico del mundo de fantasía al que la demencia transporta a su madre. Se trata de un relato cotidiano y libre de estereotipos de los últimos años que Walrath pasó junto a Alice, ejerciendo de su cuidadora principal, pero también un afectuoso homenaje a la mujer que Alice fue antes de perder sus recuerdos y que permanece para siempre en el hogar de la memoria.

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Ejemplos como estos nos demuestran que las autobiografías sobre cuidados constituyen una aproximación novedosa al mundo de los mayores que nos permiten conocer de primera mano aquellas experiencias que, pese a su cotidianidad, tienden a ser socialmente ignoradas, en parte porque pertenecen al a menudo silenciado espacio de lo doméstico. Estos textos tienen un indudable propósito didáctico que, a un tiempo, aporta visibilidad al trabajo diario de quienes cuidan de los mayores. El lenguaje del cómic, gracias a recursos como la caricatura y el dibujo simplificado, favorece la comprensión y la identificación del lector con lo narrado, despertando profundos sentimientos de empatía fundamentales para el ejercicio de las profesiones sanitarias.

Inés González Cabeza

Referencias bibliográficas

CHAST, R. (2015). ¿Podemos hablar de algo más agradable?, Barcelona, Reservoir Books.

FARMER, J. (2011). Un adiós especial, Bilbao, Astiberri.

LEAVITT, S. (2012). Tangles: A story about Alzheimer’s, my mother and me, Nueva York, Skyhorse Publishing.

WALRATH, D. (2016). Aliceheimer’s: Alzheimer’s Through the Looking Glass, Pennsylvania State University Press.

 

 

 

El médico por Ignacio Vallejo Maroto

Este año comenzamos la sección #GeriatriaCultural con un invitado especial, como es Nacho Vallejo Maroto @ivmaroto_nacho , del hospital San Juan de Dios del Aljarafe en Sevilla. Es coordinador del grupo de trabajo de la SEMI del paciente pluripatológico y edad avanzada @GT_Pluri_SEMI y forma parte del equipo editor del interesante blog https://medicinainternaaltovalor.fesemi.org/

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“Me gustaría sentir nostalgia por algo” por Fernando Marín

Hoy es un placer traer a este rincón a un colaborador muy especial. Y es que el dr Fernando Marín @docfmarin, como él mismo se describe, es un activista a favor de la muerte digna y de la eutanasia. Es también presidente del grupo madrileño de la asociación derecho a morir dignamente (DMD), pero sobretodo es autor de un blog muy interesante de seguir sobre la muerte como es morirencasa.

Así que quien mejor que una personalidad de este nivel para que nos haga una recomendación cultural este mes, en el que tanto hemos estado hablando sobre la muerte.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo

En su libro Diarios 1984-1989 (Salamandra, Barcelona: 2008), el escritor de origen húngaro Sándor Márai nos cuenta sus sentimientos como cuidador de su mujer, enferma de demencia.

(…) “Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado… He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina”.

Nadie quiere vivir con una demencia. Pero además, algunas personas como yo preferiríamos morir a vivir así. ¿Cuántas? No lo sabemos, porque esa opción en España todavía no existe. Para mí, existir sin saber quién soy o quiénes son mis seres queridos, es una situación absurda, es un vivir sin sentido, que considero injusto para los míos y para la comunidad de personas del planeta. Un despilfarro, un despropósito. Espero que se me entienda bien, yo no digo ninguna barbaridad como “que se mueran los viejos con demencia”, ni propongo que se limiten los cuidados a las personas dependientes que desean recibirlos. Creo que cada cual debe conducir su vida y tomar sus decisiones con responsabilidad, de acuerdo a sus propios valores, respetando su libertad, siempre que no perjudique a otras personas. Algo así como “ama y haz lo que quieras”. Esa es mi voluntad, cuando no recuerde que me llamo Fernando, cuando no sea capaz de mantener una conversación coherente, yo deseo morir.

La paradoja de la demencia es que para entonces ya no seré capaz de recordar nada de esto, no querré morir, ni vivir, porque no querré nada. No sabré qué es el Alzheimer, ni la muerte. Y lo más probable es que no padezca una situación de sufrimiento intenso, típica del proceso terminal. Pero la eutanasia no se fundamenta en la experiencia de sufrimiento, sino en la libertad y en el significado que para cada persona tiene su dignidad. Por eso, en circunstancias similares de deterioro de la calidad de vida, unas personas (la mayoría) no dicen nada respecto a su muerte, mientras que otras deciden adelantarla. Coherencia biográfica.

(1985). “En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable”.

¿Por qué cuidamos a las personas –que ya no lo son- con demencia? ¿Por qué mantenemos con vida a seres hasta el punto ser incapaces de dar amor y de reconocer el que reciben? Por dignidad, porque son “de los nuestros”. Les queremos, sobre todo, por lo que han significado para los suyos y para la sociedad, por lo que fueron en el pasado. Respeto a las que por sus creencias encuentren sentido a las vidas de las personas afectadas por una demencia, tanto la enferma, como las cuidadoras. Pero, repito, para mí, esa no es una vida que merezca la pena. Yo elijo morir, y espero que los que me quieren respeten mi dignidad y hagan todo lo que esté en su mano por adelantar mi muerte.

Excepto en Benelux, donde la mayoría de eutanasias de personas con demencia se producen en las fases iniciales de su enfermedad, la única opción de adelantar la muerte es rechazar toda medida de soporte vital en el documento de voluntades anticipadas. En el mío he expresado que “si a consecuencia de una demencia dejo de comer y/o beber por mí mismo, es mi voluntad despedirme de la vida ayunando”. Con la esperanza de adelantar mi muerte, cuando deje de manifestar placer al comer o beber, rechazo la ayuda de otra persona para comer y beber con cuchara,

Dicho esto, ya sea con ley de eutanasia o sin ella, me gustaría recalcar la responsabilidad en la difusión del testamento vital de las personas que atienden a personas mayores: médicas y enfermeras de cabecera, geriatras, psiquiatras, neurólogas, psicólogas, trabajadoras sociales, etc. etc. Todas ellas deberían provocar conversaciones sobre el proceso de morir que les hagan reflexionar a los mayores, que deben compartir con su entorno y posteriormente concretarse en un testamento vital. Algunos expertólogos sostienen que es mucho mejor hacer una planificación anticipada de cuidados. Ya, pero lo mejor puede ser enemigo de lo bueno, así que empecemos por lo más sencillo, vayamos paso a paso. Cada persona con deterioro cognitivo leve, cada persona cuyo fallecimiento no sería sorprendente en los próximos meses, cada persona mayor de 75 años, debería saber que puede dejar su voluntad anticipada por escrito.

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Me gustaría sentir nostalgia por algo”, decía Marai… “Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!” Al final del libro, Sandor Marai cuenta con ironía cómo fue a comprar la pistola con la que en 1989 se suicidaría. La libertad no soluciona los grandes problemas de la vida, ni le resta complejidad; pero sin ella, sería insoportable.

Especial día del libro. Cuál es tu palabra preferida

Hoy adelantamos la salida de este blog, para hacerlo coincidir con, quizás, la fiesta literaria más importante del año, el día del libro. Acá en Cataluña se celebra de una forma muy bonita, regalando un libro y una rosa.

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