Actualmente está en el candelero político español el tema de la eutanasia. Así directamente, sin el eufemismo de «muerte digna» que tanto gusta en los medios de comunicación o en el propio google (hay 48 millones de referencias en inglés para muerte digna y «sólo» 17 millones para eutanasia).

Y es que en enero de este mismo año, 2017, hubo una proposición de ley en el Congreso de los Diputados para aprobar una modificación del actual código penal de 1995 que legalice la eutanasia, el famoso artículo 143, proposición que ha sido rechazada. Y el pasado 17 de julio el Parlament de Cataluña aprobó presentar al Congreso una proposición de modificación de ese mismo código penal.

Ahora la ley penaliza con la cárcel de 5 a 10 años la ayuda a morir, ya sea a través de la «eutanasia» o del «suicidio médicamente asistido», aunque estos términos no están recogidos como tal en el código penal.

No entraré en decir que está bien o qué mal. Las leyes, leyes son, y hasta que se cambian hay que cumplirlas. Pero sí que intentaré explicar de forma sencilla «las palabras que usamos» en este debate, para que todos, empezando por mi mismo, podamos entendernos.

El beso de la muete (J. Barba). Cementerio Poblenou (Barcelona)

Pero no os preocupéis si os liáis, porque hasta nosotros, los sanitarios, que se supone estamos al día con estos términos,  tampoco lo tenemos claro.

Para ello os traeré la definición que da la organización médica colegial (OMC), conjuntamente con la sociedad de paliativos (SECPAL), así como la organización europea de cuidados paliativos (EAPC). Y empezamos con la estrella:

• Eutanasia: Es la provocación intencionada de la muerte de una persona, que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de esta persona de forma repetida, y en un contexto médico.

Una persona administra, inyecta algo a una persona que le produce la muerte, SIEMPRE tras petición de esa persona de forma repetida.

No existe ningún añadido, ni activo ni pasivo, ni directo, ni indirecto. La eutanasia es así de sencilla de decir, EUTANASIA.

• Suicidio (medicamente) asistido: Es la ayuda (si es por un médico se añade medicamente) para la realización de un suicidio, ante la solicitud de un enfermo, proporcionándole los fármacos necesarios para que él mismo se los administre.

Esto es lo que hizo Ramón Sampedro. Aquí es importante que el que muere es el que conscientemente y libremente toma el «producto» que le produce la muerte.

Actualmente tanto la eutanasia como el suicidio asistido son legales en Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Colombia y Canadá,. Aunque en este último país la ley se llama de MUERTE MÉDICAMENTES ASISTIDA,  término que cada vez está cogiendo más auge. También el suicidio asistido, no así la eutanasia, es legal en algunos estados de EEUU (Oregon, Washington, Montana, Vermont y California) y Suiza. Y para ambos tienen que ser solicitados de forma repetida y consciente, como ya había dicho.

Hay otros términos que solemos usar en estas situaciones como:

• Enfermedad incurable avanzada: es la enfermedad progresiva que no responde a los tratamientos curativos disponibles, y que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo en un contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña habitualmente de múltiples síntomas y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, sus familiares y en el propio equipo sanitario. Cuando se prevé que ocurra la muerte a corto plazo (días, semanas) suele emplearse también el término de enfermedad o situación terminal (de órgano a veces se añade si es por una enfermedad no oncológica).

• Adecuación del esfuerzo terapeútico: término que está sustituyendo, por fortuna, a limitación del esfuerzo terapeútico, y así lo recomienda tanto la OMC como la SECPAL. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente, ya sea retirando, ajustando o no iniciando un tratamiento cuando el pronóstico de vida limitado así lo aconseja.

Es decir tomar decisiones adecuadas según la situación clínica, como está de enfermo, de una persona. Un ejemplo es cuando alguien con demencia grave deja de comer, y no se inicia ni sondas nasogástricas o similares.

• Situación de agonía: la que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad para la relación y la ingesta, con pronóstico de vida en horas o pocos días.

Es decir los momentos, días, previos a la muerte.

• Síntoma refractario: es el síntoma que no puede ser controlado con los tratamientos médicos adecuados disponibles en un plazo de tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la sedación paliativa.

Esto es difícil de explicar. Esto son los síntomas, es decir lo que sucede a la persona, ya sea dolor, ahogo (que llamamos disnea), agitación… que no podemos controlar con la medicación en un tiempo corto, dada la urgencia de estar cerca de la muerte. No es lo mismo tratar una neumonía que también produce ahogo en una persona que va a vivir años, que una persona que le quedan horas o días de vida. Todas las medicaciones contra el ahogo tienen un tiempo y un tope de acción, y si con ese tope no mejora el síntoma es cuando hablamos de síntoma refractario.

• Sedación paliativa: es la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, mediante la administración de fármacos, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios. Cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida, hablamos de sedación en la agonía.

Es decir «dormir» a una persona que está en el final de vida y que presenta síntomas refractarios o que le «hacen sufrir», y que no podemos controlarlo en un tiempo razonable por la cercanía de la muerte. Las medicaciones necesitan su tiempo como decía antes, y la muerte muchas veces es más rápida que ellas. Alguna vez también oiréis sedación terminal, pero es más apropiado el término paliativo.

La sedación paliativa no es eutanasia. La primera se hace cuando hay síntomas físicos refractarios, y la segunda se produce en el momento que acuerde la persona que va a morir. Es más, hasta la Iglesia Católica acepta los cuidados paliativos y la sedación paliativa (vers. 65 de Evangelium Vitae).

Y qué son los cuidados paliativos, pues según la OMS son el sistema sanitario que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas relacionados con una enfermedad potencialmente mortal. Su objetivo es prevenir y aliviar el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y de otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Y múltiples enfermedades, no sólo el cáncer, requieren este tipo de asistencia paliativa.

Y para finalizar acabamos con la definición estrella que es el motivo de este post, la MUERTE DIGNA. 

Morir con dignidad

Supone vivir dignamente hasta el último momento. Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial.
Se asocia el hecho de morir con dignidad a la ausencia de sufrimiento. También hay que tener en cuenta otros factores humanos, como la presencia de los seres queridos y la creación de un entorno amable.

A mí hay algunas preguntas que me suelen hacer en estas situaciones que, por mucho que se repitan, no sé si contesto bien. Una es «si la persona sufre». Si la persona está consciente, como imagináis, lo mejor es preguntárselo. Hay mil maneras de hacerlo. Pero por mi trabajo muchas veces me encuentro con personas que padecen demencia y que no pueden o no saben expresarse. Así que lo que digo es que me encargo de interpretar lo que «siente» la persona, a través de la expresión de su cara, de su frecuencia cardiaca y respiratoria, o de si cuando le mueven mis compañeros o los familiares «se queja». Son las «herramientas» que uso para saber si presenta los síntomas que, creo, puedo detectar como son el ahogo, que llamamos disnea, y el dolor, pero no soy capaz de llegar más allá.

La otra gran pregunta que me hacen es si está teniendo calidad de vida. Hay siempre les hago la pregunta, «y para usted, ¿qué es calidad de vida?. Y es que aunque hay «herramientas médicas» para medirlo, quien soy yo para juzgarlo. Porque qué es la calidad de vida: ¿tener coche y la Play 7?, ¿tener una familia que te espere en casa?, ¿poder escribir esto?… o lo que decimos los sanitarios que es calidad: poder andar, no ahogarse, no tener dolor…

Y la última es cuando me dicen que quieren una muerte digna. Quizás para mí muerte digna es morir intentando que se haga todo lo posible para evitarla, porque a pesar de tener 90 años quiero llegar a los 100, o a dentro de un mes que es cuando nace mi biznieto. O al revés que no me hagan nada, aunque sólo tenga 40, y tengo miedo a quedar en coma toda mi vida. O que me quiten el dolor. O que me dejen sólo. O estar acompañado por todos mis amigos y familiares.

Cada uno sabe lo que quiere, y lo importante es dar eso a conocer. Así que más que hablar de muerte digna, quizás es importante hacer conocer a nuestros familiares, y si es posible también al personal sanitario más cercano lo que queremos, es decir organizar un buen testamento vital o unas buenas directrices vitales avanzadas.

Bibliografía

Cuervo Pinna MA et al. Investigación cualitativa sobre el concepto de eutanasia, entre médicos españoles. Rev Calidad Asistencial 2016;31:18-26 – DOI: 10.1016/j.cali.2015.07.002

Radbruch L et al. Euthanasia and physician-assisted suicide: a white paper from the European Association for Palliative Care. 

Grupo de trabajo “Atención médica al final de la vida” Organización Médica Colegial y Sociedad Española Cuidados Paliativos.  Atención médica al final de la vida: conceptos y definiciones.

Cuidados paliativos. Nota descriptiva OMS Agosto 2017. Disponible en http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/es/ a 13.11.2017