En lo que va de año he estado sustituyendo muy habitualmente a mi «compañera titular» de larga estancia. Y qué es una larga estancia, es una unidad hospitalaria donde las personas, ya sea por su complejidad clínica-psico-social, o por unos complejos cuidados de enfermería, tienen que estar ingresados durante mucho tiempo. Y por mucho tiempo, a veces digo años.

Y es que en esta unidad hay jóvenes que, generalmente, tras un accidente quedan en situación de lo que llamamos estado vegetativo persistente o en estado de mínima conciencia. Y es en esta situación en la que llevamos con alguna persona ingresada más de 25 años, sí lo digo bien MÁS DE VEINTICINCO AÑOS. Como comprenderéis forman parte de la familia.

Pues en esta situación es cuando nos ha surgido esta pregunta: ¿la nutrición es un tratamiento?

Esto es una gastrostomía o PEG

Todo viene a que Mario nos ha planteado una pregunta, ¿por qué no quitamos la nutrición a María?. Como imagináis son nombres ficticios, y sí todas se llaman María y ellos Mario.

La consecuencia, como podéis imaginar es clara. María es una persona que tuvo un accidente muy grave, y desde hace años está en situación de mínima conciencia. Está casada con Mario. Ella no tiene a más familia salvo una tía que vive muy lejos, con la que nunca ha tenido relación. Ella se alimenta a través de un agujero en el estómago (gastrostomía o PEG) porque no sabe ni puede tragar. Así que esta medida, quitar la alimentación, provocaría su muerte.

En caso de demencia lo tenemos claro, ni nos planteamos poner la alimentación por sonda o PEG. Está claramente establecido la ausencia de beneficios del uso de las sondas nasogástricas o PEG en estos casos.

Pero esto no es lo mismo. María es una persona joven, con una larga esperanza de vida, a pesar de su situación actual. Y ya ha pasado mucho tiempo desde el accidente que la dejó así.

Pues nos vemos en la situación de que Mario, que es la persona que más quiere a María, y lo sabemos porque no le deja ni a sol ni a sombra, empieza a recordar que María no se querría ver en esa situación nunca.

Sí es verdad que al principio del accidente Mario «iba obedeciendo» todas las medidas que le marcaban los médicos. Aún a sabiendas que el objetivo era salvar la vida, y que sería un milagro recuperar a María. Pero había que intentarlo. Pero después de tres meses, 7 meses, un año, dos años, cinco o más años, esa persona nueva no se parece a la María que él recordaba. Y además empieza a recordar que ella le había dicho alguna vez que nunca desearía a estar así. Y es que María, por su trabajo, de vez en cuando había dicho a Mario, que si le pasaba algo por favor la dejara ir. Y desde hace un tiempo Mario vuelve a llorar todas las noches, y está cabreado como al principio del accidente, porque empieza a ver que María no se querría ver así.

Así que un día Mario hablando conmigo y con mi compi de enfermería, nos suelta la bomba: ¿por qué no quitáis la nutrición a María?.

Como imagináis la cara que se nos quedó es de donde me meto.

Mi compañera, no paraba de mirarme con la boca abierta, y yo creo que tardé una hora en poder hablar, o eso me pareció. Y mi respuesta «fue supervaliente»: «soy el suplente. Mañana viene la dra y habla con ella». Siempre hay que buscar una salida de huída rápida.

Pero esta respuesta como imagináis no valía. Así que empezamos a movernos, para tener una respuesta de verdad al día siguiente, que es lo que se merecía Mario. Y empezamos a mover todo el hospital, y cuando digo todo el hospital digo todo. Desde a la psicóloga «que Crucecita me ha caído contigo» (es un mote cariñoso), a la jefatura más próxima. Sin olvidar la jefatura más alta, ni a los abogados. Y es que un tema como este sabemos que ha sido y es un tema de gran controversia, tanto personal, como ética, como legal, pudiendo acabar hasta en los juzgados, como fue el caso de Terry Schiavo.

Así que lo primero que hicimos ha sido preguntarnos algo tan básico como si la nutrición es un tratamiento o un cuidado básico. Os puede parecer muy tonta, pero al final en esto está el problema. Si es un cuidado, ¿nos podemos negar a no hacerlo?. ¿Acaso podemos negarnos a asear a María o a proteger su piel para que no salgan heridas?.

Pero ¿y sí es un tratamiento?. Entonces según la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, en su artículo 2.4 nos dice que uno puede negarse a un tratamiento.

Y en la carta de derechos y deberes de los usuarios sanitarios de la Generalitat de Cataluña también viene recogido que uno se puede negar a recibir un tratamiento:

Capítulo 5: autonomía y toma de decisiones

Artículo 5.1.2. Derecho de la persona a escoger entre las diferentes opciones terapéuticas y de renunciar a tratamientos médicos, cuidados de enfermería o actuaciones sanitarias propuestas.

Así que la cosa está clara. Ahora toca informarnos de qué se considera una nutrición. Y aquí es donde nos vamos a buscar que dice nuestro máximo órgano, como es la organización médica colegial (OMC). Y que en un documento de consenso con la sociedad de cuidados paliativos (SECPAL) dicen esto:

Así que creemos tenerlo ya claro. La alimentación por sonda o PEG es un tratamiento, y si Mario quiere quitarla es lo que tenemos que hacer. Ahora estamos en la fase de preguntar al servicio jurídico, que por lo que nos dice, no habría impedimentos legales para aceptar esta petición. Y al comité de ética. Pero si no hay impedimentos legales, ¿por qué habría de haberlos éticos?. Si alguno de nosotros tiene algún impedimento personal, por la razón que fuera, que también tenemos nuestros derechos, tendremos que buscar a alguien que asuma la decisión de María/Mario. La verdad es que asumir esto hace que nos estamos preparando ante un gran cambio en la mentalidad de los cuidados que hemos hecho hasta ahora. Como decíamos hasta nos estamos planteando cambios en el equipo, incluso de médicos responsables, buscando personas que comprendan, compartan, estén preparados, asuman y sean competentes ante la petición de María en boca de Mario.

Porque nosotros como sanitarios responsables de María y Mario lo tenemos claro. Si es una petición repetida en el tiempo, requetepensada, y conocedora de sus consecuencias, y amparada por la ley, es SU DERECHO DE AUTONOMÍA DE DECISIÓN. Quienes somos nosotros para decirles que no.

Y tú ¿quitarías la alimentación?.

Bibliografía

Grupo de trabajo sobre “la atención médica al final de la vida” de la organización médica colegial (OMC) y la sociedad española de cuidados paliativos (SECPAL). Sedación Paliativa, alimentación e hidratación al final de la vida

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica

No voy a mentir.

En el momento en que escribo esto, esta petición aún no se nos ha planteado por un usuario, por fortuna. Y digo por fortuna, porque aunque sí que nos la hemos planteado, la prueba es esta entrada, aún nos estamos empezando a organizar y a preguntar a los servicios jurídicos y al comité de ética, por si acaso. Y por eso os lo preguntamos también a vosotros por si os ha pasado, para podernos ayudar.

Sabemos que cualquier día nos puede llegar a suceder. Y creemos que es mejor estar preparados, que hacer el avestruz. Porque sabemos que ese día en que nos pueden preguntar «por qué no quitas el tratamiento de la alimentación a mi…» puede ser hoy.