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Lo más lejos a tu lado. DÍA MUNDIAL DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

“Tú me importas por ser tú, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras”

Cicely Saunders (1918-2005)

“Tengo miedo…” decía Enrique entre susurros.
El día anterior le habían dicho que iba a ingresar en Guadarrama. Pero él no iba a hacer rehabilitación. Iba a ir a la Unidad de Cuidados Paliativos y tenía miedo.
Pensaba que ya no había nada que hacer.
Su mujer, quizá más preocupada y asustada que él, se acercó y le dio uno de esos rescates que tenía pautado si no podía dormir o tenía alucinaciones. Y entonces Enrique se durmió…
Soñó que llegaba al hospital. Su habitación, con una terraza muy grande, le recibió con un sol de justicia del mes de Julio. Sin embargo, él no tenía calor: sólo seguía asustado.
La sonrisa de Sole le acompañó tras presentarse como su auxiliar de enfermería y mientras le ayudaba a acomodarse en su sillón, cerca de la ventana, le preguntó cómo se encontraba, si tenía dolor o cualquier cosa que le pudiera causar alguna molestia.
Isabel estaba ahí, como siempre, como en casa, pendiente de todo lo que pasaba. Y expectante. Esto de los Paliativos no le daba buena espina… Se miraban entre ellos con esa complicidad de 15 años de casados. Enrique era muy joven… Isabel, su mujer, más joven que él. Los dos tenían miedo.
Mientras intercambiaban esas miradas cómplices de angustia mutua, de pronto empezaron a entrar más personas en la habitación. La enfermera y la doctora a dúo (como siempre) y finalmente transformadas en un trío junto con Sole. El equipo casi al completo. Siempre juntas, imposible avanzar la una sin las otras.
Después de hablar sobre los informes, los tratamientos, la toma de constantes, la exploración Enrique se relajó un poco (extrañado de las risas y de la conversación distendida a pesar de las circunstancias… de su circunstancia…) y se atrevió a expresar: “sé que me han desahuciado… ya no pueden hacer nada por mí. Y sé que he venido aquí a morirme”


En el sueño de Enrique, Isabel abrió unos ojos como platos… Nunca había hablado sobre su situación, sobre su enfermedad de aquella manera. Entonces la doctora también abrió los ojos debajo de sus gafas enormes casi al mismo diámetro de los de Isabel. Y comenzó a explicarle en que consistían los Cuidados Paliativos: después de una disertación de esas de médico raro que habla desde la verdad y la compasión (buscad la definición en el diccionario) concluyó: “Le aseguro que hay muchísimo que hacer”. Abrazó a Isabel solicitando antes su permiso.
Pasados unos días Enrique se dio cuenta que no le habían mentido. Efectivamente, había mucho que hacer: le ajustaron su tratamiento para el dolor, le controlaron el estreñimiento y trataron una infección de orina que era lo que le provocaba esas alucinaciones que tenía en casa. No sabe cómo, de pronto empezó a comer algo mejor y estaba más animado. Isabel le acompañaba a diario, aunque comenzó poco a poco a pasar ratos en casa con su hijo, que también la necesitaba quizá más que nunca. Pablo también disfrutaba con su padre de los paseos por el jardín. Primero en silla de ruedas. Y pasadas unas semanas, se propuso que Enrique pudiera bajar al gimnasio a hacer rehabilitación. Apareció en su vida otra meta más. Participaba además en las actividades que se hacían en ese hospital tan “raro” al que había ido.
Podía jugar al bingo, iba a misa (aunque había dejado de creer desde hacía un tiempo, de pronto recuperó una espiritualidad que tenía abandonada o que pensaba que le había abandonado a él), bajaba a la cafetería a tomar algo con sus amigos que le visitaban asiduamente…
Isabel confiaba en que estuviera con nosotras, aprendió cómo dar la medicación y compartía con nosotras sus dudas, nos pedía consejo y se sentía acompañada en este proceso que describía como lo más duro que había tenido que pasar. Lloraba, pero también se reía con nosotras. Sabía que no la íbamos a dejar sola. Sabía que para todo el equipo era tan importante como su marido.
Enrique soñó que llegó a recuperar una vida, su vida. Diferente por su diagnóstico, pero su vida al fin y al cabo. Soñó que volvía a su casa. Había ingresado en una Unidad de Paliativos, con un alto nivel de especialización y de cuidados que le permitió continuar unos meses más junto a su familia. En su casa, en su cama, con su tele… Y así fue.
Comprendió que un paciente subsidiario de cuidados paliativos no tiene por qué ser un paciente moribundo. Reafirmó durante su estancia que las personas no saben el beneficio que podemos aportar a muchísimos pacientes y a muchos otros que no tienen detectadas estas necesidades. Y sobre todo: ya ninguno tenía miedo.
Sin embargo, un día se dio cuenta que el final se acercaba. Es habitual que en nuestro día a día nunca pensemos en la muerte. Parece que “a nosotros no nos va a tocar”.

Sin embargo… ¿conocéis a alguien que no haya pasado o vaya a pasar por esa situación? Enrique lo sabía.

Y pidió volver a nuestra unidad de paliativos, a su segunda casa, decía. Esta vez la decisión de volver no fue un shock, sino todo lo contrario.

Ingresó tranquilo, agradecido de saber que íbamos a estar siempre con él. Y con Isabel. Y por supuesto, con Pablo.

Hablamos, tomamos decisiones juntos, resolvimos dudas y planeábamos determinadas cosas a muy corto plazo. Día a día, celebrábamos cada uno de ellos. Poco a poco fue llegando el momento. Hubo días mejores y peores, pero siempre juntos: “lo más lejos a tu lado, Enrique” le decía su doctora emulando a Fito y Fitipaldis.

Bienvenida y Fausto, sus padres, le abrazaron y le “dieron permiso para partir”. Y así lo hizo. Tranquilo, como él quiso. Acompañado de su familia, rota de dolor, pero con la generosidad de respetar sus deseos de no tener dolor y no sufrir. Respetar, acompañar… Ese es el mayor acto de amor que se puede describir.

Y nosotras lo vemos frecuentemente.
Enrique falleció coincidiendo con el día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Guadarrama, y seguro que también desde muchas otras unidades de cuidados paliativos de otros hospitales, queremos felicitar a nuestros pacientes. A los que siguen estando y a los que ya no están.

Felicidades a sus familiares. Gracias a todos por confiar en nosotros, por poner en nuestras manos el momento más especial, único y preciado de sus vidas.
Y debemos felicitar también a todos los profesionales que se dedican a esta especialidad (no reconocida vía MIR inexplicablemente), tan desconocida y poco valorada.

Quiero personalmente felicitar a mis compañeros. Son especiales. Son ángeles con alas, como nos llamaba Isabel. Son la expresión máxima de la profesionalidad, compromiso, sabiduría, empatía, compasión, amor… No tengo palabras para expresar la suerte que tengo de pertenecer a este equipo.

Recordad de vez en cuando que, en algún momento, todos sin excepción vamos a estar en ese precipicio. Ahí estaremos nosotros para acompañaros.
La cuestión no es cuándo, sino cómo afrontar ese tránsito. Con autonomía, tomando decisiones informadas y apoyadas por el equipo. Con respeto y dignidad. Con amor, humor y ciencia.

Feliz día de los Cuidados Paliativos.

Dra. Domínguez de Pablos.
Responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Guadarrama.

La residencia y la persona mayor. Una opinión basada en la experiencia

¿Alguna vez os habéis planteado qué piensa una persona mayor de la vida en una residencia? Qué le parece la comida, qué tal es su habitación, qué opina de la compañía, o qué piensa de los horarios de descanso, por ejemplo.

Para tan solo aproximarnos a lo que pueden pensar, me he reunido con Natividad, una amable, simpática y meticulosa maestra de profesión que a sus cerca de 90 años presume de la buena compañía de sus hijos y nietos y de un gran mundo interior. Apasionada de la lectura, puede leer cientos de páginas sin pestañear, hablar durante horas sobre la historia de su vida en el campo e ingeniárselas para desplegar el arsenal gastronómico que guarda con gran afán cuando recibe una visita.

Aunque le gusta mucho salir de casa, caminar y encontrarse a sus vecinas por cada tienda local de la radiante avenida donde da su ventana, lleva algún tiempo sin salir por temor a caerse. Todo fue a raíz de un vértigo y, pese a la mejora con el tiempo, quedó en ella una sensación de inestabilidad al caminar y una inseguridad que no logró vencer. No solo no fue posible superar el miedo, sino que pareció apoderarse de ella cuando, tras una caída en su propia casa, sobrevino una fractura vertebral.

Desde entonces, se acabaron los días soleados, las tardes de primavera y la nevera llena para los invitados. La vida de Natividad se redujo a cuatro paredes y un andador, que apenas se atrevía a utilizar por el profundo dolor.

Fue en esta situación, pasados ya unos meses, cuando sus hijos, rotos por la tristeza, decidieron proponer a Natividad ingresar en una residencia. Su objetivo era claro, volver a caminar o, como decimos los geriatras, “recuperar funcionalidad”.

Y, objetivo cumplido, Natividad alcanzó la meta de volver a caminar, ahora con andador, gracias a su propia voluntad, la adorable familia que le apoya y, además, la analgesia.

Una vez en casa, más repuesta, voy a verla. La readaptación ha sido dura, confiesa, se encuentra cansada y cada vez más dependiente. Aun así, se muestra esperanzada e ilusionada por la idea de retomar su vida en casa. Aprovechando su discurso, acierto a hacerle algunas preguntas sobre su experiencia en la residencia:

  • ¿Cómo te has sentido durante tu estancia en la residencia?

He sentido mucho respeto y compañía, si bien es cierto que mis hijos iban a menudo a visitarme. Ahora bien, también hay algunos contras, como es que éramos un conjunto muy variopinto, con diferentes perfiles, y a veces eso me desanimaba. Además, la privacidad apenas existía y el trato era muy impersonal. Al final limitas tu vida a las normas establecidas en el centro y a las restringidas actividades que nos proponen.

  • En concreto en la residencia donde estuviste, ¿qué actividades hacías?

De lunes a viernes, siempre en turno de mañana, alrededor de 45 minutos había sesión de fisioterapia y unas 2 horas de terapia ocupacional. Para nada eran terapias individualizadas. Las tardes y los fines de semana eran momentos de tiempo libre, que están bien, pero eran poco motivadores y muy aburridos.

  • A nivel profesional, ¿te sentiste bien atendida?

Aparte del personal de fisioterapia y terapia ocupacional, disponíamos de médico tres días a la semana, que, si bien no está mal, no cubre todas las horas. Aun así – insiste durante la entrevista -, la mayor falta de personal la encontré entre los/as auxiliares. Siempre recibí un trato estupendo, pero en una residencia tan grande donde escasea este tipo de trabajadores, es difícil ofrecer un trato personalizado.

También contábamos con los cuidados de enfermería y los servicios de peluquería y podología. Ciertamente, muy buenos.

  • ¿Cómo era físicamente la residencia?, ¿te gustó?

No estaba mal. Había muchos jardines, lo cual era muy gratificante, ya que invertía muchas tardes en pasearlos y en los que me hice amiga de una colonia de gatos la mar de majos. También había un huerto, que antaño pudo ser muy bonito, pero que está abandonado ahora.

  • Y tu habitación, ¿qué tal?

Dormía en una suite. No la recuerdo mal, aunque el armario era muy pequeño. No era mi habitación.

  • ¿Cuál fue la peor experiencia para ti en la residencia, si es que tuviste alguna?

Sin duda la rigidez en los horarios de las comidas (9h, 13.30h, 17h y 20h) pero, sobre todo la cocina. La comida estaba, generalmente, muy sosa.

  • Finalmente, ¿qué aspectos mejorarías de la residencia? Los enumera:
    • La falta de personal, fundamentalmente auxiliar.
    • Las actividades de terapia ocupacional. Poco variadas e individualizadas. Organizaría las mismas en función del nivel, no sólo cognitivo, sino también cultural y según los gustos de cada persona.
    • Favorecería la inclusión de los residentes a dichas actividades.
Natividad Luque. Foto cedida, con su permiso.
  • Con todo lo que me has contado, Natividad, ¿recomendarías una residencia para vivir?

Sí, la recomendaría, pero solo cuando se hayan agotado todas las posibilidades de permanecer en casa. La verdad es que, ya sea en casa o en una residencia, las personas mayores solemos vivir bastante aisladas de la sociedad. Por eso, la decisión depende mucho de las circunstancias y los deseos personales de cada uno. Sea como fuese, creo firmemente que cualquier persona mayor necesita un trato exclusivo y completo debido a nuestra mayor vulnerabilidad a eventos adversos. Todavía queda mucho por hacer.

De la charla con Natividad he podido concluir que, cuando sea mayor, quiero mantener mi independencia, disfrutar con las actividades que habitualmente me reconfortan y comer bien. Quizá debamos de escucharlos un poco más, y mejor, e invertir nuestros esfuerzos en que los últimos años de sus vidas, y luego de las nuestras, sean los más placenteros posibles, bien en casa, bien en residencia.

Mª Isabel Tornero López

Médico geriatra

MÁS ALLÁ DE LAS PORTADAS VERDES

Todo en silencio, no se oye nada. Sólo los pájaros que acaban de despertar de su descanso entre las hojas de los olmos.

Evina disfruta levantándose con el sol, y abriendo cada mañana los postigos de las ventanas y de las portadas verdes de su casa, dejando entrar el aire fresco y respirando el nacimiento de cada día.

Revive junto a los tallos de sus innumerables macetas, que llenan todos los rincones de su patio, sus espacios, sus tiempos…Aquellas flores son como Evina, necesitan aire cada día, agua fresca que inunde sus raíces y sol cada mañana para hacer brotar sus más bellas flores, multicolores, y llenar cada minuto de una inagotable alegría.

Junto a Amancio, su marido, ya octogenarios los dos, el verano pasado justamente, arreglaban a la puesta de sol aquellas barandillas que en lo alto sujetaban el gran protector de cañizo, para evitarles a las flores el calor acuciante del sol del mediodía.

Paciencia, su hija, disfrutaba viéndoles planificar las “obras” del patio como si hablaran del más importante invernadero de toda la región.

Paciencia se llamó así porque tardó casi un día en llegar a ver la luz, y Evina pensó que esa era la mejor manera de llamar a la niña, que años más tarde demostró e hizo buen honor a su nombre.

Evina prepara el desayuno y el almuerzo de Amancio, despierta a Paciencia, y se afana porque en la casa esté todo en orden. Cada cosa en su sitio, un momento para cada cosa, guardando todos los acontecimientos diarios una rigurosa secuencia que durante años nada ni nadie ha podido alterar.

Luego, a la plaza, a comprar la fruta más jugosa, las verduras más frescas, y los frutos secos más ricos que tanto gustan a Paciencia; cuando el sol se esconde y salen a tomar el fresco al poyo que hizo Amancio el año anterior, es para los tres el mejor momento del día porque comentan sus cosas y otros hechos que han acontecido en las horas previas.

A veces no hablan, sólo escuchan la noche, la quietud, las vísperas del merecido descanso nocturno, y esperan que la luna les guiñe un ojo allá arriba para decidir el momento en que se van a dormir.

Su vida es plena y repleta de todo cuanto necesita: su casa, su familia, sus quehaceres…los quehaceres de toda buena vida y los placeres del deber cumplido.

Pero hoy Evina no se ha levantado. Espera con ansia que Paciencia aparezca en la puerta y le avise que el sol le espera en el patio. Hoy Evina se mueve a cámara lenta porque la vida empieza a escapársele entre los dedos. Sus manos tiemblan y derrama el agua cuando riega sus macetas, y si está cansada porque no ha dormido apenas, ni siquiera puede coger la alcuza para ayudar a Paciencia en la cocina, porque derramaría todo el aceite que queda…

Anda despacio y encorvada, y junto a su hija camina con pies susurrantes sobre el suelo de cemento, dirigiendo sus pasos a la silla que Amancio ha puesto junto a la maceta de las alegrías, la que más le gusta a Evina,…y allí, cada mañana, se sienta y cierra los ojos, y levanta la cara junto a sus flores esperando que el sol acaricie su rostro y le traiga noticias de otros patios, de otras gentes, de otros olmos que hay más allá de sus portadas verdes…

Autora: Mª Elena Gutiérrez Luque, enfermera.

La Forja de una Vida

Podría decirse que Carmen es una mujer hecha a sí misma. A sus 86 años ha vivido una vida tan sufrida como el clima y la tierra que la vio crecer, en un pequeño pueblo situado a las puertas de La Mancha. Sabe lo que es vivir en la escasez de una cruel postguerra. Su tenaz estoicismo le sirvió en esos duros años y forjó su carácter, dejando una marca indeleble que explica su particular forma de ver el mundo. Cuando echa una mirada atrás se asombra de cómo ha podido cambiar tanto la sociedad donde vive. Es viuda desde hace 23 años y vive en la misma casa del pueblo a la que un día se mudó al casarse con mi abuelo. Carmen es menuda, de mirada vivaz y pies ágiles a pesar de los años. Es tenaz, disciplinada y afanosa. A sus pequeños ojos asoma una inteligencia innata, una sabiduría antigua que no se aprende en los libros. Sus nudosas manos aún son capaces de coser cuando la vista se lo permite y procura mantenerse activa con cualquier actividad que despierta su curiosidad de niña. Y cuando sale del pueblo echa en falta a sus amigos, pues Carmen tiene una vida social que ya quisieran muchos tener a su edad. Pero para realmente entender su idiosincrasia, es menester retroceder en el tiempo.

Cuando aún no había cumplido un año, mi madre me contó que un camión militar que pasaba por el pueblo reclutando hombres para la guerra se llevó a mi padre a luchar a Teruel – me contaba una tarde de sobremesa.

¿En qué bando luchó? – pregunté yo entonces interesado.

Pues no lo sé, pero tampoco importaba demasiado. Luchabas donde te tocaba. Mi padre nos contó después que peleaban hermanos contra hermanos e hijos contra padres. Pasó frío, hambre y muchas calamidades.

Corría el año 1938. Fue ese un crudo invierno que marcaría el devenir de la Guerra Civil Española en el frente de Teruel. Se calcula que entre 1937-1938 murieron congelados en ambos bandos hasta 15.000 combatientes. Mi bisabuelo Simón (su verdadero nombre era Tomás) no sabía leer ni escribir, pero se las arreglaba para enviar periódicamente cartas desde el frente con el apoyo de un camarada a mi bisabuela Gregoria. Y como ella tampoco sabía leer, buscaba entre las vecinas a alguien instruida que la ayudara con las lecturas. Mi bisabuelo finalmente volvió al terminar la guerra en 1939 tras casi dos años luchando en una guerra que no eligió. Regresó caminando junto a un compañero después de perder a numerosos amigos a manos del enemigo o del General Invierno. Entró en la casa cubierto de harapos porque justo antes de entrar en el pueblo, unos individuos les robaron las pocas pertenencias que tenían. Eran tiempos crueles y difíciles. Al entrar en la vivienda familiar, mi abuela se escondía y lloraba, pues no era capaz de reconocer en las facciones de ese hombre desgarbado y sin afeitar a su propio padre.

Sin embargo el fin del conflicto no supuso el final de los problemas. Carmen fue la mayor de tres hermanos que fueron naciendo sucesivamente en el humilde hogar de los Martínez. Era una casa fría y oscura, con suelo de tierra, prensada de tanto pisar encima y de paredes que había que enjalbegar periódicamente para dar mantenimiento. La vida de la familia giraba alrededor de la chimenea que hacía las veces de calefacción y cocina. En torno al fuego del hogar se sentaban en asientos de esparto y madera con gruesas mantas para mantener el mayor calor posible. Sólo disponían de una bombilla que desplazaban y colgaban de su propio cable según conveniencia para iluminar los rincones más oscuros de la casa. Y en el piso superior se encontraban las habitaciones. Eso era todo. Mi bisabuelo trabajaba por aquel entonces de sol a sol, ocupándose del cuidado de los animales en la casa de un rico del pueblo y recibía un salario de 500 pesetas al año con el que debía mantener a su familia. A pesar de una vida tan espartana, siempre se las arreglaba para alejar el hambre de su hogar. Poseía el ingenio y la maña que en tiempos de vacas flacas suelen manifestarse en personas de mente despierta. Mi bisabuela Gregoria, siempre que tenía oportunidad trabajaba en campo, ya fuera recolectando yeros, guijas con las que cocinaba gachas para la familia o bien se ganaba unas pesetas en la recolección y limpieza de la rosa del azafrán. Todas las mañanas echaba la llave de la puerta de la casa por fuera para ir a trabajar, encargando a Carmen el cuidado de sus hermanos. Pero el espíritu aventurero de los niños se despertaba una vez quedaban solos, atreviéndose a salir a la calle. La primera en cruzar la ventana era la mayor. Y si no había “moros en la costa”, su hermana Felicidad le pasaba al pequeño Jesús de dos años de edad para luego salir ella. En el momento que los labradores regresaban de faenar del campo y antes de ser sorprendidos, ingresaban rápidamente a través de la ventana en el mismo orden en el que salían. Nunca les descubrieron.

Madre, quiero ir a la escuela como mis amigas – dijo sollozando por enésima vez una Carmen de ocho años– Quiero aprender a escribir y leer.

Ya te lo he dicho mil veces, hija, tienes que cuidar de tus hermanos mientras tu padre y yo trabajamos. No puedes ir a la escuela.

Tanta fue la insistencia de la pequeña Carmen y tantas sus ganas de aprender que un buen día Gregoria se animó a llevarla a la escuela, previa visita al señor cura para que le hiciera la correspondiente “papeleta”. Sin embargo, la maestra de infantil no la aceptaba por su edad y tuvo que hablar con la profesora que instruía a niños más mayores. Su nueva maestra no estaba dispuesta a que el resto de niños se retrasara en las lecciones debido a la nueva incorporación, así que encargó a unas niñas que le enseñaran los rudimentos de la escritura y la lectura. Cuando todos en la familia se retiraban a dormir, en el silencio de la noche la pequeña Carmen se quedaba a los pies de la escalera haciendo sus deberes con la única compañía de la bombilla que prendía de una escarpia en la pared.

Al final hasta era capaz de leer mejor que mi amiga Obdulia, y eso que ya llevaba más tiempo que yo en la escuela. Estuve tres o cuatro años aprendiendo a leer, escribir, sumar, restar, multiplicar y dividir, hasta que mi madre me puso a servir con 12 años, primero en el pueblo y al año siguiente me mandó a una casa de ricos en Benicarló. Ya no había dinero para mantener a toda la familia. Aprendí a hacer bien la cama, a limpiar, planchar, cocinar e incluso zurcir. Hablaba con mis padres por carta todas las semanas y regresaba al pueblo una vez al año, para las fiestas o bien Navidad. Tras ocho años sirviendo en Castellón y después Barcelona, volví al pueblo.Volví porque un médico me recomendó cambiar de aires porque el agua de la costa era perjudicial para mi vesícula. Me dijo que tenía piedras del tamaño de castañas y que me haría bien regresar al pueblo. Así que dejé al novio con el que andaba por entonces y volví con mis padres. Al poco, conocí a tu abuelo y nos casamos.

Mi abuelo era un hombre hecho al campo, serio, estricto y muy trabajador. Un hombre de ideas fijas, costumbres arraigadas y verbo escaso pero irrefutable. Carmen siempre que tenía oportunidad le ayudaba en las labores del campo. Los inviernos en La Mancha Conquense son tan duros como sus gentes. Recuerda con nitidez cómo en época de recogida de la aceituna y para evitar los molestos sabañones, se calentaba las manos en los bolsillos con unos cantos calentados en la hoguera en los momentos de descanso, que eran escasos. Almorzaban gachas, torreznos, migas de pastor o potaje preparado a fuego lento la tarde del día anterior. La aceituna se recogía ordeñando el árbol rama por rama, nada de usar varas para golpear al olivo como hacían los señoritos de Andalucía, solía decir. Arpillera y espuerta. El fin de la jornada venía marcado por el ocaso, cuando las sombras se hacían más largas y el cielo se vestía con tonos rojizos y malvas.

Muchos lustros han pasado desde entonces. Los recuerdos se agolpan en la mente inquieta de Carmen y la mantienen anclada a esta vida que transcurre fugazmente. A   veces se siente sola aunque pocas veces lo verbaliza. Son muchas las personas que se han marchado a su alrededor. Su actividad y disciplina la ayudan a mantener un cuerpo ágil a pesar de los años. Ha superado recientemente un cáncer tras sufrir los estragos de una cirugía, quimioterapia y radioterapia con muy pocas secuelas, pues posee una naturaleza fuerte.

Tiene decenas de dichos y refranes para cada momento y conserva el hábito de la lectura leyendo los Evangelios. Y aunque se queja de olvidos frecuentes con algunas de sus recetas, sigue cocinando como los ángeles. Es buena confidente y consejera. Y si un día le confiesas que has tenido un roce o percance con alguien, termina su consejo con un refrán:

“Amigos ya no hay amigos,

Que el más amigo la pega,

No hay más amigo que Dios,

Y un duro en la faldriquera’’

Víctor Rojo Valencia

Facultativo Especialista en Medicina Interna

La maleta de María. Alzheimer con arte-y-amor.

María era una paciente con Alzheimer… Su marido estaba con ella todos los días en el hospital…. No faltaba ninguno… Le ayudaba a comer, le sostenía la mano… Le escuchaba todo lo que decía… y todo lo que no. Y todos los días ponía sus boleros favoritos en un pequeño reproductor de música, los que ellos solían bailar… María a veces estaba en otro mundo, pero su marido era capaz de transportarse a un mundo diferente cada día con ella, con un bolero diferente… Un día María estaba un poco agitada… Al parecer tampoco había pasado buena noche… y se quería ir del hospital… Quería hacer la maleta, pero no podía sola… Juntos empezaron una maleta imaginaria con su bolero favorito de fondo: “pon el gorro” (y su marido lo ponía), “pon los calcetines”, “y sobre todo, no te olvides del cacharrito de la música”… Y así terminaron la maleta imaginaria para un viaje juntos, otro más en la vida, bailando su bolero eterno.

El término «medicina» tiene su origen etimológico en griego “mederi”, que significa “el que se preocupa de, el que tiene alguien a su cuidado”. Cuidar, curar, el «arte» de preocuparse por el otro. El arte, en general, tiene un rol terapéutico cada día más reconocido, y también se preocupa por el otro, con creaciones que lo ayudan a mejorar en el sentido más profundo. (1) La música, además de ser el arte más directo, es un lenguaje universal y familiar; que funciona a un nivel no verbal y ayuda a abrir nuevos canales de comunicación, especialmente en aquellos casos en que las funciones expresivas y de lenguaje se encuentran deterioradas o bloqueadas.
Además, la música constituye una experiencia agradable y positiva, que afecta de una manera global a todas las áreas del ser humano: área física, el ritmo de la música por empatía afecta e influye en todos nuestros ritmos corporales; área afectiva, puede despertar, evocar, fortalecer y desarrollar cualquier emoción o sentimiento; y a nivel cognitivo y social, mejorando nuestras habilidades y relaciones interpersonales.
Por ello, la terapia con música posee unas características innatas para el mantenimiento, restablecimiento y promoción de la salud. (2)

En los últimos años, está cobrando más importancia el efecto de la música y las artes sobre la salud, por lo que la OMS en 2019 publicó un informe que sintetiza la evidencia al respecto a nivel internacional: “What is the evidence on the role of the arts in improving health
and well-being?
”, donde se plantea un modelo lógico que vincula las artes con la salud. No ha sido hasta hace unas décadas cuando han empezado a estudiarse sus efectos beneficiosos en la salud física y mental, tomando importancia el binomio Música y Medicina.
Su unión origina una disciplina profesional que se ha denominado Musicoterapia, y que constituye una de las terapias complementarias recomendadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Por ello, se está considerando su uso tanto en la promoción de la salud, como en el tratamiento de diversas condiciones, como en los pacientes con deterioro cognitivo o demencia, especialmente en enfermedad de Alzheimer. (3)


La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la principal causa de demencia y afecta a millones de personas mayores en todo el mundo. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, en la que los síntomas más habituales son deterioro cognitivo, desorientación temporo-espacial, dificultad para la expresión, así como alteraciones neuropsicológicas, lo cual condiciona una afectación en la funcionalidad del paciente.
Sin embargo, todavía no disponemos de tratamiento curativo, siendo las terapias farmacológicas actuales usadas para el manejo clínico de la patología asociada y prevenir el deterioro cognitivo, no para revertirlo, sin alcanzar la eficacia clínica deseable. Por ello, las terapias no farmacológicas han recibido una mayor atención para tratar la demencia. (4)

En un estudio publicado en 2020 en Estados Unidos, se usó un programa de intervención no farmacológica basado en la atención social multicomponente en la comunidad para pacientes con EA, buscando facilitar la implementación de intervenciones no farmacológicas, la socialización gradual y brindar apoyo a los cuidadores y la educación comunitaria. Las intervenciones no farmacológicas incluyeron una combinación de musicoterapia, arteterapia, terapia de reminiscencia, terapia de conversación, orientación de la realidad, entrenamiento cognitivo, terapia de olores, terapia alimentaria, estimulación sensorial, terapia de jardín y fisioterapia. Se observaron mejoras en las puntuaciones de la Escala de Depresión Geriátrica y del Mini Examen del Estado Mental del paciente en asociación con una mayor participación social en la comunidad. Este programa comunitario descrito en este informe, permitió a pacientes socialmente aislados con EA totalmente aislados reducir su aislamiento social con una mejora asociada en su estado de ánimo y la detención en la progresión del deterioro cognitivo; educar a la comunidad era una parte esencial de la reintegración del paciente al entorno social; reducir el aislamiento social y aumentar la participación de la comunidad fueron esenciales para mantener la independencia de la paciente en su propio hogar. (5)
Por otro lado, recientemente se publicó un estudio en la revista Journal of Alzheimer Disease, que exploraba los efectos de la musicoterapia en la función cognitiva y el bienestar mental de los pacientes con EA. Participaron un total de 298 pacientes con EA con demencia leve, moderada o grave. Los participantes con cada grado de gravedad se dividieron aleatoriamente en tres grupos, que eran un grupo de canto, un grupo de lectura de letras y un grupo de control.
Estos tres grupos recibieron diferentes intervenciones durante tres meses. Todos los participantes se sometieron a una serie de pruebas sobre funciones cognitivas, síntomas neuropsicológicos y actividades de la vida diaria al inicio, a los tres meses y a los seis meses. El análisis mostró que la musicoterapia es más eficaz para mejorar la memoria y la capacidad del lenguaje en pacientes con EA leve y reducir los síntomas psiquiátricos y la angustia del cuidador en pacientes con EA moderada o grave. Además, puede proporcionar a la persona con demencia, así como a los cuidadores, una oportunidad para expresar sus pensamientos y sentimientos, reduciendo así su malestar emocional. (6)


En conclusión, a pesar de que se sigue necesitando mayor evidencia científica y regulación en su aplicación práctica, cada vez se reconoce más que la Musicoterapia puede considerarse un área prometedora como intervención segura, bien tolerada y eficaz para estos pacientes, suponiendo una herramienta terapéutica no farmacológica, no invasiva y de bajo coste, cuya aplicación es factible en casi todos los ambientes hospitalarios y extrahospitalarios. Además, no sólo contribuye a lograr mayor calidad de vida y bienestar en los pacientes, sino que permite acompañarlos en todo el proceso de enfermedad, funcionando como medio de interacción entre los familiares, el personal sanitario y el paciente, como en el caso de “María”.
(7) (8)
Que sigan sonando boleros, por favor. ¡Música maestro!

Silvia Bellés Andreu, R2 Hospital Clinic de Barcelona
Eugenia Cuenca Miguel, R2 Consorci Sanitari Alt Penedes i Garraf

BIBLIOGRAFÍA.


1- Facchini M, Ruini C. The role of music therapy in the treatment of children with
cancer: A systematic review of literature. Complement Ther Clin Pract [Internet].
2021;42(December 2020):101289. Disponible en:
https://doi.org/10.1016/j.ctcp.2020.101289
2- Cadarso IA. La musicoterapia , una vía de expresión global. 2015;10:175-81.
3- Daisy Fancourt, Saoirse Finn. What is the evidence on the role of the arts in
improving health and well-being? A scoping review. 2019
4- Scheltens P, De Strooper B, Kivipelto M, Holstege H, Chételat G, Teunissen CE, et al.
Alzheimer’s disease. Lancet. 2021;397(10284):1577-90.
5- Zara Quail et al., «Management of cognitive decline in Alzheimer’s disease using a nonpharmacological
intervention program: A case report», Medicine (United States) 99, n.o
21 (2020): E20128, https://doi.org/10.1097/MD.0000000000020128.
6- Lyu J, Zhang J, Mu H, Li W, Champ M, Xiong Q, et al. The Effects of Music Therapy on
Cognition, Psychiatric Symptoms, and Activities of Daily Living in Patients with
Alzheimer’s Disease. J Alzheimers Dis. 2018;64(4):1347-58.
7- Laura Cristina Popa et al., «Impact of alzheimer’s dementia on caregivers and quality
improvement through art and music therapy», Healthcare (Switzerland) 9, n.o 6 (2021):
1-12, https://doi.org/10.3390/healthcare9060698.
8- Popa LC, Manea MC, Velcea D, Șalapa I, Manea M, Ciobanu AM. Impact of alzheimer’s
dementia on caregivers and quality improvement through art and music therapy.
Healthc. 2021;9(6):1-12

«The father»

El padre (The Father) - Cineuropa

Si bien ha generado multitud de diferentes opiniones, con sus más y menos aciertos, lo que es cierto es que “The father” no deja indiferente al espectador. Dirigido por Florian Zeller, este drama británico narra de un modo verdaderamente auténtico la historia de una persona mayor, encarnada por el maestro Anthony Hopkins, que ha comenzado la cruda realidad de la pérdida de su memoria.

Lo realmente bello de esta obra, más allá del indudable “papelón” de su actor principal, es su enfoque, que no es otro que el de la persona que está viviendo el inicio de la enfermedad en primera persona. Así, el montaje de este film hace que, de principio a fin, estemos tan perdidos y angustiados como el propio protagonista.

Anthony es un anciano al que su hija Anne intenta convencer para que contrate a una asistenta que le ayude con las tareas del hogar antes de mudarse a París, pero como ocurre en la vida misma, el padre rechaza la idea ya que «puede valerse por sí mismo, por supuesto». La preocupación de Anne por su padre va en aumento a medida que este comienza a sufrir cada vez más despistes e ideas de robo y perjuicio, llegando a agredir verbalmente a su hija. La fina línea entre la realidad y la ficción en la mente del artista hace que la película se torne confusa y un tanto laberíntica, lo que para mí la hace realmente dinámica y original.

Otro aspecto que no me gustaría pasar por alto es la crítica que su autor hace del maltrato a las personas mayores. Me resultó realmente conmovedor y estremecedor. Se trata de la escena en la que el novio de Anne agrede físicamente a Anthony y la baja credulidad que su hija le otorga al ser considerado un “demente” que “no sabe lo que dice”. Invita, sin lugar a dudas, a una profunda reflexión.

Finalmente, la película, que es rodada casi por completo en el interior de la casa de “el padre”, acaba en la habitación de una residencia, un lugar cargado de tristeza y desamparo, un sitio lleno de frustración.

Sin lugar a dudas, una fuerte recomendación para tod@s aquell@s que no la han visto todavía. Nutre la conciencia e incita al alma. Por favor, no se nos olvide que las personas mayores con y sin demencia, y especialmente con demencia, siguen siendo eso, personas.

Isabel Tornero

Médico geriatra

15 de marzo, día del delirium

“Parece que haya perdido la cabeza…”, “la veo demasiado dormida…”, “por las noches comienza a vociferar e intenta salir de la cama…”, “da miedo que se haga o nos haga daño. Últimamente lo vemos muy agresivo, de repente, en tan solo unos días…”

Delirar viene del latín “delirare”, que significaba literalmente “salirse del surco”. Se reconocen claramente dos elementos. El prefijo de- aporta el significado “alejarse, apartarse” y lira es “surco”.

En la fecha que da nombre al título homenajeamos un cuadro de impresionante frecuencia en la población mayor, el delirium o síndrome confusional agudo. Ahora bien, aparte de los conocedores de este término en beneficio de su profesión o cercanía a algún caso familiar, ¿cuántas personas saben que esta patología realmente existe?

Para cerrar este mes en #hablandodegeriatría hemos pedido permiso a nuestras compañeras de #Geriarte para compartir su vídeo divulgativo de lo que es el delirium, posibles causas y consecuencias, y lo más importante para cuidadores y familias, posibilidades de manejo no farmacológico. Irene y Hui ponen en marcha con este proyecto un original y moderno acercamiento a esta patología de especial relevancia e interés en geriatría y gerontología que esperamos sea de ayuda a los no familiarizados con el mundo sanitario, sean personas mayores, cuidadores, hijos/as, nietos/as, primos/as, vecinos/as…En definitiva, ciudadanos.

Siempre que lo deseéis y necesitéis, podéis dejar vuestras dudas o sugerencias justo abajo.

¡Gracias por hacer que este contenido logre mayor difusión!

De la fragilidad al ableismo o capacitismo

Hace unas semanas leí por casualidad un articulo en el NEJM que me hizo reflexionar. No por tratarse de informacion nueva que pudiera cambiar la vida de mis pacientes, sino porque el caso expuesto resonó muy cerca de mi propia experiencia.

En dicho artículo, David, un varón joven para nuestros parámetros geriátricos, ingresó en su hospital de referencia con una neumonía aspirativa, con los antecedentes de disfagia y epilepsia. Lo esperable en un paciente como este, de unos 45 años, hubiera sido un esfuerzo terapéutico focalizado no solo en la neumonía sino también en la nutrición. Sin embargo, David fue dado de alta sin soporte nutricional y en situación de disfagia grave. El motivo por el que esto sucedió es que David padecía una discapacidad intelectual y el equipo médico que lo atendó asumió, sin contrastarlo con sus familiares y cuidadores principales, que el paciente tenía una calidad de vida pobre y por tanto el mejor abordaje eran unos cuidados paliativos que, además, no se organizaron adecuadamente, con el consecuente estrés y trauma emocional para la familia y el propio paciente.

Estoy convencida de que esta historia nos suena a todos porque constantemente nos encontramos casos similares en el entorno geriátrico: al paciente se le asume una incapacidad funcional y una calidad de vida limitadas por el simple hecho de ser anciano o por tener en sus historias clínicas unos diagnósticos determinados; como puede ser una demencia o ser frágil. Esto me parece particularmente importante cuando, además, estos diagnósticos son realizados a menudo por personas que no tienen la cualificación necesaria para hacerlos de forma reglada y segura. Los geriatras sabemos que la fragilidad es un continuum dinámico y que se precisa de una Valoración Geriátrica Integral a la hora de recomendar un tratamiento a un paciente anciano frágil. Sin embargo, en entornos en los que el concepto de fragilidad (malentendido como discapacidad functional grave) se ha instalado fuertemente en el imaginario médico, la etiqueta de paciente frágil se convierte por arte de biribirloque en un diagnóstico de terminalidad, en una indicación directa para el manejo sintomático y paliativo.

Un diagnóstico que debería ayudarnos a la toma de decisiones y a luchar contra el ageismo se convierte en una lacra para estos pacientes. Una vez establecida la etiqueta de frágil por el simple hecho de aplicar una Clinical Frailty Scale visual o de que el facultativo que le atiende asuma que como tiene 85 o 90 años el paciente es fragil per se, no hay quien se lo quite.

En España nos encontramos en un momento en que tenemos una ventana de oportunidad para evitar que esto se reproduzca en nuestro sistema, ya que nuestra especialidad y nuestros conceptos propios no están tan extendidos como en otros países. Educar en las diferencias entre fragilidad y dependencia, luchar contra el ageismo y el abandono terapéutico de nuestros pacientes es fundamental para conseguir una sanidad y una sociedad más justa para con los mayores. No permitamos que ser frágil o tener una demencia sean excusas para el ableismo rampante; no dejemos que una actitud paternalista mal entendida decida por nuestros pacientes qué es para ellos la calidad de vida. Está en nuestras manos ser diferentes, hacerlo mejor, y que haya menos historias como las de David.

Beatriz Contreras

Médico geriatra del Lincoln County Hospital

Una enfermera siempre es una enfermera

Por Real Rodeles del Pozo, pionera de la enfermería geriátrica y paliativa.

Me resulta difícil ponerme a describir mi vida profesional, que ha sido un bonito viaje con pequeños accidentes resueltos. Comencé tras terminar séptimo y reválida, así se llamaba una de las formas de acceso a la universidad en esa época. Dejé con 19 años mi ciudad natal, Tudela, para ingresar en 1969 en la escuela de la Cruz Roja San José y Santa Adela de Madrid. Tras un año de anécdotas y adaptación, en 1970 se puso en marcha la nueva unidad de Geriatría dirigida por los doctores Salgado y Guillén, algo novedoso donde estudié, con mi juventud y mis ganas, ayudando a cuidar de los mayores y de sus necesidades. Debéis de entender que en aquella época no había un envejecimiento poblacional como ahora y esta unidad no era de los focos prioritarios de desarrollo médico como puede ser ahora. ¿Qué comenzamos a implementar? Metodologías que ahora seguro que son básicas o esenciales, evitando tanta visita médica “de herodes a Pilatos”, utilizando la ternura como el mejor genérico y trabajando en equipo para avanzar hacia un objetivo común, el bienestar de las personas mayores.

Después de esa grata experiencia de aprendizaje y continuando mi formación permanente y constante para nunca quedar desfasada, en especial habilidades en comunicación con el paciente y mejoras en cuidados y curas, continué mi desempeño profesional en diferentes ámbitos de la sanidad pública española ocupando, tanto puestos de responsabilidad en centros de especialidades, como en la atención primaria ambulatoria. A finales de la década de los 90 cursé un Máster en Geronto-geriatría en la Universidad Autónoma de Barcelona que me permitió ampliar la esencia de mi formación primaria y mi aprendizaje profesional. Descubrí a la persona paciente a tratar como un ser bio-psico-social y espiritual, un enfoque 360° a la hora de la relación cuidado afectiva.

Desde entonces seguí mi trayectoria profesional con ese importante bagaje que me vino fenomenal a la hora de afrontar uno de mis últimos retos profesionales en activo, dejar la atención de medicina familiar y liderar el despliegue en Zaragoza de los cuidados paliativos domiciliarios en 1999. Poner en marcha esa categoría de cuidados, todavía poco conocidos y a veces “temidos” entonces, fue clave para mejorar la experiencia de los pacientes en esa fase terminal de sus enfermedades, porque poníamos a la persona en el centro de la praxis, respetando su integridad, siendo lo más importante del proceso de curas y cuidados y, sobre todo, escuchando al paciente y a su familia en el final de su vida. Para mí, puedo afirmar con orgullo que es una de las delicias que confiere mi función de enfermera cuidadora.

Por resumir y no alargarme mucho, podría decir que con un poco de cariño y con ganas de estar permanentemente en formación para actualizarme en tendencias, novedades clínicas y formas de relación y comunicación, podéis ver la labor que durante más de 40 años he realizado desde la humildad, pero con excelencia y siempre volcada en el paciente.

Cuidemos al cuidador

Otro curso más que comienza este blog. Pero no voy a mentir que será un año raro. Ya lo fue el anterior, y este lo será más. Y es que el tiempo que uno puede dedicar a las redes, y más concretamente a este blog cada vez es más limitado. Lo que lleva a que el blog no pueda salir con la frecuencia que uno desearía. Pero aquí seguiremos, aunque sea una vez al mes. Y en el mes en que se celebra el dia mundial del Alzheimer, pues está claro que hablaré sobre “uno de mis temas preferidos”.

Y es que en el año del lema omisiones cero,  no sólo es importante el tema del diagnóstico precoz, que es la reivindicación fundamental del reciente día mundial del Alzheimer. Sino que añadiría que lo que no se puede omitir es apoyar a los que están ahí continuamente, los cuidadores: hijas e hijos, esposas y esposos, sin olvidar muchas veces a los sobrinos y a veces también vecinos. Esas personas que aunque no tienen directamente esta enfermedad, son los que muchas veces más la sufren.

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