Para terminar este «curso» es un honor tener como invitada especial de #GeriatriaCultural, y sobretodo en este mes que hemos estado hablando de cuidadores, a Almudena del Avellanal Calzadilla o @ALMUAVE, miembro de https://www.alzheimeruniversal.eu
Sólo pediros que por favor continuéis leyendo y reflexionad antes de volver a tener noticias nuestras en Septiembre.
No quiero en esta época vertiginosa de fines de cursos, preparación de vacaciones, exámenes y cambios de armario proponer ningún libro o película extensa.
Me voy a permitir el pediros unos minutos para escuchar y reflexionar……… recapacitar si realmente esta humilde reflexión nos esta tocando de cerca y la podemos enmendar por todo lo que supone para ellos y supuso para nosotros.
Desde el mundo de la geriatría, ¿está en nuestras manos la educación de la sociedad para que no se den estas palabras? Debemos abrir la brecha y evitar que sucedan hechos, que todos conocemos, y ante los que nos vemos desprotegidos y es necesario evitar al máximo.
En los tiempos que corren en los que nos encontramos siempre involucrados en mil y una tareas, a veces imprescindibles otras superficiales, no podemos olvidar a los que hicieron posible que estemos en este mundo; nuestros mayores en muchos casos olvidados… en otros muchos, y quiero pensar que en su mayoría, respetados, amados y ensalzados.
Esas personas que dedicaron su tiempo para trasmitirnos, con todo su amor y paciencia, los conocimientos básicos de la vida….las tradiciones….. que nos ayudaron a dar los primeros pasos, escucharon nuestros primeros balbuceos que tradujeron en aquellas palabras que manifestaban nuestra elección….nuestro sentimiento e incluso nuestras negativas……
Realmente ¿estamos nosotros respondiéndoles como se merecen?, ¿podemos mejorar las relaciones con ellos? Esta carta no surge de la invención espontánea. Seguro que en algún momento su autor sintió la necesidad de expresar lo que en ella plasma por una experiencia vivida….supuesta….real…..
«El día que esté viejo y ya no sea el mismo, ten paciencia y compréndeme. Cuando derrame comida sobre mi camisa y olvide como atarme los zapatos, recuerda las horas que pasé enseñándote a hacer las mismas cosas.
Si cuando converses conmigo repito y repito la misma historia que tu conoces de sobra como termina, no me interrumpas y escúchame. Cuando eras pequeño, para que te durmieras tuve que contarte miles de veces el mismo cuento hasta que cerraras tus ojitos.
Cuando estemos reunidos y sin querer me haga mis necesidades no te avergüences y compréndeme, que no tengo la culpa de ello, pues ya no puedo controlarlas. Piensa cuantas veces te ayude de niño y estuve pacientemente a tu lado esperando a que terminaras lo que estabas haciendo.
No me reproches porque no quiera bañarme; no me regañes por ello. Recuerda los momentos que te perseguía y los mil pretextos que inventaba para hacerte más agradable tu aseo.
Acéptame y perdóname ya que el niño ahora soy yo…
Cuando me véas inutil e ignorante frente a todos los aparatos tecnológicos que ya no podré entender, te suplico que me des todo el tiempo que sea necesario para no lastimarme con tu sonrisa burlona. Acuérdate que fui yo el que te enseñó tantas cosas: a comer, a vestirte y la educación para enfrentar la vida tan bien como lo haces, son el producto de mi esfuerzo y perseverancia por ti.
Cuando en algún tiempo mientras conversamos me llegue a olvidar del tema del que estamos hablando, dame todo el tiempo que sea necesario hasta que yo recuerde y si no puedo hacerlo no te burles de mi. Tal vez no era importante lo que hablaba pero a mi me bastaba con que solo me escucharas ese momento.
Si alguna vez ya no quiero comer, no me insistas. Sé cuanto puedo hacer y cuanto no debo hacer. También comprende que con el paso del tiempo ya no tengo dientes para morder ni gusto para sentir.
Cuando me falten mis piernas por estar cansadas para andar dame una mano tierna para apoyarme, como lo hice yo cuando comenzaste a caminar con tus débiles piernecitas.
Por último, cuando algun día me oigas decir que ya no quiero vivir y solo desearía morir, no te enfades. Algún día entenderás que esto no tiene nada que ver con tu cariño ni con cuanto te amo. Trata de comprender que ya no vivo sino sobrevivo y eso no es vivir. Siempre quise lo mejor para ti y he preparado los caminos que has debido recorrer. Piensa entonces que con el paso que me adelanto a dar estaré construyendo para ti otra ruta en otro tiempo, pero siempre contigo.
No te sientas triste o impotente por verme como me ves. Dame tu corazón, compréndeme y apóyame como yo lo hice cuando empezaste a vivir…de la misma manera como te he acompañado en tu sendero te ruego me acompañes a terminar el mío. Dame amor y paciencia que yo te devolveré gratitud y sonrisas con el inmenso amor que tengo por ti.»
Mariano Osorio
Para finalizar os propongo visualizar este corto, de apenas cinco minutos, nos da otro ejemplo de cómo perdemos la paciencia con los que nos dieron la suya, de la triste realidad que muchos de nuestros mayores viven y la lección que siempre nos dan.
Repito, desde nuestra posición, está el poder actuar, educar…., por lo menos, lo que a nuestras manos llegue.
La forma de abordar la enfermedad y al enfermo la debemos de cambiar, lo cual no cambiará sino desarrollamos un modelo que incluya y que tenga como eje principal a la persona, para lo cual debemos desarrollar herramientas que facilite el paso a un nuevo modelo de gestión, en el cual los cuidados en tiempos de vejez y cuidados de larga duración son y serán un cambiante desafío.
Para lo cual he diseñado y desarrollado el modelo geronto-neuro-educativo, cuyo objetivo principal es la gestión del tiempo-aprendizaje, de forma flexible, dinámica y funcional, a través del cual lograremos la eficiencia máxima tanto en el trabajo colectivo, como individual en tiempos de vejez (1).
El envejecimiento demográfico esta asociado a una elevada «carga» de enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) en el segmento de la población mayor de 60a y más, lo cual constituye un nuevo desafío social y sanitario la utopía de envejecer libre de ECNT camino al 2060. En este contexto y escenario la presencia de la demencia tipo Alzheimer es una de las enfermedades con gran repercusión tanto en los que lo padecen, como en los cuidadores familiares y en el gasto del sistema nacional de salud SNS). La cual tiene un efecto dominó en la calidad de vida tanto del enfermo y su cuidador principal, lo cual es proporcional al asesoramiento adecuado, entrenamiento y apoyo al cuidador principal. La pérdida silenciosa de habilidades y competencia (ABVD + AIVD) va creando de forma simultánea una discapacidad que se transforma en dependencia progresiva de quienes los cuidan a lo largo de la evolución de la enfermedad.
Las ABVD están formadas por la higiene personal, vestirse, alimentarse, traslado personal, continencia de esfínteres y el uso del baño. Las cuales se transforman en una tarea muy difícil de realizar para estos enfermos, lo cual requiere apoyo o supervisión a lo largo del día a día de esta enfermedad.
¿En este contexto y escenario qué significa cuidar enfermos crónicos complejos en tiempos de vejez? ¿Cualquier familiar o cuidador principal está adecuadamente preparado para cuidar a este tipo de enfermos? Es y será la familia quién soporte la mayor parte del cuidado de este tipo de enfermos camino al 2060. ¿Qué debemos impedir a largo del proceso de esta enfermedad? Que esta perdida de habilidades básicas e instrumentales para la vida diaria, se haga lo más lentamente posible. Y esto requiere conocimientos, empatía, información, simulación de modelos de cuidados, con una gestión saludable del tiempo y de las emociones, tanto del cuidador, como del enfermo en tiempos de vejez.
La pregunta que les quiero hacer es la siguiente: ¿qué es más importante para ser cuidador familiar las vivencias familiares previas con el enfermo/a o el vínculo familiar? Esta respuesta define el presente y el futuro de la calidad y seguridad que tendrá nuestro enfetmo/a a lo largo del cuidado de esta enfermedad.
En este contexto y escenario el rol del cuidador tiene una importancia capital. Lo cual requiere seguimiento y evaluación para valorar los resultados del proceso del cuidado por el cuidador de enfermos crónicos complejos, o cual nos permite evaluar la «carga» del cuidador principal en el proceso del cuidado. Otro aspecto a evaluar es el «Plan de Cuidados», como las vivencias o el vínculo familiar determina la seguridad, la eficiencia y calidad del cuidado. Aspectos que como especialista en geriatria y médico gerontólogo clínico y social debo investigar y divulgar.
(1) Carlos Gil Galvez, Master Universitario en Gerontología Clínica y Social, Universidad Nacional de Córdoba, Argentina.
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Hola Carlos.
Muy interesante tu reflexión.
Como dices las enfermedades producen una carga por la dependencia que producen de forma directa a la persona que las sufre, pero que se traslada rápidamente los cuidadores.
En cuanto a la pregunta que propones sobre qué es más importante, yo no me atrevo a contestar. Por mi experiencia no lo tengo claro, nunca «acierto» sobre la carga que padece el cuidador. Por eso como dices es muy importante valorarla y sobretodo los cambios que se producen. Aunque con las herramientas de baremos o escalas que conozco esto es algo muy engorroso, al menos para mi.
Muchas gracias por tu aportación
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Buenas noches Oscar, por excelencia la escala empleada para medir la sobrecarga del cuidador es la Escsla de Zarit, de autoaplicacion, no lleva más de 20 minutos y bien interpretada valora como si con un proceso de entrenamiento y formación esta sobrecarga disminuye obaumenta. En mi experiencia, siempre que hacen uso de servicios para la dependencia, en el caso de Alzheimer o neurodegenerativa, y el apoyo formativo impartido por profesionales, hace que esta puntuación disminuya de manera considerable. Un abrazo.
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