“Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”
Cicely Saunders (1918-2005)
“Tengo miedo…” decía Enrique entre susurros.
El día anterior le habían dicho que iba a ingresar en Guadarrama. Pero él no iba a hacer rehabilitación. Iba a ir a la Unidad de Cuidados Paliativos y tenía miedo.
Pensaba que ya no había nada que hacer.
Su mujer, quizá más preocupada y asustada que él, se acercó y le dio uno de esos rescates que tenía pautado si no podía dormir o tenía alucinaciones. Y entonces Enrique se durmió…
Soñó que llegaba al hospital. Su habitación, con una terraza muy grande, le recibió con un sol de justicia del mes de Julio. Sin embargo, él no tenía calor: sólo seguía asustado.
La sonrisa de Sole le acompañó tras presentarse como su auxiliar de enfermería y mientras le ayudaba a acomodarse en su sillón, cerca de la ventana, le preguntó cómo se encontraba, si tenía dolor o cualquier cosa que le pudiera causar alguna molestia.
Isabel estaba ahí, como siempre, como en casa, pendiente de todo lo que pasaba. Y expectante. Esto de los Paliativos no le daba buena espina… Se miraban entre ellos con esa complicidad de 15 años de casados. Enrique era muy joven… Isabel, su mujer, más joven que él. Los dos tenían miedo.
Mientras intercambiaban esas miradas cómplices de angustia mutua, de pronto empezaron a entrar más personas en la habitación. La enfermera y la doctora a dúo (como siempre) y finalmente transformadas en un trío junto con Sole. El equipo casi al completo. Siempre juntas, imposible avanzar la una sin las otras.
Después de hablar sobre los informes, los tratamientos, la toma de constantes, la exploración Enrique se relajó un poco (extrañado de las risas y de la conversación distendida a pesar de las circunstancias… de su circunstancia…) y se atrevió a expresar: “sé que me han desahuciado… ya no pueden hacer nada por mí. Y sé que he venido aquí a morirme”
En el sueño de Enrique, Isabel abrió unos ojos como platos… Nunca había hablado sobre su situación, sobre su enfermedad de aquella manera. Entonces la doctora también abrió los ojos debajo de sus gafas enormes casi al mismo diámetro de los de Isabel. Y comenzó a explicarle en que consistían los Cuidados Paliativos: después de una disertación de esas de médico raro que habla desde la verdad y la compasión (buscad la definición en el diccionario) concluyó: “Le aseguro que hay muchísimo que hacer”. Abrazó a Isabel solicitando antes su permiso.
Pasados unos días Enrique se dio cuenta que no le habían mentido. Efectivamente, había mucho que hacer: le ajustaron su tratamiento para el dolor, le controlaron el estreñimiento y trataron una infección de orina que era lo que le provocaba esas alucinaciones que tenía en casa. No sabe cómo, de pronto empezó a comer algo mejor y estaba más animado. Isabel le acompañaba a diario, aunque comenzó poco a poco a pasar ratos en casa con su hijo, que también la necesitaba quizá más que nunca. Pablo también disfrutaba con su padre de los paseos por el jardín. Primero en silla de ruedas. Y pasadas unas semanas, se propuso que Enrique pudiera bajar al gimnasio a hacer rehabilitación. Apareció en su vida otra meta más. Participaba además en las actividades que se hacían en ese hospital tan “raro” al que había ido.
Podía jugar al bingo, iba a misa (aunque había dejado de creer desde hacía un tiempo, de pronto recuperó una espiritualidad que tenía abandonada o que pensaba que le había abandonado a él), bajaba a la cafetería a tomar algo con sus amigos que le visitaban asiduamente…
Isabel confiaba en que estuviera con nosotras, aprendió cómo dar la medicación y compartía con nosotras sus dudas, nos pedía consejo y se sentía acompañada en este proceso que describía como lo más duro que había tenido que pasar. Lloraba, pero también se reía con nosotras. Sabía que no la íbamos a dejar sola. Sabía que para todo el equipo era tan importante como su marido.
Enrique soñó que llegó a recuperar una vida, su vida. Diferente por su diagnóstico, pero su vida al fin y al cabo. Soñó que volvía a su casa. Había ingresado en una Unidad de Paliativos, con un alto nivel de especialización y de cuidados que le permitió continuar unos meses más junto a su familia. En su casa, en su cama, con su tele… Y así fue.
Comprendió que un paciente subsidiario de cuidados paliativos no tiene por qué ser un paciente moribundo. Reafirmó durante su estancia que las personas no saben el beneficio que podemos aportar a muchísimos pacientes y a muchos otros que no tienen detectadas estas necesidades. Y sobre todo: ya ninguno tenía miedo.
Sin embargo, un día se dio cuenta que el final se acercaba. Es habitual que en nuestro día a día nunca pensemos en la muerte. Parece que “a nosotros no nos va a tocar”.
Sin embargo… ¿conocéis a alguien que no haya pasado o vaya a pasar por esa situación? Enrique lo sabía.
Y pidió volver a nuestra unidad de paliativos, a su segunda casa, decía. Esta vez la decisión de volver no fue un shock, sino todo lo contrario.
Ingresó tranquilo, agradecido de saber que íbamos a estar siempre con él. Y con Isabel. Y por supuesto, con Pablo.
Hablamos, tomamos decisiones juntos, resolvimos dudas y planeábamos determinadas cosas a muy corto plazo. Día a día, celebrábamos cada uno de ellos. Poco a poco fue llegando el momento. Hubo días mejores y peores, pero siempre juntos: “lo más lejos a tu lado, Enrique” le decía su doctora emulando a Fito y Fitipaldis.
Bienvenida y Fausto, sus padres, le abrazaron y le “dieron permiso para partir”. Y así lo hizo. Tranquilo, como él quiso. Acompañado de su familia, rota de dolor, pero con la generosidad de respetar sus deseos de no tener dolor y no sufrir. Respetar, acompañar… Ese es el mayor acto de amor que se puede describir.
Y nosotras lo vemos frecuentemente.
Enrique falleció coincidiendo con el día Mundial de los Cuidados Paliativos.
Desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Guadarrama, y seguro que también desde muchas otras unidades de cuidados paliativos de otros hospitales, queremos felicitar a nuestros pacientes. A los que siguen estando y a los que ya no están.
Felicidades a sus familiares. Gracias a todos por confiar en nosotros, por poner en nuestras manos el momento más especial, único y preciado de sus vidas.
Y debemos felicitar también a todos los profesionales que se dedican a esta especialidad (no reconocida vía MIR inexplicablemente), tan desconocida y poco valorada.
Quiero personalmente felicitar a mis compañeros. Son especiales. Son ángeles con alas, como nos llamaba Isabel. Son la expresión máxima de la profesionalidad, compromiso, sabiduría, empatía, compasión, amor… No tengo palabras para expresar la suerte que tengo de pertenecer a este equipo.
Recordad de vez en cuando que, en algún momento, todos sin excepción vamos a estar en ese precipicio. Ahí estaremos nosotros para acompañaros.
La cuestión no es cuándo, sino cómo afrontar ese tránsito. Con autonomía, tomando decisiones informadas y apoyadas por el equipo. Con respeto y dignidad. Con amor, humor y ciencia.
Feliz día de los Cuidados Paliativos.
Dra. Domínguez de Pablos.
Responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Guadarrama.
Hablando de geriatría 