No sé si habréis leído últimamente algo sobre la que ha sucedido en Francia con la medicación para la demencia. Y es que desde el 01 de Agosto del 2018 el sistema nacional de salud francés no subvenciona estos fármacos (ni el donepezilo, galantamina, rivastigmina ni la memantina) (ref 1).

Sí que ha habido algunas entradas interesantes como las de quidproquo o nogracias.eu que se han hecho eco de esta noticia. Y aún más reciente del siempre recomendable rincondesisifo.

Pero, aunque no me considero especialista en demencia, sí que durante muchos años he trabajado, y aún indirectamente trabajo, en el diagnóstico y en la pauta de este tipo de fármacos. Así que por una vez me voy a mojar sobre un tema de actualidad.

Tengo que empezar diciendo, que al pautarlos siempre digo que son un paracaídas, que NO curan ni evitan la progresión o la caída, por lo que acabarán quitándose. O acaso el paracaídas se lleva cuando uno está en tierra. Pero, ¿cuándo quitarlos?. He ahí la gran duda.

Ponerlos es fácil. Quitarlos ya es otra cosa. Como dice el dr Seguí Díaz:  «cuando el anciano queda recluido en su domicilio (o sea no acude al especialista) muchas medicaciones quedan congeladas hasta su fallecimiento.»  A lo que añado, que aunque los geriatras, neurólogos o psiquiatras, a día de hoy, somos los únicos que podemos pautar este tipo de fármacos al inicio, y de renovarlos (al menos en Cataluña), no somos los únicos especialistas que podemos quitarlos. Y es que no olvidemos al médico especialista en familia y comunitaria, como  bien viene registrado en el protocolo del CatSalut (ref 2).

Y por qué los pauto. Principalmente por venir reflejado en todas las guías clínicas (ref 2-6). Sé que muchos diréis, y es verdad, que hay que corroborar la buena realización de las guías. Pero, en algo hay que basarse. Pero es que también tengo la experiencia de que a veces funcionan. Sí que es verdad que muchas veces los he pautado, y ni al pautarlos o al quitarlos no se nota nada, la enfermedad te da la sensación que ha ido a su ritmo.  Pero a veces notas que sí funcionan, sobretodo si lo he puesto por alteración de conducta. Y se nota cuando se quitan.  Se nota un bajón, un claro empeoramiento en la conducta, un no se qué, pero se nota que algo ha pasado. Y ahí está indicado la posibilidad de reintroducirlos, al menos por ahora.

Pero como dije, el principal problema es que una vez pautados, cuesta quitarlos.

Pero cuáles son los criterios para quitarlos. Pues algunos son tan claros como la intolerancia, que la propia persona te lo dice. Ese se quita solo. Otro es el avance de la enfermedad a una fase grave. Es decir cuando la persona necesita ayuda para todas las cosas del día a día (lo que se llama GDS-FAST 7b). Desde bañarse a alimentarse, e incluso para andar. Sí que hay que decir que la guía NICE (ref 4), que es la británica y suele ser «bastante correcta», además también es la más reciente, no deja tan claro este aspecto de retirar por el avance de la enfermedad.

Y aquí cuando lo intentas quitar, a la familia le cuesta aceptarlo. Es como si les desahuciaras.

En demencia grave la medicación claramente ya no funciona

Pero el criterio de retirada de cuando no funcionan, aunque viene recogido como tal, no está tan claro. Sí que hablan de evaluar la eficacia del fármaco para poderlos quitar, pero reconozco que pocas veces lo hacía. Es más ni siquiera está clara la definición de esta falta de respuesta (ref 3), determinada por un empeoramiento de las actividades de la vida diaria (ref  2). Si ya cuesta quitarlos cuando está claro, como para hacerlo cuando está confuso.

Quizás nos puede ayudar la recomendación dada por @rincondesisifo de seguir la guía de la universidad de Sidney (ref 6), de hacer un ensayo de retirada tras un tiempo. Y si no hay cambios pues considerar que el tratamiento no funciona.

Y cuanto funcionan, ese es otro debate.

La última revisión cochrane sobre el donepezilo (ref 7), que es el medicamento antiAlzheimer más usado, sí que dice que hay buenos resultados a 6 meses, y a un buen coste económico a día de hoy.

Pero en qué cantidad es eficaz el donepezilo. Pues la revisión Cochrane determina que a las 26 semanas las personas que son tratadas mejoran entre 2 y 3 puntos en la escala de memoria ADAS-Cog que tiene 70 puntos (es decir se consigue como máximo una mejora de un 4%) y en la otra escala llamada MMSE es de 1 punto (3.33%). A nivel funcional parecido o peor aún, ya que mejora un punto de 19 items (y algunos items puntúan hasta 3), así que la mejora se puede decir que es irrisoria. Y a nivel de conducta, que es algo que siempre preocupa al cuidador, no se detecta ni una mínima mejora.

Además esta revisión subraya que puede haber un sesgo en los resultados, ya que muchos de los estudios analizados son creados o subvencionados por el laboratorio del donepezilo. Y como decía estos estudios no van más allá de 6 meses.

Y cuál es la solución para este tipo de fármacos: ¿que los pague el que tenga dinero para costearlos?, como seguro que pasará en Francia. ¿Por qué no prohibirlos del todo y así no se crean distinciones?. Por que no vamos a mentir que si hay algo que existe que mejora una enfermedad tan grave como es el Alzheimer, aunque la mejora sea insignificante, seguro que hay gente que hace lo imposible por conseguirlo, y paga lo que sea.

O sumándome al debate iniciado por @wallygator

Por qué no hacer una autocrítica como profesionales. Reconocemos públicamente que son unos medicamentos poco efectivos. Pero nos hemos quedado tranquilos, porque así ya estamos haciendo algo.

Por qué no, como dice @wallygator o @estheroky establecer y seguir unos criterios estrictos de «éxito» como en otras enfermedades. O es que en las depresiones mayores si no funciona un antidepresivo se deja para siempre. O en una HTA se deja un antihipertensivo que no funciona. Pues aquí lo mismo. Si detectamos que no funciona, pues mejor quitarlos. Aunque no haya otra opción.

Por qué no, como dice @edudelgad, centrarnos en la alteración de conducta, que al final es lo que produce más sobrecarga. Y por experiencia personal es donde más se nota, tanto la mejora al ponerlos, como el empeoramiento al quitarlos.

Por qué no empezamos a pedir datos de lo que sucede cuando se toman más allá de los seis meses.

Por qué no reivindicar una buena ley de la dependencia efectiva que ayude al cuidador.

Por qué no empezar a hablar sobre el futuro de la persona (ref 8)

El resto de por qués os los dejo a vosotros.

Bibliografia:

1. JORF n°0124 du 1 juin 2018 texte n° 20  

2. Pautes per a l’harmonització del tractament farmacològic de la malaltia d’Alzheimer. GenCat 2016

3. Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Guías de Práctica Clínica en el SNS: AIAQS Núm. 2009/07

4. NICE guideline [NG97] Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. London: National Institute for Health and Care Excellence (UK); 2018 Jun.

5. Moore A et al. Fourth Canadian Consensus Conference on the Diagnosis and Treatment of Dementia: recommendations for family physicians. Can Fam Physician. 2014 May;60(5):433-8.

6. Reeve E, Farrell B, Thompson W, Herrmann N, Sketris I, Magin P, Chenoweth L, Gorman M, Quirke L, Bethune G, Forbes F, Hilmer S. Evidence-based Clinical Practice Guideline for Deprescribing Cholinesterase Inhibitors and Memantine. Sydney: The University of Sydney; 2018

7. Birks JS, Harvey RJ. Donepezil for dementia due to Alzheimer’s disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 6. Art. No.: CD001190. DOI: 10.1002/14651858.CD001190.pub3

8. Piers R et al. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. BMC Palliat Care. 2018 Jun 21;17(1):88. doi: 10.1186/s12904-018-0332-2.